![](images/1x1pix_trans_1.gif) |
![](images/1x1pix_trans_1.gif) |
|
![](images/1x1pix_trans.gif) |
![](images/1x1pix_trans.gif) |
woensdag 19 maart
Vandaag zijn wij naar het ziekenhuis in Groningen geweest om een afsluitend gesprek te hebben met onze oncoloog. We hebben een goed gesprek gehad. Ook omdat we een super fijne oncoloog hebben. Doormiddel van dit gesprek hebben we een periode afgesloten. Ook hebben we de laatste kralen voor de kralen ketting opgehaald. Jimmy moest nog kralen hebben voor de scans en de bestralingen welke hij gehad heeft. Ook moest hij een kraal voor het aanmeten van een masker, deze kraal is een leeuw (zie de foto) Jimmy vond dit een hele mooie kraal en wou deze al heel lang hebben. Als allerlaatste kraal hebben we een hart gekregen, Hier mee sluiten wij de kanjerketting van Jimmy af, liever hadden we een bloem als laatste kraal gehad, de bloem is het teken van het succesvol afsluiten van de behandelingen (zie voor alle betekenissen: http://kanjerketting.nl/index.cfm?category=3 ) Op de foto in het fotoalbum kun je Jimmy´s hele kanjerketting zien. Dit zijn alle kralen die Jimmy verdient heeft tijdens de tweede behandelperiode ( 5 jaar geleden was er nog geen kanjerketting) Elke kraal staat voor een gebeurtenis (meestal een medische handeling) en verteld zo Jimmys verhaal. Het begint met de ankerkraal, het teken van hoop. En eindigd helaas met de hartkraal. Met ons gaat het verder goed, we proberen weer zoveel mogelijk in ons "normale" ritme te komen en de draad weer op te pakken.
dinsdag 25 februari
Op de site van Villa Joep staat ook een berichtje over de inzameling welke we gehouden hebben bij de avondwake en de begrafenis van Jimmy http://www.villajoep.nl/nieuws.php?cat_Id=7&pub_Id=10&archief=2014#1745
vrijdag 7 februari
Nog in overleg met Jimmy
hebben wij gevraagd om geen bloemen te doen tijdens de uitvaart, en daarvoor in
plaats een gift te doen aan/voor Villa Joep.
Ook tijdens de avondwake
en de uitvaart is er gecollecteerd voor Villa Joep.
Op het Carmel College is
ook geld ingezameld voor Villa Joep.
Alle deze acties tezamen
hebben het geweldige bedrag van 2874,39 euro opgeleverd.
Ook is er nog rechtstreeks
gestort aan Villa Joep.
Een ieder die een
bijdrage heeft geleverd, heel erg bedankt.
Op deze manier kan de
strijd die Jimmy geleverd heeft tegen Neuroblastoom voort gezet worden.
zondag 2 februari
Een drukke hectische rare
week is ten einde.
Het was een week met veel
regelwerk maar ook vele mooie memorable momenten:
-Op zondagavond om 18.05
stierf onze kanjer tussen ons in. We hadden allebei een hand vast.
-Maandag zijn Davy en
Lizzy “gewoon” naar school geweest. Ze zijn de hele week geweldig opgevangen op
school. De gehele school was enorm betrokken, er is een speciale kamer in
gericht voor Jimmy. De klok is stil gezet op 18.05. Er is een speciale wand
waar de leerlingen tekeningen briefjes etc over Jimmy op kunnen hangen.
-Maandag een kaart
uitzoeken die recht doet aan Jimmy
-Dinsdag overleg met de
bloemist. We wilden geen bloemen maar wel een mooi stuk. We hadden zelf een
idee in ons hoofd, maar de bloemist had eigenlijk een veel beter idee, dus dat
idee is het geworden, en toen het stuk op donderdag kwam, waren we blij dat we
de bloemist het vertrouwen gegeven had. Het stuk was perfect. Stoer en vol
symboliek. Een grote stoere tak als basis, met daarom heen tulpenbollen die nog
niet in de bloei zijn. Ook zitten er vergeet me nietjes in en twee
voetballetjes ( een symbool voor Feyenoord en een symbool voor Go Ahead Eagles)
-Op woensdagmorgen de
krant open slaan en een hele pagina vol met advertentie voor Jimmy te zien
staan. Warm maar ook raar, als of het nu
definitief is omdat het in de krant staat.
-de vele kaarten ( de
postbode belde regelmatig aan om het af te geven ipv van alles door de
brievenbus te doen) : hartverwarmend
-Donderdag Jimmy in de
kist leggen, een heel definitief moment.
-Donderdag precies om
18.05 bij de kerk komen aan rijden met Jimmy
-De warme avondwake met
enorm veel mensen om ons te steunen
-De sfeervolle uitvaart,
die wederom warm en sfeervol was
-De steun en meeleven van
de oude groep 8, zij stonden als groep naast elkaar en om Jimmy heen. Twee maal
hebben zij met hun indrukwekkende lied uit de musical een waardevolle bijdrage
geleverd aan zowel avondwake als uitvaartdienst. En de erehaag die zij vormde bij Jimmys gang
naar het kerkhof: kippevel.
-Jimmy de valk naast het
graf.
-Harly de adelaar die
drie maal laag over Jimmy heen vloog als laatste groet
-Op vrijdagmorgen hebben
alle leerlingen van de school van Davy
en Lizzy ballonnen opgelaten op het schoolplein ter afscheid van Jimmy. Davy en
Lizzy stonden inhet midden met een rode hart ballon. En dan die hele groep
ballonnen met die rode in het midden in een strak blauw lucht. Heel ontroerend.
-alle steun en warme
reactie die wij ontvangen hebben, ontzettend veel dank hier voor.
Het heeft ons geholpen om
de week door te komen en zal ons ook helpen de komende weken.
-Trots op en bewondering
voor de manier waarop Davy en Lizzy het deze week hebben gedaan.
zo zijn er nog veel meer
momenten die ons enorm geholpen en gesteund hebben deze week.
Iedereen die op een of
andere manier hier aan mee heeft geholpen. DANK !!!!
woensdag 29 januari
kledingtip: Jimmy vond hetzelf erg mooi als er een kleur accent aanwezig is.
Zondag 26 januari
de strijd is gestreden. Vanavond om 18.05 is Jimmy overleden. In het bijzijn van zijn trotse ouders heeft onze kanjer helaas de strijd moeten opgeven.
Jimmy had niks met bloemen. IPV bloemen hebben wij liever een gift voor Villa Joep.
zaterdag 25 januari
Jimmy is afgelopen nacht een paar keer wakker geweest. Deze lijn heeft hij vandaag doorgezet. Veel slapen (bijna de hele dag) en af en toe even wakker. Jimmy geeft als hij wakker is, wel aan dat hij hoofdpijn heeft. Verder is de pijn aardig onder controle. Lizzy heeft vanmorgen haar basishouding diploma van het synchroon zwemmen gehaald. Voor dat ze aan wedstrijden mee mogen doen, moeten er eerst een aantal diplomas gehaald worden, om op die manier aan te tonen dat je een bepaald nivo hebt. En dit is Lizzy´s eerste. Dit diploma zwemmen is een serieuse aangelegenheid met 3 juryleden die de dames beoordelen. Maar Lizzy deed alles keurig en heeft haar diploma binnen.
vrijdag 24 januari
Jimmy heeft een onrustige nacht gehad, hij was regelmatig wakker. Ook de ochtend was onrustig. We moesten zoeken naar de juiste hoeveelheid pijn medicatie om de pijn onder controle te krijgen. In de loop van de dag lukte dit aardig. Jimmy slaapt veel. Als hij wakker is dan is hij wel aanspreekbaar.
donderdag 23 januari
Vanmorgen werd Jimmy weer
wakker met veel pijn in zijn rug. We hebben vandaag contact gehad met zijn arts
om te overleggen wat we hier mee aan moesten. Bestralen was geen optie meer. Als we de rug
gaan bestralen kunnen we de pijn verminderen maar als het in de rug zit, zit
het ook in het ruggemerg en de spieren, dus dan wordt bestralen dweilen met de
kraan open. De enige optie om de pijn te bestrijden is om de morfine en de dormicum
pomp op te hogen. Toen we dit aan het overleggen en regelen waren met de arts
en thuiszorg, gaf Jimmy aan dat hij een tintelend gevoel in zijn benen kreeg. Dit
tintelende gevoel ging over naar geen gevoel. Jimmy heeft nu een dwarslessie in
zijn rug ( de tumor klemt de zenuwen/spieren af). Vanaf de navel heeft Jimmy
geen gevoel meer. Dit ging echt in een tijdsbestek
van een paar uur. Vanmorgen heeft Jimmy nog naast zijn bed gestaan!. Als gevolg
van de dwarslesie heeft Jimmy nu ook een catheter.
De pomp zijn goed opgehoogd
om de pijn te onderdrukken. Jimmy slaapt nu veel, echter op de momenten dat hij
wakker is, is hij wel aanspreekbaar. Wel wat duf, maar dat is logisch met
zoveel medicatie.
woensdag 22 januari
Jimmy had een onrustige nacht. Toen hij vanmorgen wakker werd, had Jimmy erg veel last van zijn rug. Er moest weer de nodige pijn medicatie gegeven worden om de pijn minder te maken. Echter de hele dag bleef Jimmy last van zijn rug houden. Aan het begin van de avond had Jimmy wederom veel pijn en was er weer veel medicatie nodig om het dragelijker te maken voor Jimmy. Jimmy baalde zo van zijn rug dat hij vroeg is gaan slapen. Gisteren is ook de (chocolade)pizza bezorger geweest. Jimmy vond dit erg leuk en lekker ( zie foto) L bedankt!
dinsdag 21 januari
Jimmy heeft een hele goede nacht gehad. Hij is tussen door niet wakker geweest. Toen Jimmy wakker werd had hij niet erg veel last van zijn rug. Jimmy heeft gedouched, hierbij merken we wel dat Jimmy´s spierkracht afneemt. Hij heeft ondersteuning nodig tijdens het lopen en ook bij het douchen heeft hij steun nodig. Vanmiddag had Jimmy wel iets meer last van zijn rug, maar met de nodige pijn medicatie was het te controleren.
Maandag 20 januari
Vandaag niet veel bijzonders. Jimmy werd wakker met pijn in zijn rug, maar met behulp van de pijn medicatie is dit redelijk onder controle te houden. De rest van de dag was rustig.
zondag 19 januari
Vandaag had Jimmy een redelijker dag. Jimmy heeft bijna geen last meer van zijn arm. Wel heeft Jimmy last van zijn rug. Met behulp van de nodige pijn medicatie is de pijn onder controle te houden. Jimmy heeft vandaag voetbal gekeken en genoten van Feyenoord, en was teleurgesteld over de uitslag van GAE. Davy was vandaag weer fit. Geen last meer van zijn maag.
zaterdag 18 januari
Vanacht was het erg onrustig in Huize Bastiaans. Nu was het niet Jimmy maar Davy. Davy moest overgeven( een aantal keren), waarschijnlijk had hij iets verkeerds gegeten. Vandaag in de loop van de dag ging het beter met hem en vanmiddag kon hij weer iets binnen houden. Jimmy werd vanmorgen wakker met pijn in de rug, en was de hele riedel pijnstillers nodig om dit te onderdrukken. Met Jimmys arm gaat het beter. Het lijkt er op dat de bestraling zijn werk doet. Vanmiddag heeft Jimmy lang geslapen en dit heeft hem goed gedaan. Hij had nog wel pijn in de rug maar minder dan vanmorgenen. Jimmy was aan het eind van de middag/ begin van de avond goed te pas.
Vrijdag 17 januari
Jimmy werd vanmorgen redelijk op tijd wakker, ondanks de zware dag gisteren. Jimmy had nog wel redelijk wat pijn in zijn arm, maar met de nodige pijn medicatie was dit goed onder controle te krijgen. De pijn was wel iets minder dan gisteren, maar nog wel prominent aanwezig De rest van de dag had Jimmy nog steeds pijn in zijn arm, maar met op tijd de juiste pijn medicatie was het draagzaam.
donderdag 16 januari
Jimmy had vanmorgen bij het wakker worden weer last van zijn arm, maar met de nodige pijnmedicatie was het te onderdrukken. Vanmiddag rond 13.00 uur zou de ambulance komen om Jimmy naar het ziekenhuis te brengen. Dus rond 13.25 waren ze er. Na nog wat discussie en gezeur ging Jimmy rond 13.40 eindelijk naar het ziekenhuis. Bij aankomst werd Jimmy vrij snel gezien door de radioloog en werd zijn arm en schouder gescand. Daarna moest Jimmy wachten tot hij bestraald kon worden. Dit duurde nog tot het einde van de middag. Al die tijd lag Jimmy op niet zon fijne matras te wachten ( volgens Jimmy lag de brancard nog beter). Jimmy´s hele linker bovenarm is bestraald. Toen de bestraling klaar was (rond 17.00 uur) moest Jimmy weer wachten op de ambulance die hem naar huis zou brengen. Dit duurde ook nog een tijdje en rond 18.30 was Jimmy weer thuis en kon hij weer naar zijn eigen bed toe. Jimmy had na de bestraling veel pijn en ook toen hij thuis kwam had Jimmy nog veel pijn. (het duurt altijd een dag of twee voor de bestraling werkt) Met de nodige pijn en slaap medicatie is Jimmy gaan slapen. Al met al was het niet zo´n fijne dag voor Jimmy
Woensdag 15 januari
Jimmy werd vanmorgen weer wakker met veel pijn in zijn arm. Net als gisteren had Jimmy
een extra shot morfine, paracetamol en diclofenac ( ook een pijnstiller) nodig om de pijn onder controle te krijgen.Vanmiddag is de huisarts langs geweest en in overleg hebben we besloten dat Jimmys arm bestaald gaat worden om de pijn te bestrijden. De huisarts gaat er van uit dat er een uitzaaiing in de arm zit. Morgenmiddag gaat Jimmy naar het ziekenhuis in Deventer, dan wordt er een scan van zijn arm en schouder gemaakt en als er een uitzaaiing zit wordt deze bestraald. Jimmy gaat met de ambulance naar het ziekenhuis.
Dinsdag 14 januari
Jimmy heeft vanacht een goede nacht gehad, echter vanmorgen had Jimmy erg veel last van zijn arm. Jimmy had een extra shot morfine, paracetamol en diclofenac ( ook een pijnstiller) nodig om de pijn onder controle te krijgen. Toen de pijn onder controle was ging het redelijk met Jimmy. Aan het begin van de avond kreeg Jimmy weer meer last van zijn arm. Op de momenten dat Jimmy veel last heeft van zijn arm merk je aan hem dat hij niet zo veel meer te "verstouwen" heeft. En erg baalt van de situatie. Het "probleem" met Jimmy´s arm is dat op de plek waar de naald heeft gezeten een onderhuidse bult is ontstaan. We vermoeden dat dit een soort ontstekings reactie is.
maandag 13 januari
Jimmy had vanmorgen een moeizame start. Jimmy had een extra morfine shot en paracetamol nodig om opgang te te komen. De rest van de dag ging redelijk. Jimmy´s hoofd wil wel, hij is goed te pas maar zijn lichaam wil niet altijd mee werken. Hij heeft last van zijn rug en ook van zijn arm waar de vorige naald in heeft gezeten.
Zondag 12 januari
Vandaag was Jimmy iets minder dan gisteren. Jimmy had iets meer last van zijn rug en zijn been. Verder heeft Jimmy wel een fijne dag gehad, geen mopperige/gefrustreerde/vervelende dag. Jimmy heeft lekker schaatsen liggen kijken. Jimmy ging op tijd slapen.
zaterdag 11 januari
Vandaag had Jimmy een betere dag dan gisteren.Jimmy heeft eerst lang uitgeslapen, en werd een stuk fitter wakkerder dan gisteren. Ook de rest van de dag was hij fitter dan gisteren en had ook weer zin in wat eten. Wel had Jimmy vandaag last van zijn rug en been. Vanmiddag heeft Jimmy het EK schaatsen gevolgd.
Vrijdag 10 januari
Vandaag had Jimmy een iets mindere dag. Hij voelde zich niet zo fijn. Er zat niet zo veel fut in hem. Jimmy had geen pijn, maar meer een "off-day"
donderdag 9 januari
Vandaag eigenlijk niks te melden. Geen bijzonderheden. Zelfde dag als gisteren.
woensdag 8 januari
Jimmy heeft vanacht onrustig geslapen. Hij was regelmatig wakker. Jimmy is wat hoesterig. De rest van de dag ging goed weinig bijzonderheden
Dinsdag 7 januari
Vandaag weinig bijzonderheden. Jimmy had een redelijke dag aan het eind van de dag was Jimmy wel vermoeid en ging op tijd slapen.
Maandag 6 januari
Afgelopen nacht heeft Jimmy heel veel gezweten. Vanmorgen had Jimmy nog enige opstart problemen. Na het middagslaapje ging het een stuk beter met Jimmy. Hij voelde zich weer een stuk beter en had ook weer zin in eten. Wel heeft hij het bij vlagen erg warm en zweet hij enorm.
zondag 5 januari
Vandaag had Jimmy geen goede dag. Jimmy heeft vanmorgen lang geslapen. En toen hij wakker werd, had hij last van zijn lijf. Jimmy is verkouden geworden ( verstopte neus en een zere keel). Na een uurtje ging Jimmy al weer slapen. Ook vanmiddag ging het niet zo lekker. Jimmy voelde zich lamlendig en had weinig puf.
zaterdag 4 januari
vanmorgen had Jimmy meer pijn dan gisteren. Jimmy had last van zijn knie. Hij voelde zich niet fijn. In de loop van de dag ging het steeds beter en vanavond was hij weer redelijk in zijn "hum". Vanavond is ook de naald in zijn arm weer vervangen, dit moet een keer per week.
Vrijdag 3 januari
Vandaag had Jimmy een duidelijk betere dag dan gisteren. De nieuwe pijn medicatie slaat goed aan. Hij had weer meer eetlust en was activer dan gisteren.
donderdag 2 januari
Vandaag werd Jimmy wakker met pijn in zijn rug. Hij had vanmorgen duidelijk meer pijn dan de vorige dagen. Tussen de middag is de doktor geweest en in overleg met hem is Jimmy begonnen met extra pijnmedicatie in de vorm van pillen. De rest van de dag heeft nog wel extra morfine shots nodig gehad.
Nieuwjaarsdag 1 januari
Voor iedereen de beste wensen.
We hebben Jimmy gisteren avond om 23.30 uur wakker gemaakt voor de jaarwisseling. Om 24.00 uur hebben we met zijn allen op Jimmy´s kamer de jaarwisseling meegemaakt en elkaar het beste gewenst. Daarna zijn Davy en Tonny de straat opgegaan om vuurwerk af te steken. Jimmy is voor het raam gaan staan om het vuurwerk te kijken. Rond 0.30 zijn Davy en Tonny weer naar binnen gegaan en is Sandra naar de buren gegaan om een nieuwjaarsborrel te drinken. Jimmy heeft nog tot 01.15 TV gekeken en is toen gaan slapen. Rond die tijd hebben Tonny en Sandra gewisseld en heeft Tonny ook nog een nieuwjaarsborrel gedronken bij de buren. Vandaag heeft Jimmy eerst uitgeslapen en heeft vanmiddag ook lang geslapen. Jimmy had vandaag last van zijn rug en heeft een aantal extra shots morfine gehad.
Oudjaarsdag 31 December
Jimmy heeft vanmorgen en vanmiddag lang geslapen. Het was niet helemaal Jimmy´s dag. Jimmy vind vuurwerk erg leuk en vond het niet leuk dat hij niet het dorp rond kon om vuurwerk aan te steken. Een aantal vrienden van Jimmy hebben rond 17.00 uur bij Jimmy voor het raam een aantal grote vuurwerk potten aangestoken. Jimmy is daar even voor uit het bed gegaan en voor het raam staan kijken. Hij vond het erg leuk. Na het vuurwerk hebben ze even met zijn allen een oliebol gegeten bij Jimmy op de kamer. Na het eten heeft Jimmy ook zelf nog even vuurwerk aangestoken. Staand voor het raam, heeft Jimmy een aantal rotjes en een romeinsekaars aangestoken. ( wel veilig met een vuurwerk bril op ) Jimmy hield dit niet zo lang vol, hij kreeg last van zijn rug en wou graag snel weer op bed liggen. (een aantal fotos op de fotopagina) De hele dag heeft Jimmy aardig energie gekost en aardig wat van zijn lijf gevraagd. Hij had gedurende dag een aantal extra pijnbolusen nodig Wij wensen iedereen een goede gezellige jaarwisseling en al het goeds voor het komende jaar. Wij kijken terug op een bewogen 2013 en maken ons op voor een spannend jaar met veel onzekerheden.
Maandag 30 december
Vandaaag geen bijzonderheden. Er is over vandaag eigenlijk niks te melden, dus hier bij
zondag 29 december
Jimmy was vanmorgen erg gezellig, vanmiddag na het slapen was hij iets minder goed te pas. Hij had "last" van zijn lijf. De afgelopen dagen heeft Jimmy meer last van zijn lijf en daarom, is in overleg met de doktor, de morfinepomp een standje opgehoogt. Ook is vanavond de naald in zijn arm vervangen. Verder heeft Jimmy de afgelopen dagen intensief het schaatsen ( OKT) op TV gevolgd. Jimmy is erg blij dat zijn dorpsgenoot en oud schoolgenoot Jan Smeekens zich geplaatst heeft voor de Olympische Spelen.
zaterdag 28 december
vandaag weinig bijzonderheden. Jimmy heeft een rustig dagje gehad. Vanmiddag kwam Jimmy beter in slaap dan gisteren. Aan het eind van de middag/ begin van de avond gaf Jimmy wel aan dat hij moe was. Waarschijnlijk omdat hij de afgelopen nacht niet goed geslapen had ( volgens hem zelf)
Vrijdag 27 December
Vanmorgen had Davy een mixtoernooi van de voetbal in de zaal. Vanmiddag heeft Lizzy haar verjaardagsfeestje gehouden. Lizzy is met haar vriendinnen naar het zwembad geweest. Davy en een vriendje zijn ook mee geweest. Jimmy had vandaag een rustige dag. Weinig bijzonder heden. Echter zowel vanmiddag als vanavond had Jimmy moeite om in slaap te komen.
tweede kerstdag
Vandaag weinig bijzonders. Jimmy heeft eerst uitgeslapen. Vandaag heeft Jimmy niet veel gedaan, vanmiddag heeft Jimmy samen met Sandra schaatsen op TV gekeken en hij is vroeg gaan slapen. Hij was moe gaf hij aan. De eerste kerstdag heeft hem blijkbaar wel vermoeid.
Eerste Kerstdag
vandaag Eerste Kerstdag: Jimmy heeft vanmorgen eerst lang uitgeslapen en de rest van de ochtend en middag rustig aangedaan. Rond 17.00 uur hebben we een stretcher in de kamer gezet en daar het speciale anti doorlig matras opgelegd en daar is Jimmy op gaan liggen Wij hebben samen met Oma en Tante Erna ge-gourmet. Jimmy gaf zijn "bestelling" door en heeft heerlijk op het bed liggen smullen. Doordat Jimmy kon liggen heeft hij het vol kunnen houden. En op deze manier gezellig kerst mee kunnen vieren.
Dinsdag 24 december
Vandaag was het na de hektiek van gisteren, een rustige dag in huize Bastiaans. Jimmy heeft eerst lekker uitgeslapen en de rest van dag ook rustig aangedaan.
We willen iedereen bedanken voor alle goede wensen/steun/bloemen en andere attenties welke wij de afgelopen tijd hebben ontvangen. Al deze steun doet ons erg goed.
Wij wensen jullie
Prettige Kerstdagen !
Maandag 23 december
Vandaag was de eerste dag van de kerstvakantie. Davy is vandaag naar Leeuwarden geweest, samen met twee vriendjes, om het geld dat ze met groep 7 hadden opgehaald voor serieous request in de brievenbus van het glazen huis te doen. Een aantal kinderen van groep 7 had vorige week bedacht om een sponsorloop te houden voor Serieus Request. Dit hebben ze helemaal zelf uitgewerkt en geregeld. Afgelopen zaterdag hebben ze hier voor gelopen en vandaag dus het geld gebracht naar het glazen huis. http://www.sallandcentraal.nl/article.php?action=showarticle&id=46464 (en zie foto in fotoalbum) Lizzy is vandaag met juf Monique naar het ziekenhuis in Deventer geweest om daar een TV met karretje aan te bieden aan de pedagogische medewerker van de kinderafdeling, zodat kinderen die daar liggen en op bed moeten blijven, op bed kunnen WII-en. Het geld hier voor heeft de juf samen met een aantal familie leden rond 5 december verdient met speciefieke thema klusjes. De juf schenkt de opbrengst altijd aan goede doelen en dit jaar heeft ze dit aan Jimmy verbonden. En Jimmy had bedacht dat een verrijdbare WII een leuk kado was. De WII was al op de afdeling echter niet de mogelijkheid om deze makkelijk te verplaatsen. Lizzy mocht dus mee om het kado aan te bieden. Vanmiddag is Gerrit bij Jimmy op visite geweest. Hij had een geweldige verrassing voor Jimmy. Hij kwam met een wit valk, Jimmys kamer binnen. Deze valk had nog geen naam en gaat nu sinds vanmiddag als Jimmy door het leven. Jimmy (niet de valk) vond dit helemaal geweldig en zat te stralen met de valk op zijn arm. Gerrit had ook nog een mooie grote foto van de valk met lijst meegenomen. Deze moest meteen opgehangen worden en hangt nu aan de muur zodat Jimmy, de hele dag naar Jimmy kan kijken ( zie het resultaat in het gastenboek) Vlak voor dat hij ging slapen herhaalde hij nogmaals dat hij dit een super dag vond.
zondag 22 december
Jimmy´s dag was vandaag gelijk aan die van gisteren. Jimmy heeft wederom vrij veel geslapen. Vanmiddag heeft Jimmy voetbal gekeken op bed. Davy en Tonny zijn naar het stadion geweest. Go Ahead Eagles heeft het jaar goed afgesloten en gewonnen van FC Utrecht (speciaal voor jouw Mirella 😉) Jimmy blijft het moeilijk vinden dat hij niet mee kan naar het stadion, maar via de laptop kan hij toch de wedstrijd volgen. Dit maakt het een klein beetje goed, maar het blijft zwaar.
zaterdag 21 december
Vandaag was de dag iets beter dan gisteren. Jimmy heeft nog wel lang geslapen vanmorgen tot bijna 12 uur en om 14.00 ging hij weer slapen. Toen hij wakker werd van zijn middagslaapje voelde hij zich beter. Nog niet helemaal zoals donderdag maar wel beter dan vrijdag. Davy heeft vanmorgen mee gedaan aan een kussengevecht in de winkelstaat in Raalte. Davy heeft op die manier zijn sponsor geholpen http://www.sallandcentraal.nl/article.php?action=showarticle&id=46432
Lizzy had vanmiddag een "kerstborrel" van haar synchroonzwemmen. Ze hebben gebowled en lekker patatjes gegeten.
Vrijdag 20 december
Vandaag had Jimmy een mindere dag. De hele dag heeft hij zich niet fijn gevoeld. Had last van zijn buik en eigenlijk nergens zin in. Jimmy heeft vandaag veel geslapen. Morgen maar weer eens zien hoe het dan is.
donderdag 19 december
Vandaag niet zo veel bijzonders. Jimmy heeft vanavond een nieuwe naald in zijn arm gekregen voor het infuus. Om de zoveel dagen moet de naald vervangen worden. Lizzy en Davy hebben vanavond kerstviering gehad op school. Dit jaar was er een wandeling door de wijk, waarbij op verschillende plekken stukken van het kerstverhaal werden uit gebeeld. Na afloop was er warme chocomelk een heerlijke oliebol op het schoolplein. Jimmy heeft tijdens de kerstviering beneden voetbal gekeken. Na de eerste helft was Jimmy helemaal op en ging vroeg slapen.
woensdag 18 december
Vandaag was een dag met weinig bijzonders. Jimmy heeft lang uitgeslapen, tot een uur of 11. Na het middag eten heeft hij weer even geslapen, daarna heeft hij samen met Lizzy gepuzzeld op bed. De dokter is ook langs geweest (normale routine ) en heeft naar Jimmys zere arm gekeken en volgens hem komt de pijn als gevolg van de vorige plek van de naald en dit moet in een paar dagen weer over gaan.
dinsdag 17 december
Vanmorgen is Jimmy goed wakker geworden. Na het middagslaapje is Jimmy minder goed wakker geworden. Niet echt duidelijk te omschrijven maar gewoon minder iets meer pijntjes, stubbelingetjes moppertjes etc. Jimmy heeft last van zijn arm, hij kan niet precies benoemen wat het is. Oude plek waar een naaldje heeft gezeten, spierpijn ( van het vast houden van de telefoon) of iets anders ? Hij weet het niet maar heeft er wel last van. Jimmy was ook vermoeidt aan het eind van de dag en ging op tijd slapen.
Maandag 11 november
Vandaag hebben de kerstboom in de kamer gezet. We wachten altijd tot na Lizzys verjaardag met het naar binnen halen van de kerstboom. Davy en Lizzy hebben geholpen met het optuigen van de boom. Jimmy wou ook graag de boom bekijken en is naar beneden gegaan om deze te zien. Om ook wat kerst sfeer op Jimmy´s kamer te krijgen, hebben we ook een klein kunst kerstboom in de vensterbank gezet bij Jimmy. Jimmy heeft deze boom zelf opgetuigd op het bed ( zie de foto) Jimmy heeft een goede dag gehad. Hij heeft wel veel geslapen maar gezien de drukke dag gisteren viel het ons mee en hadden we verwacht dat hij vermoeider zou zijn.
Zondag 15 December
15 December Lizzy jarig. Vandaag is Lizzy 8 jaar geworden. Lizzy was echt jarig vandaag en heeft volop genoten. We hadden de visite in tweeen gedeeld een gedeelt is smorgens geweest en een gedeelte is smiddags geweest. Jimmy was iets vroeger wakker dan de afgelopen dagen, daardoor was hij aan het eind van de ochtend wel vermoeid. Tussen de middag heeft hij geslapen en aan het eind van de middag was hij ook weer erg vermoeid. en heeft hij een uurtje geslapen voor hij studio sport ging kijken.
zaterdag 14 december
Vandaag heeft Jimmy veel geslapen, hij had een wat mindere dag. Hij heeft eerst lang uitgeslapen en vanmiddag heeft hij ook veel geslapen. Verder stond deze dag in de laatste voorbereidingen van de verjaardag van Lizzy. Lizzy wordt morgen 8 jaar. Zij is hier al weken mee bezig en de spanning liep bij haar op.
vrijdag 13 december
Vandaag vrijdag de 13de, echter bij ons geen rare dingen gebeurt. Het was een rustige dag. Jimmy klaagt de laatste dagen wel iets meer over pijn in zijn rug en in zijn benen. Maar met af en toe een extra morfine shot is dit goed op te vangen. Deze extra morfine shot kunnen we zelf via de pomp geven.
Donderdag 12 december
Vandaag een rustig dagje, geen bijzonderheden. Jimmy heeft niet zo lang uitgeslapen vandaag. Daarna is Jimmy in bad geweest. Vanmiddag heeft Jimmy wel wat langer geslapen, maar dit was ook met het oog op vanavond. Jimmy wou heel graag de finale van expeditie Robinson kijken. Hij heeft het eerste stuk gekeken maar kon het toch niet volhouden tot het einde ( morgen nieuwe poging met uitzending gemist 😉)
Woensdag 11 december (11-12-13)
Vandaag weinig bijzonders. Jimmy heeft vanmorgen uitgeslapen en ook vanmiddag heeft Jimmy weer een poos geslapen. Vanmorgen was er even iets wat stress omdat de morfine cassete bijna leeg was en er nog geen nieuw aanwezig was. Die was al wel besteld maar nog niet geleverd. Na wat heen en weer bellen is deze in de loop van de ochtend geleverd en meteen in de pomp geplaatst door de thuiszorg ( in de oude cassette zat nog 1 ml.....) Vanavond is het naald in Jimmys arm vervangen, dit moet minimaal een maal in de week maar meestal word deze vaker vervangen, als Jimmy aangeeft dat hij last krijgt van de naald op een bepaalde plek wordt deze op een andere plek geplaatst. Ook vanavond gaf Jimmy aan dat de naald naar de andere arm moest omdat hij er last van kreeg. Jimmy doet nooit moeilijk over deze prik.
dinsdag 10 december
Vandaag had Jimmy een goede dag. Hij had meer energie dan gisteren. Hij heeft zelfs beneden mee gegeten met de lunch. Gerrit de Valkenier was op bezoek en at met ons mee, en om de gezelligheid en omdat Jimmy niks wil missen 🙂, kwam Jimmy ook beneden. Gerrit had voor Jimmy een Lego arend mee genomen. Jimmy heeft deze smiddags in elkaar gezet. Zie de foto voor het resultaat.
Maandag 9 december
Vandaag heeft Jimmy veel geslapen. Eerst heeft hij uitgeslapen tot een uur of elf en om 14.00 uur is hij weer gaan slapen voor een uur En om 21.00 is hij weer gaan slapen. In de tussen tijden is Jimmy goed wakker en maakt hij alles bewust mee. Ook eet Jimmy nog gewoon. ( geen warm eten maar wel brood etc) Jimmy heeft vogelvoer gekregen en een ingenieus houdertje om deze aan het raam te hangen zodat de vogels voor zijn raam dit komen eten. Zaterdag hebben we deze aan het raam gehangen en vandaag zaten de eerste koolmezen op het zakje met pindas, zie de foto hier boven. Deze foto is door Jimmy zelf gemaakt En hij heeft zo een mooi uitzicht op de vogels.
zondag 8 december
We merken dat Jimmy de afgelopen dagen wel iets meer vermoeid is dan de week hiervoor. Hij slaapt langer uit en ook wil hij savond eerder weer slapen. Ook klaagt hij over pijnlijke benen. Vanmiddag heeft hij er samen met Lizzy en Sandra een gezellige middag van gemaakt. Hij heeft gepuzzeld en samen hebben ze "uno" gespeeld. Davy is met Tonny naar de IJsselderby ( Go Ahead Eagles - Zwolle) geweest en hebben daar een gezellige middag gehad met een mooi resultaat ( 4-1).
zaterdag 7 december
Vandaag had Jimmy een redelijke dag. Hij heeft eerst lekker uitgeslapen to een uurtje of 11. De rest van de dag heeft Jimmy rustig aan gedaan, een beetje lezen, een beetje op zijn telefoon en Jimmy heeft ook nog even gebouwd met de Lego. Verder geen bijzonderheden.
Vrijdag 6 december
Vandaag heeft Jimmy rustig aan gedaan, hij kan merken aan zijn lichaam dat hij gisteren aardig wat gedaan heeft (Sinterklaas). Zijn lichaam kan niet alles wat zijn geest wil. Dus vandaag een rustig dagje, beetje lezen, beetje bouwen, beetje op de telefoon. Verder geen bijzonderheden.
donderdag 5 december
Jimmy had vandaag ook een goede dag. Hij is niet beneden geweest, ook met het oog op de sinterklaas avond welke we vanavond hebben gevierd. We hebben met zijn allen rond Jimmy´s bed de kados uitgepakt. Erg gezellig. Vanmorgen heeft Jimmy in de vensterbank gekeken naar de aankomst van Sinterklaas op de Rietkraag. Sinterklaas werd binnen gehaald door het "muziekkorps" welke gevormd werd door de hoger groepen. Jimmy werd begroet door het korps en ook door Sinterklaas en de zwarte pieten. Hij vond dit erg leuk. Ook alle hulp pieten heel erg bedankt voor de kados welke we ontvangen hebben.
Woensdag 4 december
Vandaag had Jimmy een goede dag. Hij voelt zich goed en is zelfs op eigen kracht naar beneden gelopen. Jimmy had zin in een cracker maar moest even wachten omdat we aan het eten waren. Dan haal ik hem zelf wel op ! en met de pompen onder de arm is Jimmy zelf naar beneden gelopen, na beneden de cracker op gegeten te hebben, heeft hij ook nog even beneden gezeten. Even een andere omgeving. Daarna is Jimmy ook op eigen kracht naar boven gelopen. Vanavond is hij nog even naar beneden geweest, weer op eigen kracht. Nadat hij weer boven was, was hij wel vermoeid.
Dinsdag 3 december
Vandaag had Jimmy een goede dag. Vanmorgen is zijn haar geknipt. De thuiskapper,puur haar stijl, heeft Jimmy terwijl hij in bed lag geknipt. Verder heeft Jimmy vandaag gebouwd met de lego. Ook heeft hij al genoten van de "pieten" muziek in de straat, welke bijna onder zijn raam langs kwam. Verder geen nieuwe ontwikkelingen.
Maandag 2 December
Vandaag had Jimmy een iets mindere dag. Hij heeft vanmorgen eerst lang uitgeslapen. De rest van de dag was hij ook minder "actief" dan gisteren. De buikpijn blijft stabiel. Ook zijn de doorligplekjes "rustig" en worden niet groter. verder geen bijzonderheden
Zondag 1 December
Vandaaag was een redelijke dag met weinig bijzonders. Jimmy heeft nog wel last van buikpijn ( niet erg maar een beetje zeurderig ) Verder is Jimmy de hele dag wakker geweest en heeft genoten van de uitslag van Feyenoord.
zaterdag 30 november
Vandaag had Jimmy een iets mindere dag dan gisteren. Jimmy had meer last van zijn buik en aan het begin van de avond had Jimmy een dipje. Hij had het in een keer heel erg warm. Vanmorgen heeft Davy gevoetbalt en Lizzy is mee geweest om te kijken.
Vrijdag 29november
Vandaag was de beste dag van de week. Jimmy voelde zich goed. Verder geen bijzonderheden.
Donderdag 28 november
Vandaag had Jimmy een redelijke dag. Overdag heeft hij weinig geslapen en ook een aantal dingen gedaan. Hij is weer even op zijn computer geweest en heeft ook weer gebouwd met zijn lego. De vrachtwagen is nu af ( Jimmy had nog een kleine vrachtwagen van technisch lego en deze is nu af). Echter vanavond had Jimmy even een dip moment. Maar na een uurtje was dit over en heeft hij samen met Sandra expeditie Robinson gekeken.
Woensdag 27 november
vandaag was Jimmy minder vermoeid dan de twee dagen hier voor. Hij heeft vandaag weinig geslapen.Verder geen bijzonderheden en/of veranderingen.
Dinsdag 26 november
Vandaag weinig verandering. Jimmy is nog wel vermoeid. Vandaag is ook het anti doorlig matras gekomen, Jimmys eerste indruk is positief over het matras. Vandaag is de huisarts geweest en hebben we een goed gesprek gehad met zijn vieren.
Maandag 25 november
Vandaag had Jimmy een iets mindere dag dan gisteren, hij was iets meer vermoeid. Vandaag zijn we begonnen met zalf tegen het doorliggen, en Jimmy krijgt ook een speciaal anti doorlig matras. Als het goed is komt deze morgen (dinsdag) Verder geen bijzonderheden of veranderingen
Zondag 24 november
Vandaag had Jimmy ook weer last van zijn rug. Met behulp van extra morfine bolussen proberen we de pijn onder controle te houden. We zien dat Jimmy last krijgt van doorlig plekjes en ook dat is gevoelig. We weten niet of de pijn komt van het liggen of iets anders.... Lizzy heeft vanmorgen Sinterklaasfeest gevierd van kwiek, de dansgroep waar zij danst.
zaterdag 23 november
Jimmy had vandaag een iets mindere dag qua pijn. Jimmy heeft last van pijn in zijn rug, niet duidelijk of dit van het de hele dag liggen of iets anders komt. Met behulp van af een toe een extra bolus morfine is deze pijn nog wel onder controle te houden. Jimmy heeft de dag doorgebracht met regelmatig slapen en een beetje "klooien" op zijn telefoon.
vrijdag 22 november
Vandaag geen bijzonderheden, De dag was rustig. Jimmy voelt zich goed. De pijn is onder controle
donderdag 21 november
Jimmy had vandaag een betere dag dan gisteren. De zeurderige pijn waar Jimmy gisteren last van had, is weer over. En ook was het humeur van Jimmy vandaag weer beter. Jimmy had weer meer zin in dingen doen.
woensdag 20 november
Vandaag had Jimmy een redelijke dag. Jimmy kreeg wel iets meer last van pijn. Niet veel maar wel zeurderig. In overleg met de dokter is de morfine pomp, welke maandag avond iets lager is gezet, vandaag weer opgehoogd naar de stand van maandag. Verder was Jimmy vandaag een beetje down, je merkt aan hem dat hij af en toe moeite met de situatie ( de hele dag op bed liggen) heeft.
dinsdag 19 november
vandaag een redelijke dag. Weinig tot geen bijzonderheden. Jimmy heeft ook vandaag nog even met de Lego gebouwd En vanavond voor het slapen nog even voetbal gekeken op zijn telefoon.
Maandag 18 november
Vandaag had Jimmy een goede dag. Op de momenten dat hij wakker was, was hij ook goed wakker. Hij heeft zelfs even met de lego gespeeld. Omdat de pijn onder controle is, is de morfine pomp iets lager gezet
zondag 17 november
Ook vandaag ging het goed met Jimmy. De pijn is onder controle. Jimmy slaapt wel veel overdag,maar als hij wakker is, dan is hij goed aanspreekbaar en weet goed wat er om hem heen gebeurt. Davy heeft vanmorgen mee gelopen met de Rohda loop, welke een onderdeel is van het cross circuit in Raalte. Davy heeft 1500meter in een keurige 7.08 gelopen (zie voor de foto http://mijninschrijving.nl/gallery/getPhoto/?var1=103&var2=1384684352242 ) Lizzy is mee wezen kijken. Vanavond hebben we bezoek gehad van Sinterklaas en zijn Pieten. Ze zijn niet bij Jimmy op de kamer geweest. Dit werd iets te druk. Maar Lizzy en Davy vonden het erg leuk dat ze bezoek kregen van Sinterklaas.
zaterdag 16 november
Vandaag was wederom een rustige dag. Jimmy was vandaag iets meer wakker dan gisteren. Ook is het probleem dat Jimmy´s darmen minder goed werken door de morfine, vandaag ook weer voorbij. Jimmy had hier behoorlijk last van en was dus erg opgelucht
vrijdag 15 november
vandaag was een rustige dag. Jimmy heeft een rustige nacht gehad, welke gevolgd werd door een rustige dag. Jimmy heeft duidelijk minder pijn. Jimmy slaapt bijna de hele dag door. Echter de momenten dat hij wakker is, is hij goed aanspreekbaar en bemoeit zich ook wel met het gesprek. Wel kun je aan hem merken dat een behoorlijke hoeveelheid morfine krijgt. Oog/hand coordinatie is niet altijd helemaal vlekkeloos en ook de rest van de bewegingen zijn in slow motion.
donderdag 14 november
Jimmy heeft nog een onrustige nacht gehad, was regelmatig wakker. Echter van af vanmorgen ging het een stukje beter met hem. Vergeleken met gisteren heeft Jimmy duidelijk minder pijn. Hij heeft nog wel veel geslapen vandaag (na de vermoeiende dag van gisteren), maar het slapen ging al een stuk rustiger dan gisteren. Ook heeft Jimmy weer wat meer oog voor de buiten wereld en zit ook weer op zijn telefoon. Mevrouw Voortman en klas namens Jimmy bedankt voor de envelop met leuke inhoud ( moest dit speciaal van Jimmy op de site zetten 🙂
woensdag 13 november
Jimmy heeft een onrustige nacht gehad, hij is regelmatig wakker geweest. Vanmorgen rond 10.15 is Jimmy opgehaald met de ambulance om naar het ziekenhuis te gaan. Onze trap is te krap voor de brancard dus Jimmy moest op eigen kracht de trap af. Dit valt niet mee als je last van je heup hebt. In het ziekenhuis moest Jimmy van brancard naar ziekenhuisbed, dan naar de scan dan weer naar ziekenhuis dan weer naar het bestralingsapparaat en dan weer naar de brancard, dit viel Jimmy allemaal erg zwaar. Bij thuis komst heeft de ambulance broeder Jimmy weer naar zijn bed gedragen. Op de scan was te zien dat op de heuprand een plek zat, deze is bestraald. Op de scan was ook te zien dat op de rest van de heup ook allerlei plekjes zaten, deze zijn ook bestraald. Het is nu afwachten of en hoe snel de bestaling zijn werk doet. Tot die tijd proberen we zo goed mogelijk door middel van de morfine- en de dormicum (slaapmiddel) pomp de pijn onder controle te krijgen.
dinsdag 12 november
Vandaag had Jimmy een slechte dag. Jimmy heeft heel veel pijn aan zijn heup Ondanks de verhoogde hoeveelheid morfine die hij krijgt, heeft hij nog heel veel pijn aan zijn heup. Direkt vanmorgen hebben we contact gehad met doktor om te overleggen. de doktor heeft meteen contact gehad met het ziekenhuis om te zien of er nog een mogelijkheid was om vandaag nog die plek in de heup te bestralen. Dit was helaas niet mogelijk. Jimmy wordt nu morgen ( woensdag) 11.00 uur bestraald. Om dat hij veel last heeft van zijn heup, kan hij niet in auto zitten en wordt hij met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Om de pijn onder controle te krijgen hebben we Jimmy vandaag zoveel mogelijk laten slapen. Om dit slaapmiddel makkelijker toe te dienen,is er vanmiddag een twee pomp aangesloten. Gelukkig kon de tweede pomp wel op de zelfde naald, die al in Jimmy´s arm zit, aangesloten worden. Jimmy hoefde dus niet extra geprikt te worden. Doormiddel van deze pomp wordt nu snachts een slaapmiddel gegeven en eventueel kunnen we een extra dosis geven. De pomp wordt overdag uit gezet, zodat Jimmy niet de hele dag slaapt.
Maandag 11 november
vandaag had Jimmy een mindere dag. Vannacht kreeg Jimmy last van zijn heup en sliep hierdoor minder goed. Ook de rest van de dag bleef Jimmy last houden van de heup. Aan het einde van de middag werd de pijn veel erger en kreeg Jimmy behoorlijk veel last van zijn heup. Hierop hebben we de huisarts gecontact en de doktor is vanavond langs geweest om te overleggen over hoe en wat verder. In overleg is de morfine pomp op gehoogd en morgen (dinsdag ) gaan we overleggen/ bekijken of het een optie om de plek in de heup te bestralen om op die manier de pijn weer meer onder controle te krijgen.
zondag 10 november
Afgelopen dagen waren redelijk stabiele dagen. Jimmy voelt zich redelijk goed. De pijn is goed onder controle. Afgelopen zaterdag is de naald van de morfine pomp in Jimmys arm verwisseld. Jimmy had last van zijn arm waar de naald in zat. De thuiszorg heeft de naald opnieuw ingebracht en Jimmy heeft nu minder last van de aansluiting. Vandaag is Jimmy een half uurtje uit bed geweest en heeft hij op de bank in de kamer gezeten. Dit koste hem veel energie en Jimmy was blij dat hij na een half uur weer in bed lag. Jimmy brengt zijn dagen vooral door op zijn telefoon/tablet en met de gezelligheid van Mama/Papa naast zich en natuurlijk Davy en Lizzy die regelmatig even komen buurten op de kamer.
donderdag 7 november
Jimmy heeft vanacht een mindere nacht gehad dan de nacht hiervoor. Was onrustiger. Ook vanmorgen was Jimmy minder fit dan gisteren, in de loop van de dag knapte Jimmy wel weer op, maar het was een mindere dag dan woensdag.
woensdag 6 november
Vandaag gaat het een stuk beter met Jimmy. Jimmy heeft een goede nacht gehad En vanmorgen was Jimmy een stuk fitter dan de afgelopen dagen. De hoofdpijn is een stuk minder en de misselijkheid is zo goed als verdwenen. Jimmy heeft weer zin in eten en kijkt filmpjes op de tablet. Een wereld van verschil met een paar dagen geleden.
dinsdag 5 november
Maandag leek het dat de bestaling eindelijk zijn werk ging doen. De hele zware hoofdpijn was minder. Gezien de hoeveelheid morfine pleisters en pillen die Jimmy gebruikt is er besloten om een morfine pomp aan te brengen zodat Jimmy constant morfine krijgt. De pomp is maandagmiddag door de thuiszorg samen met de huisarts aangebracht. De nacht van maandag op dinsdag ging nog niet zo soepel. Jimmy was nog wel regelmatig wakker. Vandaag hebben ze de pomp nog iets verhoogt en daarna was Jimmy iets allerter. Echter Jimmy heeft nog wel hoofdpijn maar is draagzaam. De misselijkheid is ook vermindert en Jimmy probeert weer muizehapjes te eten.
zondag 3 november
Jimmy heeft een goede nacht gehad. Doormiddel van medicatie heeft hij de nacht goed door gebracht. Wij hoopte vandaag op een betere dag. Helaas mocht dit niet zo zijn.
Als jimmy wakker was had hij erg veel pijn. Wel is hij helder. Zo hebben
we goed contact met hem. Hij vraagt regelmatig of hij mag slapen om de
pijn te kunnen dragen. Hier krijgt hij dan gelukkig medicijnen voor. Jimmy heeft nog veel hoofdpijn en is ook steeds misselijk.
zaterdag 2 november
Vandaag ging het nog niet goed met Jimmy. Het duurt altijd een a twee dagen voor je resultaat merkt van de bestraling ( het wordt altijd eerst erger) Jimmy heeft vandaag nog erg veel hoofdpijn gehad. We hebben overleg gehad met de arts en we hebben nog extra medicatie gehaald vandaag bij de apotheek. Ondanks alle medicatie heeft Jimmy het erg zwaar. Misselijk en veel hoofdpijn. Om de tijd te overbruggen totdat de bestraling zijn werk heeft gedaan proberen we Jimmy zoveel mogelijk te laten slapen. Hopelijk wordt het morgen een betere dag.
Vrijdag 1 november
Afgelopen maandag was de herfstvakantie weer voorbij. Jimmy is maandag twee uur naar school geweest, hij heeft twee uur techniek gedaan. Dinsdag heeft hij twee uur handenarbeid gedaan en woensdag twee uur tekenen. Donderdag had Jimmy geen doe vakken en is dus niet naar school geweest. Donderdagmorgen is Jimmy samen met Sandra naar het dorp geweest om wat spullen te kopen. Toen Jimmy weer thuis was kreeg hij veel last van hoofdpijn en misselijkheid. DIt werd in de loop van de middag en avond steeds erger. Aan het begin van de avond hebben we nog contact gehad met de arts om te overleggen En de arts heeft andere medicijnen voor geschreven. Deze hebben we opgehaald bij de apotheek in het ziekenhuis. De medicijnen hielpen niet echt en Jimmy heeft de hele avond en nacht veel pijn gehad en regelmatig overgegeven. Vanmorgen hebben we weer contact gehad met de arts en in overleg is besloten dat Jimmy bestraald moest worden. Jimmy moest zich om 11.30 melden in het ziekenhuis. Daar moest hij door de scan en een masker aanmeten. Vooral dit masker aanmeten is erg vervelend. Na het aanmeten en de scan moest Jimmy 1,5 uur wachten voor de daadwerkelijke bestraling. Hierna was de bestraling en rond 15.00 uur was Jimmy weer thuis. Het is nu wachten of en hoe snel de bestraling werkt. Jimmy´s hoofd is bestraald om pijn en druk verlichting te bereiken. Op de scan was te zien dat de tumor op de schedel zat en dit is verdikt en dit drukt op de hersenen en veroorzaakt op die manier de hoofdpijn. Nog een verzoek van Jimmy: Graag als je hem ziet niet vragen hoe het met hem is. Jimmy vind dit vervelend zeker als je tien keer op een dag moet vertellen dat het niet zo goed gaat met je.
woensdag 23 oktober
Jimmy heeft deze week herfstvakantie. Daar was hij ook aan toe. De laatste dagen voor de vakantie koste het naar school gaan Jimmy veel energie. We hebben met Jimmy overlegd dat hij na de vakantie minder uren naar school gaat. Afgelopen zaterdag is Jimmy naar Go Ahead Eagles - Feyenoord geweest. Dit was toch wel een speciale wedstrijd. Met een 2-2 eindstand. Zondag en maandag had Jimmy een redelijke dag. Gisteren was een mindere dag. Jimmy heeft last van hoofdpijn en is ook regelmatig misselijk.
zondag 13 oktober
Afgelopen week was Jimmy minder dan de week ervoor. Hij is wel de hele week naar school geweest, maar dit koste hem duidelijk veel moeite en op karakter maakt hij de dagen vol. Gisteren heeft hij een een gezellige avond met een aantal oud klasgenoten van groep 8 gehad. Hij heeft hiervan erg genoten. Vandaag heeft Tonny mee gedaan aan de 4 mijl van Groningen. Tonny heeft meegelopen als deelnemer aan de charity run. Het goede doel van de 4 mijl was dit jaar VillaJoep. En doormiddel van de charity run hebben we geld ingezameld voor VillaJoep. In totaal hebben we vandaag 72500 euro opgehaald voor VillaJoep Sandra en de kinderen zijn ook nog wezen kijken. Het was wel fris maar wel droog. Bij thuiskomst was Jimmy erg vermoeid. ps de tijd van Tonny was 30.21
Maandag 7 oktober
De afgelopen week heeft Jimmy een goede week gehad. Hij is de hele week gewoon naar school geweest. Zaterdagmorgen was Jimmy misselijk, echter in de loop van de middag knapte hij op en voelde hij zich ook zo goed, dat hij savonds naar Go Ahead Eagles-NEC is geweest. het was een leuke, rare wedstrijd, met een gunstige uitslag 4-3. We hadden geluk dat 6 van de 7 doelpunten vielen in de goal waar wij achter zitten. Ook zondagmorgen was hij niet al te fit. Vandaag, maandag, is Jimmy weer gewoon naar school geweest. Echter ook nu smorgen niet al te fit. Het koste hem wel veel moeite en was erg vermoeid toen hij thuis was.
woensdag 2 oktober
Het gaat duidelijk beter met Jimmy.Hij heeft minder pijn en voelt zich daardoor ook beter. Hij is de afgelopen dagen gewoon naar school geweest en heeft zelfs nog energie om bij een vriendje te spelen.
vrijdag 27 september
Het gaat iets beter met Jimmy. Hij heeft iets minder pijn medicatie nodig. Zowel gisteren als vandaag is Jimmy naar school geweest. Vandaag heeft hij het vanaf het eerste tot het zevende uur volgehouden. Na school heeft hij de "knollen" ook echt op.
woensdag 25 september
Vandaag moest Jimmy om 12.00 uur in het ziekenhuis in Deventer zijn om bestraald te worden. Bij binnenkomst moest Jimmy eerst gescanned worden (dit is een korte scan) om te bepalen waar de plek zit welke bestraald moet worden. Hierna is het even wachten (1,5 tot 2 uur) voor de daadwerkelijke bestraling plaats vind. De bestraling is in 2 min klaar. Daarna kon Jimmy weer naar huis. En nu is het wachten op het resultaat dit kan een tot twee dagen duren. Meestal is het direkt na het bestralen even erger, en dit konden we ook merken aan Jimmy.
dinsdag 24 september
Jimmy heeft de afgelopen dagen steeds meer pijn in zijn rug gekregen, Gisteren met Jimmy overlegt om dit vandaag met de doktoren te bespreken en om voor te stellen om te bestralen. Vandaag hebben we overleg met de doktoren gehad, en Jimmy moet morgen naar het ziekenhuis in Deventer. Daar moet Jimmy eerst gescanned worden om de preciese plek te bepalen, als het de plek is die men de vorige keer al gezien heeft dan wordt Jimmy morgen meteen bestraald, is het een ander plek dan moet eerst berekend worden waar men moet bestralen en dan wordt het waarschijnlijk donderdag. Jimmy is vandaag wel naar school geweest, echter door de pijn kon hij het niet volhouden en is eerder naar huis gekomen.
zondag 22 september
Jimmy is afgelopen week de hele week naar school geweest. Hij heeft zelf gefiets. We merken wel dat het school gaan hem veel energie kost. Hij gebruikt al zijn energie om naar school te gaan. Jimmy gebruikt pijnstilling om de pijn onder controlle te houden. Zaterdag heeft Jimmy de "verjaardag" van meneer Hans gehad. Samen met de hele oude groep 8 hebben ze geBBQ op hun oude basisschool. Vanmiddag is Jimmy naar het Aardhuis geweest. Het aardhuis is een "museum" op de veluwe. Gerrit, de valkenier, gaf daar een show. Dit was erg gezellig en de locatie was schitterend voor de show. Jimmy heeft ook weer geholpen en heeft hier van genoten.
vrijdag 13 september
Het gaat steeds beter met Jimmy. Maandag is hij twee uurtjes naar school geweest, dinsdag kon hij 4 uurtjes volhouden en vanaf woensdag 6 uurtjes. Vandaag is hij ook weer op de fiets naar school geweest. Jimmy´s eetlust komt ook weer terug, hij eet weer lekker mee. Overal heeft hij zijn levenslust weer terug, Hij lacht en geniet weer. Zo kennen we onze Jimmy weer.
Maandag 9 september
vandaag ging het weer iets beter met Jimmy. Hij is twee uurtjes naar school geweest ( het derde en vierde). Sandra heeft hem gebracht en opgehaald. Hij kon het goed volhouden en was ook niet helemaal uitgeteld na die tijd. Hij was blij dat hij even weer naar school was geweest. Een andere omgeving en andere mensen om hem heen. Hij voelt zich ook beter, hij heeft minder pijn medicatie nodig en begint ook weer zin in eten te krijgen. Doordat hij zich beter voelt, wordt zijn humeur ook weer beter.
zaterdag 7 september
vandaag hebben we de verjaardag van Jimmy gevierd. We hebben het programma iets aangepast. We hebben de visite gespreidt over de dag en ook iets korter. Gelukkig gaat het met Jimmy iets beter vandaag. Hij is weer van de bank geweest en heeft weer gespeeld en ook weer gesnoept. Het lijkt er op de bestraling zijn werk heeft gedaan, de pijn in de knie is duidelijk minder geworden.
donderdag 5 september
vandaag is Jimmy jarig. Hij is 12 jaar geworden!!! Het was niet helemaal de verjaardag waar hij op gehoopt had. Vanmorgen wou Jimmy nog wel naar school en hij stond ook keurig op tijd op, maar tijdens het "ontbijt" werd het al minder en kwam hij ook tot de conclusie dat school vandaag niet zo´n goed idee was. Hij kreeg in de loop van de dag meer last van zijn knie en had weer aardig wat pijn medicatie nodig om het voor Jimmy dragelijk te houden. Als gevolg van de medicatie, komt Jimmy op het moment niet veel verder dan de bank. Hopelijk gaat het morgen beter en gaat de bestraling zijn werk doen ( het is normaal dat bestraling niet meteen werkt, maar pas na een dag of twee)
woensdag 4 september
Er is een week tijd veel gebeurt. Afgelopen weekend heeft Jimmy stoppelhaene gevierd. Hij voelde zich goed. Op zaterdagavond is hij met Sandra naar Roel van Velzen geweest. Hij vond het helemaal leuk. Maandag is hij naar school geweest. Echter maandagavond rond 17.00 uur kreeg Jimmy hele erg pijn in zijn knie. We kregen deze pijn heel moeilijk onder controle. We hebben regelmatig contact gehad met de doktoren om te overleggen hoe we eea moesten aanpakken. Vandaag rond het middag uur is besloten om de knie te gaan bestralen om zo de pijn aan te pakken. DIt kon gelukkig in Deventer. Jimmy moest rond 14.00 in het ziekenhuis zijn. Daar is een scan gemaakt en dan moet je altijd even wachten tot de daadwerkelijke bestraling kan plaats vinden en rond 16.45 was Jimmy aan de beurt voor het bestralen. Rond 17.45 was Jimmy weer thuis. De pijn was toen beter onder controle ( of dat door de bestraling kwam of door de hoeveelheid medicatie.....) en Jimmy werd duidelijk ook wat opgewekter. Maar kijken hoe eea zich ontwikkeld
zaterdag 31 augustus
Gisteren is Jimmy naar het ziekenhuis in Gronigen geweest om zijn plek in de heup te laten bestralen. Jimmy moest om 09.45 in het ziekenhuis zijn. Eerst heeft Jimmy een intake gesprek gehad, en daarna is er een scan gemaakt. Voor de scan heeft Jimmy valium gehad om hem iets minder gestresst te maken. De scan ging prima. Het was een korte scan van ongeveer 10 min. Na de scan moest jimmy nog even blijven liggen om dat de juiste plek toe afgetekend werd. Daarna moest Jimmy 3 uur wachten op de echte bestraling. De bestraling zelf duurde maar even en toen kon Jimmy weer naar huis. Hij was wel wat vermoeid en heeft onderweg geslapen. Echter thuis was hij weer fit.
dinsdag 27 augustus
Afgelopen week zijn Davy en Lizzy weer naar school geweest. De vakantie zat er op. Jimmy had nog een weekje vrij en had lekker het rijk alleen en heeft zich prima vermaakt.. Afgelopen week kreeg Jimmy meer last van pijn, nu ook in de buurt van zijn bekken. Zondag had hij zichtbaar last van pijn ( hij liep moeilijker). Zondag hebben wij de verjaardag van Oma gevierd, "onderbroken" door een bezoek aan de wedstrijd van Go Ahead Eagles tegen Groningen. Maandagmorgen had Jimmy erg last van pijn in zijn rug. Echter toen hij wat langer uit bed was en zijn medicatie genomen had, ging het beter en is hij voor het eerst naar zijn nieuwe school geweest. Het was een kort dag, van 12.00 tot 14.00. Bij thuis komst was Jimmy lekker enthousiast. Vanmorgen had Jimmy weer last van zijn rug en had extra pijn medicatie nodig. Hij is wel gewoon naar school geweest. Echter gezien de oplopende pijn klachten leek het ons wel verstandig om contact met de oncoloog op te nemen. De oncoloog stelde voor om de plek bij het bekken te bestralen. ´s middags hebben we dit met Jimmy overlegt. Hij was hier geen voorstander van maar zag wel in dat het verstandiger was om het wel te doen. We hebben Jimmy´s besluit door gegeven aan de oncoloog en zij gaat nu een afspraak in plannen met de radioloog. We hopen dat er deze week nog plaats is voor Jimmy.
dinsdag 13 augustus
De kids hebben nog lekker vakantie en rommelen overdag lekker aan. Zaterdagavond zijn de "mannen" naar de eerste thuis wedstrijd van Go Ahead Eagles geweest. We hebben alle drie een seizoenkaart. De jongens hebben enorm genoten en kwamen erg enthousiast thuis. Zondag zijn we naar vrienden geweest, erg gezellig Vandaag is Sandra met de kids en Oma naar de playmobilspeeldagen op paleis het Loo geweest. Dit was erg leuk en de kids hebben zich prima vermaakt. (er staan nieuwe fotos op de fotopagina) Met Jimmy gaat het, zolang hij zijn pijnmedicatie op tijd slikt, naar omstandigheden goed.
dinsdag 6 augustus
Vandaag hebben we weer overleg gehad met de oncoloog. Omdat we tijdens de vakantie niet begonnen waren met de orale chemo, moesten we overleggen of we nu zouden starten met de chemo of niet. Zelf hebben we tijdens de vakantie steeds meer het idee gekregen om dit niet meer te doen. Ook omdat Jimmy bang is kaal te worden en hij zich ondanks de pijn ( die goed is op te vangen met de pijnmedicatie ) zich op dit moment goed voelt, en met nieuwe chemo is er altijd het risico dat dit minder wordt. De kans op bijwerkingen is natuurlijk ook altijd aanwezig. Tijdens het telefoongesprek met de oncoloog hebben wij deze bezorgdheid uitgesproken, en ook de oncoloog was door overleg met haar collega´s tot de conclusie gekomen dat orale chemo niet de beste oplossing voor Jimmy is. In gezamelijkheid hebben we besloten dat Jimmy dus geen chemo meer krijgt. Jimmy voelt zich op het moment, mede door de pijn medicatie goed. Echter we kunnen wel merken dat de pijnmedicatie nodig is en blijft. Jimmy is bezig met de voorbereidingen van het nieuwe school jaar. Hij heeft de benodigde school spullen gekocht en heeft zijn schoolboeken ontvangen. Jimmy is nu druk aan het kaften.
dinsdag 30 juli
Afgelopen twee weken zijn we op vakantie geweest in Noord Brabant. We hebben op het laatst nog een huisje op een Landal park geboekt. We hadden een lekker ruim huisje op Landalparc Duc du Brabant (vlak bij Diesen/Baarschot). We hadden geluk met het weer, we hebben twee weken heerlijk weer gehad. We zijn veel bij het zwembad geweest en de kids hebben zich prima vermaakt ( met vriendjes op de camping en met het animatie team) In de twee week heeft Jimmy wel meer last gekregen van pijn in zijn rug en in zijn hoofd. Na overleg met de oncoloog in Groningen zijn we begonnen met permanente pijn medicatie (paracetamol en tramal) Gelukkig slaat deze medicatie goed aan en kon Jimmy ook de rest van de dagen lekker genieten.
woensdag 10 juli
Afgelopen dagen ( van zaterdag tot dinsdag) is Davy op kamp geweest met de voetbal. Hij heeft zich daar prima vermaakt met schitterend weer. Gisteren is hij weer thuis gekomen. Vermoeid. http://www.youtube.com/watch?v=_WTr4BxK5VM Zaterdag had Jimmy een kinderfeestje, ze zijn naar het zwembad geweest en zondag is hij wezen zwemmen op de krieghuusbelten met een vriendinnetje . Maandag heeft hij maar eens een rustdag in gelast, lekker voor de tv en achter de computer.
vrijdag 5 juli
Afgelopen woensdag heeft Jimmy de musical uitvoering gehad van groep 8. smiddags hebben ze de musical opgevoerd voor de kinderen van zijn school en savonds voor de ouders en andere belangstellende. Beide uitvoeringen ging goed en Jimmy stond te stralen op het podium. Na de musical had groep 8 afscheid op school. Dit was gezellig en een mooie afsluiting van 8 jaar basis school. Alle kinderen van groep 8 werden uitgeleid met een persoonlijk gedicht van meneer Hans. Meneer Hans had er veel werk van gemaakt en wist elk kind goed te typeren. Donderdag had Jimmy al vakantie en moesten Davy en Lizzy voor de laatste dag naar school. Maar nu hebben ze alle drie vakantie Vanmiddag heeft Jimmy zijn verjaardag gevierd. Met een groep van 13 kinderen zijn we met de trein naar Zwolle geweest en daar naar de bioscoop geweest. De middag hebben we afgesloten met feestpatat
dinsdag 2 juli
vandaag heeft Jimmy weer bloed geprikt en vanmiddag hebben we contact gehad met de oncoloog. Jimmy gaat over twee weken beginnen met orale chemo. Hij moet dan 20 dagen lang chemo slikken ( elke dag een pil) en dan 10 dagen niet. Morgen heeft Jimmy de musical. De afgelopen dagen heeft de klas druk geoefend en de laatste puntjes op de i gezet om woensdag een perfect uitvoering te hebben. Jimmy kijkt er echt naar uit. Gisteren is Jimmy naar zijn nieuwe school geweest en heeft kennis gemaakt met zijn nieuwe klas.
dinsdag 25 juni
Vandaag hebben we de urine uitslag gekregen van de afgelopen chemo kuur. ( bij het begin van de chemo kuur levert Jimmy altijd urine in, en daar krijgen wij twee weken later de uitslag van). De urinewaardes waren weer gestegen. De chemo doet zijn werk dus niet meer. In overleg met de oncoloog hebben we besloten om te stoppen met deze chemo en over te gaan op orale chemo. De details hiervan zijn nog niet bekend. De chemo kan gewoon thuis. Jimmy hoeft hiervoor dus niet naar het ziekenhuis. Met deze chemo proberen we de tumor toch nog te onderdrukken. Volgende week dinsdag moet Jimmy weer bloedprikken om zijn bloed waardes te bepalen, om te bekijken wanneer Jimmy met de orale chemo kan beginnen.
zondag 23 juni
Afgelopen week hebben Davy en Lizzy hun rapport mee gekregen. Zowel Davy als Lizzy hebben een mooi rapport en gaan volgend jaar naar de volgende groep. Vandaag had Lizzy eindjaarsshow van het synchroon zwemmen. Erg leuk om te zien hoe veel plezier zij beleeft aan het zwemmen en hoeveel zij al geleerd heeft in deze paar weken.
vrijdag 14 juni
Vandaag de laatste dag van deze kuur ( en de kuren ?) Het ging vandaag ook soepel en er waren geen rare dingen. Samen met de verpleegsters heeft Jimmy er weer een gezellig ochtend van gemaakt Vanmiddag is Jimmy lekker naar school geweest. Verder geen bijzonderheden.
donderdag 13 juni
vandaag ging het in, tegen stelling tot gisteren, gewoon goed. De pomp werkt goed mee. Ook was het met de dienstdoende zusters erg gezellig. Jimmy was rond 12.00 uur weer in Raalte en was precies op tijd om met de rest van de school mee te eten. Op school was er vandaag een "middeleeuwse dag" De kinderen hadden de hele dag middel eeuwse spelletjes en hebben met zijn allen tussen de middag gegeten. De kinderen vonden het leuk en gezellig.
woensdag 12 juni
Vandaag was Jimmy rond 08.30 in het ziekenhuis en alles stond klaar om aangesloten te worden. Echter een van de infuuspompen wou niet mee werken.Wat de zuster ook deed het infuus wou niet lopen. Na ongeveer 3 kwartier was het eindelijk voor elkaar. Gelukkig moet Jimmy infuus via twee pompen krijgen en liep de andere pomp al wel goed. Toen de twee pomp ook liep, is deze op een iets hogere stand gezet zodat Jimmy niet te veel tijd heeft verloren. De rest van de ochtend ging het goed en Jimmy was toch nog redelijk op tijd klaar en bij thuis komst is Jimmy toch nog even naar school geweest.
dinsdag 11 juni
Vandaag was de eerste dag in Deventer. Jimmy moest rond 09.00 uur in Deventer zijn. Rond 09.15 liep het infuus. Ook de rest van de ochtend liep het allemaal soepel en waren er geen rare dingen. Jimmy was rond 12.00 uur weer in Raalte en is vanmiddag naar school geweest. Op school hebben ze de hele middag geoefend voor de musical. Vanavond hebben Davy en Lizzy hun laatste dag van de zwemvierdaagse gezwommen (inhaal avond) Beide hebben een medaile gekregen
Maandag 10 juni
Vandaag is Jimmy weer gestart met de kuur. We moesten om 09.00 uur al in Groningen zijn. Behalve dat Jimmy moest kuren, hadden we ook een gesprek met onze oncoloog. Tijdens dit gesprek hebben wij gesproken over hoe nu verder. We zien dat de tumor waardes hard oplopen en dat we dus kunnen concluderen dat de chemo zijn werk niet meer voldoende doet. We hebben afgesproken dat we deze kuur nog gewoon doen en dat we over 14 dagen kijken hoe de urine waarde dan is. ( van de urine die hij vandaag heeft ingeleverd.) Blijken deze waardes net zo hard op te lopen als de vorige maand, dan stoppen we met deze manier van chemo. Gezien de oplopende waardes is de kans hierop erg groot. Er is nog een andere cocktail van chemo besproken maar de kans op ernstige diaree is bij deze cocktail erg groot aanwezig en dat willen we Jimmy niet aandoen. Ook omdat de effectieve werking van de cocktail niet bewezen is. Als de waardes oplopen en we stoppen met deze manier van chemo gaan we, waarschijnlijk, over op orale chemo, om op deze manier de tumor toch nog een beetje in bedwang te houden. Deze chemo kunnen we gewoon thuis geven. De kuur ging vandaag lekker soepel rond 12.50 waren we weer thuis en kon Jimmy weer naar school.
zondag 9 juni
afgelopen week is Jimmy op kamp geweest. Op maandag morgen om 07.00 is Jimmy met zijn klas en begeleiders met de bus vertrokken naar Ameland. Vrijdag middag om 18.00 uur waren ze weer terug in Raalte. Jimmy heeft zich enorm vermaakt. Om het met zijn eigen woorden te zeggen: "het was leuk en gezellig". Het was wel een drukke week, maar Meneer Hans heeft Jimmy goed in de gaten gehouden en regelmatig een rust moment voor hem ingebouwd, ook had Jimmy zijn nieuwe fiets mee genomen naar Ameland. dit scheelde ook een heel stuk. Als zijn klas moest lopen kon Jimmy fietsen en als de klas ging fietsen kon hij ze, met minimale inspanning, goed bijhouden. Ze logeerde in een kampeerboerderij in Nes, maar hebben het hele eiland door kruist, van Oerd tot vuurtoren. Ook hebben ze wad gelopen en hebben ze een boottocht gemaakt. Dit weekend gebruikt Jimmy om weer energie op te doen. Davy en Lizzy hebben afgelopen week mee gedaan met de zwem vierdaagse in Heino. De zwemvereniging van Lizzy is de organiserende vereniging. Omdat de leraren op woensdag op bezoek gingen bij de klas van Jimmy op Ameland, hadden Davy en Lizzy een vrije dag. Deze dag zijn Sandra, Davy en Lizzy naar het avonturenpark in Hellendoorn geweest. Het was hier lekker rustig dus geen wacht rijen en meerdere malen in de atracties. Een lekkere geniet dag. Morgen gaat Jimmy weer naar Groningen om weer te kuren....
zondag 2 juni
Afgelopen woensdag heeft Jimmy van de Deventer Rotary club een elektrische fiets gekregen. Jimmy is hier erg blij mee, het fietsen op een gewone fiets kost hem toch wel veel moeite en met deze nieuwe fiets kan hij weer alle kanten op. Hij maakt er dan ook veel gebruik van. Hij is al verschillende keren naar het dorp en voetbalveld geweest op zijn nieuwe fiets. Vrijdag heeft Jimmy bloed geprikt om te zien hoe hij er voor staat ( ook met het oog op het kamp) De bloedwaardes waren goed, wonderbaarlijk hoog zelfs voor zijn doen. Afgelopen zaterdag was een drukke dag voor ons. Davy had een voetbal toernooi in Winterswijk. Bij dit toernooi doen 4 teams van de vereniging mee ( E1 t/m E4). De resultaten van alle teams van de vereniging worden bij elkaar op geteld en welke vereniging dan de meeste punten heeft wint het toernooi. Davy en zijn team hebben erg goed gevoetbalt, het was een genot om langs de lijn te staan. En aan het einde van het toernooi had Rohda de meeste punten en was dus winnaar van het toernooi ( voor de derde keer op rij) en winnaar van de beker. Lizzy had zaterdag uitvoering van haar dansen. Lizzy moest twee keer optreden in Tijenraan, een keer smiddags en een keer savond. Lizzy vond het erg spannend maar ook erg leuk om te doen. Ze stond te stralen op het podium. Het dansen van haar groep zag er goed uit. Vandaag was een rustige hang dag, echt een day after, en voor Jimmy de dag voor het vertrek naar kamp. Maandag morgen om 07.00 uur vertrekt Jimmy naar Ameland om een week op kamp te gaan met zijn klas. Hij heeft er heel veel zin in. Zijn nieuwe fiets gaat ook mee op kamp, zodat hij op Ameland ook met zijn klasgenoten mee kan, zonder dat hem dit te veel energie kost, Die energie kan hij nu mooi op een andere manier gebruiken. Het kamp zal hem behoorlijk uitputten maar door zijn wilskracht zal hij een heel eind komen.
dinsdag 21 mei
Afgelopen weekend, pinksterweekend, was er in Raalte het jaarlijkste Ribs en Blues festival. Naast optredens van verschillende (blues)bands is er ook een groot plein met kids adventure land. De kinderen kunnen hier van allerlei dingen doen (wipe-out baan, sminken, etc. Ook is er de mogelijkheid om te tokkelen en of te gliden) De kids van ons vinden dat helemaal geweldig en zijn ook niet bang om mee te doen ( zie foto.Jimmy aan het gliden over het plein). En omdat de kinderen zich goed vermaken, vermaken wij ons ook altijd goed bij Ribs en Blues. Al met al was het geslaagd weekend. Vandaag weer terug in de werkelijkheid van alle dag, de dokter heeft vanmiddag gebeld met de urine uitslag van de vorige kuur. De uitslag gaf aan dat de tumor waarde wederom gestegen was.
donderdag 16 mei
Vandaag had Jimmy sportdag. Omdat er geen contactsporten op het programma stonden kon Jimmy overal aan mee doen. Ook hebben ze geluk gehad met het weer. Tijdens de sportdag heeft het niet of nauwelijks geregend. Vanavond is Jimmy naar de play-off wedstrijd Go Ahead Eagles-VVV Venlo geweest. Naast dat Jimmy genoten heeft van de voetbal was het ook erg gezellig om allerlei oude bekenden weer te spreken. Ook was Harley, de adelaar aanwezig, echter Harley kon helaas niet vliegen omdat hij in de rui is. Go Ahead Eagles heeft verdient gewonnen met 1-0. Al met al een zeer geslaagde avond. Go Ahead Eagles/Ingrid bedankt. Door dat het een drukke dag was geweest, was Jimmy aan het eind van de dag helemaal kapot. Hij lag nauwelijks in bed of hij kreeg ook nog een bloedneus. Doordat de bloedwaardes laag zijn, duurde het een poosje voor dat dit gestopt was.
Maandag 13 mei
Met Jimmy gaat het goed, het lijkt er op dat hij tot nu toe weinig last heeft van de kuur. Vandaag heeft Jimmy zijn type diploma opgehaald. Hij heeft het afgelopen jaar ( van september tot april) typeles gehad en examen gedaan in april. Jimmy heeft dit examen gehaald en mocht vandaag zijn diploma ophalen !!!!
vrijdag 10 mei
Vandaag de lastste dag van de kuur. We begonnen wat later ivm de vrije dag die Jimmy had. Omdat de kinderen vrij hadden,ging Lizzy ook mee. De kuur ging tot aan het einde redelijk soepel. Echter op het laatst ging het mis. Toen alles ingelopen was duurde het een poos voordat de verpleegster kwam om Jimmy af te sluiten. Toen wij haar vertelde dat de naald er ook nog uit moest, moest er eerst een arts komen om de naald te verwijderen. Echter voordat de arts er was, waren we meer dan een uur verder. En daar werd Jimmy niet echt vrolijk van...... Echter het is allemaal goed gekomen,en deze kuur zit er ook weer op.
donderdag 9 mei (hemelvaartsdag)
Vandaag moest Jimmy eerst misdienaar zijn voor dat hij naar het ziekenhuis kon voor de kuur. Dus vanmorgen rond 10.00 uur was Jimmy in de kerk om te dienen in de mis van 10.30. Na de mis is Jimmy meteen door gegaan naar het ziekenhuis. Rond 12.15 was Jimmy op de afdeling en kon de kuur beginnen. Vandaag was er een infuuspomp die niet mee wou werken, hij bleef piepen dat er lucht in de leiding zat. Na een aantal pogingen, is er een nieuwe leiding aan gehangen en toen ging het wel goed. De rest van de middag ging alles goed en rond 15.30 was Jimmy weer thuis. Vanavond was het Davy´s avond: AZ heeft de bekerfinale gewonnen. Hij was helemaal blij en opgetogen.
woensdag 8 mei
Ook vandaag ging het lekker soepel in het Deventer ziekenhuis. De ochtend werd lekker gebroken door een bezoek van de clini clowns. Altijd leuk om te zien hoe zij met minimale middelen toch een leuke voorstelling neer kunnen zetten, en zo hun doel, het niet denken aan het ziek zijn/ het in het ziekenhuis zijn, kunnen bereiken. Jimmy was rond 11.30 weer in Raalte en is nog even naar school geweest.
dinsdag 7 mei
Vandaag de eerste dag van deze kuur in Deventer. Jimmy was rond 08.15 al in het ziekenhuis en kom meteen aangesloten worden. Om 08.25 liep de kuur al. Ook de rest van de ochtend ging soepel. Rond 11.15 was Jimmy weer thuis en ging naar school. Vanmiddag is Jimmy samen met zijn klas (en groep 6, de klas van Davy) naar het oorlogsmuseum in Nijverdal geweest. Hier hebben ze onder lijding van een gids een rondleiding gehad. Volgens zowel Jimmy als Davy was het een leuk en interessant bezoek.
Maandag 6 mei
vandaag is Jimmy begonnen aan zijn 17de !!!!!!! kuur. Zoals alle andere keren begint de kuur in Groningen. Dit ging allemaal lekker soepel. Geen bijzonderheden. We hebben wel afgesproken om nu ipv van om de 4 weken nu om de 5 weken te gaan kuren. Dit omdat Jimmy, is onze ervaringen, dan alles net iets beter kan verdragen/opvangen. Hij voelt zich dan net iets fitter en kan het beter aan. Verder geen bijzonderheden Jimmy was rond 13.30 weer thuis Op de foto staat de kralenketting van Jimmy, met al zijn kralen zoals hij die tot nu gespaard heeft. (elke behandeling is een kraal)
vrijdag 3 mei
Afgelopen week, van maandag tot donderdag, zijn we naar Disneyland Parijs geweest. We zijn maandag met vliegtuig naar Parijs gevlogen. De kinderen hadden nog nooit gevlogen in een verkeersvliegtuig, dus daarom hebben we voor deze optie gekozen. In Parijs zijn we met de metro naar Disneyland gegaan. Hier kwamen we maandag aan het eind van de middag. Na eerst de spullen naar het hotel hebben gebracht, zijn we ´s avonds nog even naar het park geweest. Hier hebben we de doel verkend, echter omdat het een vermoeiende dag was geweest zijn we vrij snel weer naar het hotel gegaan. Dinsdag zijn we de hele dag in het park geweest. Omdat we een medische verklaring hadden, kregen we een kaart waarmee we voorrang kregen om in de attracties te kunnen. Hierdoor hoefde we gelukkig niet in de rijen te staan en konden we volop genieten van de attracties. Aan het eind van de middag zijn we weer naar het hotel gegaan om te eten en even bij te komen, om ´s avonds weer naar het park te gaan voor de avondshow, echter we hadden pech dat het regende. Omdat we nat en koud werden hebben we de show niet afgekeken en zijn we naar het hotel terug gegaan. Woensdag zijn we naar het andere park geweest. En ook hier hebben we volop genoten. Woensdag avond hebben we gegeten in de MCDonalds. Donderdag zijn we weer met de metro naar het vliegveld gegaan en naar huis gevlogen. We hebben vier dagen heerlijk genoten en een geweldige tijd gehad. Vanmorgen weer terug in de realiteit en mocht Jimmy weer bloedprikken om te bepalen of hij volgende week weer mag kuren. Vanmiddag hebben we bericht gekregen dat Jimmys bloed goed was en dat hij maandag weer mag kuren.
zondag 21 april
afgelopen vrijdag 19 april is Davy 10 jaar geworden. Zijn verjaardag hebben we zaterdag gevierd. (niet op vrijdag want zaterdag moet er gevoetbalt worden en dan moet je op tijd naar bed de dag ervoor 😉 ) Jimmy moest vrijdag morgen bloed prikken. De uitslag gaf aan dat de HB en trombose aan de lage kant waren, de rest viel mee. Zaterdag was een gezellig dag. En Davy was echt jarig en heeft genoten. Jimmy had van zaterdag op zondag een slaapfeestje samen met zijn klas. Jimmy kwam zondag aardig hees terug maar had het wel heel gezellig gehad. Z´on slaapfeestje bevordert het herstel van de keelpijn welke hij voor die tijd al had niet.
dinsdag 16 april
Vandaag hebben we de uitslag van de urine van deze kuur gekregen. Aan het begin van de kuur levert Jimmy altijd urine in en na ongeveer 2 weken krijgen we dan de uitslag. Gisteren werden we gebeld door de oncoloog met de uitslag. De "tumor-waardes" waren weer een paar punten gestegen. Het gaat niet hard maar stijgt wel. Dit geeft aan dat de tumor onrustig is. Deze uitslag past in de lijn van de uitslagen van de afgelopen maanden, we zien de waardes langzaam oplopen. Gelukkig gaat dit nog langzaam en kan Jimmy nog "gewoon" zijn dingen doen die hij wil.
zaterdag 6 april
vandaag de laatste dag van deze kuur. Omdat Jimmy gisteren de naald er uit had laten halen. Moest hij vanmorgen weer aangeprikt worden. We hadden vergeten de Embla ( verdovingszalf) er op te doen toen we uit huis vertrokken. Dus de naald moest er zonder verdoving in geprikt worden. Jimmy was zo´n bikkel dat hij dit zonder morren liet gebeuren. De rest van de ochtend liep soepel. Tijdens het kuren heeft Davy gevoetbalt en gewonnen met 7-6
vrijdag 5 april
vandaag weer naar deventer voor de vierde dag van de kuur. In het begin ging het niet zo soepel. We hadden last van een piepende pomp, maar toen dat was opgelost ging het verder gewoon goed. Jimmy heeft van morgen zijn naald er uit laten halen omdat hij vanmiddag, samen met zijn klasgenoten, naar de kermis ging. Vanavond is hij ook nog naar de soos geweest. Morgen de laatste dag van de kuur, Omdat het zaterdag is begint Jimmy iets later. Maar na zon drukke dag is dat ook wel fijn.
donderdag 4 april
Vandaag geen bijzonderheden. De kuur liep gewoon soepel. Jimmy heeft de afgelopen dagen een "briefjes" relatie gehad met de nachtzuster Kim. Hierdoor begon de dag voor Jimmy elke keer weer met een glimlach. Jimmy was mooi optijd weer in Raalte en is lekker naar school geweest. verder geen bijzonderheden.
woensdag 3 april
vandaag de eerste dag in Deventer. Het ging allemaal goed maar niet super snel, een nieuw record zat er niet in 😉 Jimmy was al optijd naar het ziekenhuis gegaan, want vanmiddag was er schoolvoetbal en Jimmy was daar assistent coach, dus hij moest zeker op tijd weer in Raalte zijn. Ook Davy zat in het team. Dus vanmiddag hebben de jongens heerlijk op het voetbalveld doorgebracht. De resultaten waren wisselend: een winst een gelijk en twee verloren. Hierdoor zijn ze niet door naar de finale poule, maar moeten ze over twee weken meedoen in de verliezerspoule.
dinsdag 2 april
vandaag de eerste dag van deze kuur. Nu eens op een dinsdag beginnen. We konden op de poli wel merken dat er een dag uitgevallen was, want het was druk op de poli. Ondanks de drukte had de dokter wel alle tijd voor ons. Er waren geen bijzonderheden, en de kuur liep soepel. Omdat we gelukkig vroeg begonnen zijn (09.00 uur) was Jimmy op tijd weer in Raalte en kon hij nog een poosje naar school.
Maandag 2de paasdag 1 april
We hebben goede paasdagen gehad. Op paaszaterdag hebben we rustig aangedaan. Jimmy moest ´s avonds misdienaar zijn bij de paaswake. Op zondag zijn we bij Oma Bastiaans geweest en ´s avonds zijn we bij het paasvuur geweest. Vandaag hebben we na het ontbijt eerst eieren gezocht in de achtertuin. Vanmiddag zijn we naar de film geweest. We hebben de film "De Croods" gezien. Dit was erg leuk en gezellig. (Familie A te H bedankt !!!!) We hebben de paasdagen afgesloten met gezellig pizza en pannekoekjes eten. De pannekoekjes hebben we gebakken met de gourmetpannetjes.
vrijdag 29 maart
vandaag moest Jimmy weer bloedprikken, in de herkansing, kijken of hij volgende week weer mag kuren. Aan het eind van de middag zijn we gebeld door het ziekenhuis. Jimmy´s bloed is goed genoeg, dus Jimmy mag volgende week weer kuren. Hij begint dinsdag, dus eerst gaan we lekker pasen vieren. Jimmy voelt zich op het moment prima en zit vol energie. De afgelopen twee dagen hadden de kinderen vrij. Het was wel koud buiten maar wel droog, dus hebben ze lekker veel buiten gespeeld. iedereen fijne dagen gewenst.
vrijdag 22 maart
vandaag moest Jimmy weer bloedprikken om te bepalen of hij volgende week kan kuren. Aan het eind van de middag kregen we bericht dat zijn bloedwaardes niet voldoende waren om te kuren. Vooral de leuko en de trombos waren niet voldoende. We hadden dit al verwacht. Jimmy had namelijk gisteren zijn vinger tussen de deur gekregen op school (niet ernstig) maar hierdoor was een stuk vel van zijn vinger af, en dit bleef ook doorbloeden. Dit gaf al wel aan dat zijn trombos niet aan de hoge kant waren. Volgende week een nieuwe poging en als de waardes dan goed zijn dan beginnen we op dinsdag ivm de pasen.
zondag 17 maart
Afgelopen vrijdag heeft jimmy bloed geprikt. De bloedwaardes waren net als anders op een week na de kuur. De tromboses zijn dan altijd aan de lage kant. Dit konden we ook op zaterdagmorgen merken. Jimmy werd wakker met een enorme bloedneus. En het duurde een behoorlijke tijd voor deze stopt was. We merken dat een normale school week, Jimmy behoorlijk energie kost en in het weekend echt kracht op moet doen om er de volgende week weer tegen aan te gaan.
dinsdag 12 maart
Jimmy is het weekend en maandag na de kuur geveld geweest door de griep. Op dinsdag ging het weer een beetje en is Jimmy weer naar school geweest. En vanaf toen knapte Jimmy meer en meer op. Vandaag hebben we de uitslag van de urine test van deze kuur gekregen. De waardes zijn weer gestegen. Dit betekend dat de tumor weer iets meer activiteit vertoont.
vrijdag 1maart
Vandaag alweer de laatste dag van deze kuur. En ook vandaag ging het lekker soepel. Meteen bij binnenkomst werd Jimmy aangesloten en kon het spoelen beginnen. Ook de rest van de ochtend ging alles lekker soepel. Niks geen piepende pompen of moeten wachten op verpleegend personeel/artsen. Gewoon helemaal perfect. De hele week ging zo lekker dus we hebben een goede kuur week gehad.
woensdag 27 februari
vandaag ging het wederom lekker soepel. Jimmy was om 08.30 al in het ziekenhuis en werd meteen aangesloten door broeder Peter. Ook de rest van de morgen ging alles lekker snel en bijna was het record gehaald. Maar door de drukte op de weg lukte dit net niet. Jimmy was om 10.50 weer in Raalte en ging meteen door naar school. Daar was hij nog op tijd om de huldiging van de 2de plaats van de handbal mee te maken.
dinsdag 26 februari
vandaag de eerste dag van deze kuur in Deventer. Het ging ook in Deventer lekker soepel. Niet zo snel als gisteren in Groningen 😉 maar alles liep lekker door. Jimmy had vandaag broeder Peter. Jimmy had vandaag ook nog theater groep TIK. Stichting theater in kinderziekenhuizen, op zijn kamer. een erg leuke afleiding. Op deze manier kom je de dagen nog iets sneller door.
Maandag 25 februari
Vandaag de eerste dag van de kuur. Jimmy moest om 10.00 uur in Groningen zijn. Hier aan gekomen werd hij vrij snel aangeprik ( de doktor moest nog langs komen, maar het spoelen werd al wel gestart) Na het spoelen is Jimmy "gekeurd". Hij was 4 milimeter gegroeid . Hierna kon de chemo gaan lopen. dit ging vandaag supersnel. Jimmy was om 12.15 klaar. We zijn er nog niet helemaal achter hoe dit kan, maar volgens de verpleging klopte het. ( 1 uur spoelen 0.5 uur chemo en dan nog 0.5 uur na spoelen en dit alles met een start tijd van 10.30 🙂 ) Jimmy wou snel naar huis en rond 13.36 was Jimmy thuis en kon nog even naar school. Een nieuwe record tijd rondje chemo Groningen.
vrijdag 22 februari
Afgelopen week hebben de kinderen vakantie gehad. Woensdag middag hebben de kids samen met hun nichtjes gezellig gezwommen. Ze hebben zich prima vermaakt samen. Donderdag was er schoolhandbal en Jimmy heeft daar aan mee gedaan met zijn klasgenoten ( zie de foto) De jongens(en dus Jimmy) van de Rietkraag hebben de finale gehaald. De finale hebben ze net met 5-4 verloren. Maar toch een keurig tweede plaats. Jimmy had aan het eind van de dag de knollen wel op. Vandaag moest Jimmy weer bloed prikken om te bepalen of hij volgende week weer kan kuren. Vanmiddag werden we gebeld door het ziekenhuis dat Jimmy´s bloed goed genoeg is om volgende week te gaan kuren.
vrijdag 15 februari
Vandaag hebben we een gesprek gehad met onze oncoloog in Groningen. In Januari waren de markers in urine van Jimmy omhoog gegaan en vandaag zouden we horen hoe de uitslag van februari zou zijn. De markers waren weer gestegen, niet zo hard als in januari maar wel omhoog. De waardes zijn nog niet zo hoog als in het begin. We hebben afgesproken dat we voorlopig op de zelfde manier door gaan. Ook omdat Jimmy zich nog steeds goed voelt en hij op deze manier gewoon de dingen op school kan doen, die hij heel graag wil doen. Een andere optie was misschien om een behandel traject in Duitsland op te starten. Echter Jimmy had ons duidelijk de boodschap mee gegeven dat hij niet naar Duitsland wou, dus deze optie was snel van tafel 🙂 Ook al omdat dit traject een zeer zware lichaam belasting zou betekenen. En het resultaat onzeker zou zijn
woensdag 6 februari
de afgelopen dagen was Jimmy niet al te fit. Het begon maandagmiddag, Jimmy was rillerig en erg wit. Maandag avond is Jimmy vroeg naar bed gegaan, en dinsdagmorgen wou hij perse naar school om de CITO toets te maken. Dit ging net. Dinsdagmiddag is hij thuis gebleven. Hij had verhoging. We hebben nog overleg gehad met de doktor in het deventer ziekenhuis, maar gezien de griep die heerst. was er geen reden tot opname, wel in de gaten houden. Vanmorgen ging het alweer een stuk beter met hem en lijkt het ergste weer voorbij. dus ook vanmorgen is hij gewoon naar school geweest Morgen nog een dagje Cito en dan zit dit er gelukkig ook weer op.
vrijdag 1 februari
vandaag de laatste dag van deze kuur. Jimmy was mooi op tijd in het ziekenhuis en het aansluiten ging ook snel en soepel De rest van de morgen ging ook lekker door en rond 11.00 uur was Jimmy klaar en kon hij "afgesloten" worden, echter dit moet door een arts gebeuren En die liet lang op zich wachten, echter na meer dan een half uur wachten, werd Jimmy afgesloten en kon hij naar huis. Rond 12.05 was Jimmy weer in Raalte.
donderdag 31 januari
vandaag een "normale" kuurdag. Jimmy moest vanmorgen opnieuw aangeprikt worden omdat hij gisteren een zwemfeestje had. Hij had de naald gisteren er uit laten halen (met naald mag hij niet zwemmen) , met gevolg dat hij vanmorgen weer opnieuw aangeprikt moest worden. Echter dit ging allemaal soepeltjes,net als de rest van de kuur vandaag. Rond 11.30 was Jimmy weer in Raalte.
woensdag 30 januari
Vandaag lag Jimmy weer aan de andere kant van de gang. Er was een baby binnen gekomen en dus moest Jimmy "verhuizen". De kuur ging vandaag soepel. Jimmy was al vroeg in het ziekenhuis omdat hij vanmiddag een kinderfeestje had, waar hij zeker op tijd bij wou zijn. Gelukkkig liep alles lekker en Jimmy was om 11.15 al weer in Raalte. Dus snel nog even naar school en daarna naar het kinderfeestje. Jimmy heeft de hele middag in het zwembad gelegen en volop genoten.
Onze gedachten gaan uit naar de ouders, zus, broer en verdere nabestaanden van Dappere Thijn. Thijn heeft meer dan 2 jaar gestreden tegen Neuroblastoom. Echter gisteren heeft hij de strijd definitief moeten staken.
www.youtube.com/watch?v=PnaOOgMv_WY
dinsdag 29 januari
vandaag de eerste dag in Deventer van deze kuur. Jimmy ligt nu aan de baby kant van de afdeling. Aan de andere kant was geen plek meer. Helemaal goed dan wel naar de andere kant, tenminste een kamer voor ons zelf. Het liep van daag allemaal niet zo lekker. We hadden een iets mindere verpleegkundige. Hierdoor liep het allemaal iets stroever dan we gewend zijn in Deventer. De pompen gingen ook weer fijn piepen dus het was een mindere ochtend. Gelukkig hebben we morgen een andere verpleeger ( op verzoek van ons......) Jimmy voelt zich er prima onder.
Maandag 28 januari
Vandaag de eerste dag van de kuur. Dus op naar Groningen. Ook vandaag waren de medicijnen niet klaar. Echter we hebben een reserve potje, dus we konden gewoon beginnen. Jimmy had een Co-assistent als arts. Zij deed haar werk erg goed, maar Jimmy is niet altijd erg mededeelzaam als er in zijn ogen onzinnige vragen gesteld worden. De kuur ging verder gewoon goed, en tijdens het inlopen van de chemo, de medicijnen opgehaald bij de apotheek. Dus de voorraad is weer op orde. Rond 13.45 was Jimmy weer thuis.
vrijdag 25 januari
na een lage tijd weer eens een update. Vandaag moest Jimmy weer bloed prikken om te kijken of hij weer kan kuren. Jimmy is al zon ervaren prikker dat hij hier tegenwoordig alleen heen gaat. Vanmiddag werden we gebeld door het ziekenhuis en Jimmy bloed is goed genoeg om te gaan kuren. Dus as maandag gaat Jimmy weer naar Groningen om de kuur te starten. Dit komt plan-technisch goed uit, want de week na de kuur heeft Jimmy CITO toets dus hier kan hij gewoon aan mee doen.
zondag 6 januari
vandaag de laatste dag van deze kuur. Ook vandaag geen bijzonderheden. Net als alle voorgaande dagen niks geen bijzonderheden, geen piepende pompen, lange wachttijden gewoon alles volgens het boekje. Jimmy is deze kuur ook weer goed gekomen. Geen problemen oid. Morgen gewoon weer lekker naar school. De kerst vakantie zit er weer op.
vrijdag 4 januari
Vandaag weinig bijzonderheden de kuur ging lekker soepel. Jimmy was bij het begin van de dag iets wat chagy maar met behulp van de verpleging ging dat weg en verliet Jimmy het ziekenhuis vrolijk. Jimmy mag dat graag doen een beetje ouwehoeren, en dit helpt Jimmy de dag door.
donderdag 3 januari
Vandaag voor het eerst van 2013 naar het ziekenhuis in Deventer geweest. Het ging vandaag allemaal lekker, geen piepende pompen oid. Om dat het vakantie is, hoefde Jimmy pas om 10.00 uur te beginnen. Verder geen nieuws of bijzonderheden
woensdag 2 januari
Vandaag is Jimmy weer begonnen met zijn kuur. Jimmy moest zich om 10.00 uur melden op de poli in Groningen. Zoals bijna gebruikelijk waren de medicijnen bij de apotheek nog niet klaar ( niet te geloven: van de 12 keer is het maar 5 keer goed gegaan, je zou toch verwachten dat zo´n apotheek dit moet kunnen en anders toch leert van de vorige keren, maar apotheek de Poort in het UMCG niet). Het is maar goed dat we reserve chemo hebben en dus niet afhankelijk zijn van de apotheek voor Jimmy kan starten, want anders zou Jimmy dus moeten wachten tot de apotheek eindelijk de chemo klaar heeft, maar nu kunnen we gewoon starten en tijdens of na de kuur nogmaals langs de apotheek gaan om het op te halen. Op de poli ging het vandaag weer lekker soepel en Jimmy was mooi op tijd klaar. Jimmy was rond 14.00 uur weer thuis. morgen weer naar Deventer voor het vervolg van de kuur.
Maandag 31 december
Vanmorgen heeft Jimmy weer bloed geprikt. Vanmiddag heeft de dokter gebeld en de bloedwaardes zijn goed genoeg om woensdag met de kuur te beginnen. Dus we kunnen rustig oud en nieuw vieren. Vandaag is Jimmy al begonnen met vuurwerk knallen. Samen met een aantal vriendjes heeft hij er al lekker op los geschoten. Hij vind het helemaal geweldig. Hij kwam helemaal glundert terug We wensen jullie allemaal een goede en gezellige jaarwisseling en al het goeds voor 2013.
Maandag 24 december
Een update: Vorige week zondag 15 december is Lizzy 7 jaar geworden. Lizzy heeft een nieuwe fiets gekregen, ze was helemaal in haar nopjes hier mee. De eerste dagen heeft ze de grond niet geraakt als ze fietste: ze zweefde helemaal. (zie fotos) Afgelopen donderdag hebben de kinderen kerst diner gehad op school en daarna kerstviering in de kerk. Toen vrijdag nog even naar school en nu 2 weken lang vakantie !!. Met Jimmy gaat het goed, hij gaat lekker door, als de bloed waardes goed zijn gaat hij 2 janauri weer kuren. Dus lekker even niks geen gedoe tijdens de feestdagen. Wij wensen jullie allemaal hele goede dagen, geniet er van en van elkaar !!
zondag 9 december
Van de week de eerste sneeuw van het seizoen gehad. De kids hebben er van genoten met veel sneeuwbal gevechten en inpeper acties. Gisteren heeft Lizzy afgezwommen voor haar diploma B. Dit was voor haar geen enkel probleem, dus dit diploma is ook in haar bezit. Ze vind zwemmen nu zo leuk dat ze doorgaat voor diploma C. verder deze week geen bijzonderheden
Maandag 3 december
vandaag de laatste dag van deze kuur. Het ging vandaag lekker soepel geen bijzonderheden. Jimmy was om 12.00 uur thuis. Dus thuis een broodje eten en toen lekker naar school. Gisteren ging het ook soepel en goed. En op zondag is het nog rustiger dan zaterdag in het ziekenhuis, dus de auto zo dicht mogelijk bij de ingang geparkeerd. Dichter bij ging niet want dan stonden we op de invalide plek 🙂 ´s middags hebben we sinterklaas gevierd bij Oma. Dit was erg gezellig en de kinderen zijn weer enorm verwend door Sint en Piet
zaterdag 1december
vandaag eens op een zaterdag kuren. Wel anders dan andere dagen het is een stuk rustiger in het ziekenhuis en parkeergarage dan door de week. De kuur ging redelijk goed, alleen had Jimmy weer last van een piepende pomp, maar nadat de slangetjes andersom waren aangesloten ( enhet slotje opgezet) waren ging het helemaal goed en vlot. Toen Jimmy klaar was met de kuur heeft hij ook een nieuwe pleister over zijn vap naald gekregen, de oude zat niet fijn. Toen alle medicische handelingen klaar waren hebben we nog even gewacht op Sinterklaas. Sinterklaas en zijn pieten waren vanmiddig in het ziekenhuis en Jimmy wou daar wel even op wachten. Dit was erg gezellig. Jimmy mocht ook nog dansen met sinterklaas maar allebei kwamen er vrij snel achter dat het toch wel erg warm was om te dansen in het ziekenhuis 😀.
vrijdag 30 november
Gisteren is Jimmy begonnen met kuren in Groningen. voor dat Jimmy kan beginnen moeten we altijd eerst de chemo ophalen bij de apotheek in het ziekenhuis. en zoals altijd was het weer niet goed geregeld. Gelukkig hebben wij een reserve set chemo, dus Jimmy kon wel optijd beginnen. En hadden wij de tijd om tijdens de rest van de ochtend de medicijnen te regelen. De kuur zelf ging soepel door en daar waren gelukkig geen problemen mee. Dus rond 14.00 uur was Jimmy weer in Raalte. Vandaag moest Jimmy naar Deventer. Dit ging redelijk soepel. we moesten wel een tijdje op de doctor wachten voor we konden beginnen maar toen dat gebeurt was liep alles goed door en rond half een was Jimmy weer in Raalte en ging hij gelijk door naar school.
woensdag 28 november
We hadden doordat Jimmy afgelopen vrijdag zich niet gekwalificeerd had voor de kuur een uitdaging. Normaal stellen we de kuur gewoon een week uit,maar als we dat zouden doen,moest Jimmy op 5 december kuren en zou hij het Sinterklaasfeest op school moeten missen. Daarom heeft Jimmy vandaag bloed geprikt en zijn bloed was goed genoeg (krap aan maar ach....) Jimmy gaat nu dus morgen beginnen met zijn kuur en gaat het weekend door zodat hij maandag klaar is en gewoon sinterklaasfeest kan vieren op school.
vrijdag 23 november
vandaag moest jimmy weer bloed prikken om zich te kwalificeren voor de volgende kuur. Echter toen de dokter vanmiddag belde bleek dat Jimmy´s bloedwaarde niet voldoende was om aan de kuur te beginnen. Jimmy´s afweer was 0,5 en dit moet 1,0 zijn om te kunnen beginnen. Jimmy voelt zich verder wel goed, Verder geen bijzonderheden/nieuws
zondag 11 november
vandaag heeft Jimmy zijn vormsel gedaan. Het was een leuke en gezellige dag. Vanmorgen zijn we met zijn allen naar de kerk geweest voor de vormsel dienst. De dienst duurde iets meer dan 1,5 uur maar was een goede dienst. Vanmiddag was Davy´s team aan de beurt om in de rust van Rohda 1 latje trap te doen. Dit is een interne competitie waarin tijdens de rust van de thuiswedstrijden van Rohda 1 elke keer een andere e team aan de beurt is om zo vaak mogelijk de lat te raken. Vandaag was Davy´s team aan de beurt. Davy´s team deed het heel goed, ze hebben meer dan 30 keer de lat geraakt en ook Davy deed het heel goed. Davy heeft 3 keer de lat geraakt. Davy was erg trots op de prestatie van zichzelf en ziin team.
zaterdag 3 november
Vandaag moest Lizzy afzwemmen voor haar diploma A. Liozzy moest om 08.45 afzwemmen, dus we waren met het hele gezin al vroeg uti bed. Lizzy was niet enorm zenuwachtig. En Lizzy zwom erg netjes. Zo heeft haar diploma ook met glans gehaald. Als kado heeft ze gaatjes in de oren gekregen, hier was ze zenuwachtiger voor dan voor het zwemmen maar nadat het gebeurt was liep ze super trots met haar haar achter de oren rond om aan iedereen haar nieuwe oorbellen te laten zien.
vrijdag 2 november
vandaag de laatste dag van deze kuur. De kuur ging lekker soepel. weinig bijzonders. Immy is al zo ervaren dat hij samen met de dokter de naald er uit heeft gehaald ( er was geen zuster/broeder beschikbaar ) Rond 12.00 uur was Jimmy weer thuis en vanmiddag is Jimmy naar lekker naar school geweest.
donderdag 1 november
Vandaag moest de naald weer opnieuw aangeprikt worden, omdat deze er gisteren uit gehaald was. Dit aanprikken ging prima. Jimmy vind het aanprikken geen groot probleem ( heel anders dan 5 jaar geleden, toen ging het altijd gepaard met strijd). Na het aanprikken ging de kuur soepel er door. Na de kuur moest Jimmy weer "afgesloten" worden. Hier werd "omgevochten" door Roel en Liesbeth.... Liesbeth won. Rond 12.30 was Jimmy weer thuis. Jimmy heeft toen een eitje gebakken en daarna is Jimmy naar school gegaan.
woensdag 31 oktober
vandaag weer een dagje Deventer. Dit ging allemaal lekker soepel. Lizzy is mee geweest omdat zij een dagje vrij had. Lizzy wou wel mee met Jimmy vooral omdat de Clini Clowns kwamen. Jimmy had vanmiddag een activiteit met zijn klas dus hij wou graag zijn naald er uit hebben, dit is niet zo veel werk dus dat ging allemaal mooi vlot en rond 12.00 uur was Jimmy weer thuis en is hij nog een half uurtje naar school geweest.
dinsdag 30 oktober
vandaag de eerste dag van deze kuur in Deventer. Toen Jimmy op de afdeling aan kwam was het even uitzoeken welke kamer hij moest want er stonden twee Jimmy´s op het bord, maar toen dit "probleem" was opgelost ging het de rest van de ochtend gewoon soepel en iets na het middaguur was Jimmy weer thuis en kon vanmiddag weer gewoon naar school. Lizzy mocht vanmiddag proefzwemmen voor haar diploma A, dit ging helemaal goed en nu mag Lizzy as zaterdag afzwemmen.
Maandag 29 oktober
Vandaag begonnen met de kuur in Groningen. Jimmy moest er al om 08.30 zijn. Na eerst de medicijnen bij de apotheek te hebben opgehaald (wat snel ging) kon Jimmy door naar de Poli, daar aangeprikt en de kuur meteen gestart. dit ging ook allemaal lekker snel en soepel dus rond 12.47 was Jimmy al weer thuis en kon hij meteen door naar school.
vrijdag 26 oktober
Vandaag moest Jimmy bloed prikken om te kijken of hij zich kon kwalificeren voor de kuur voor de komende week. Vanmiddag kregen we bericht van het ziekenhuis dat de bloedwaardes goed genoeg zijn om te gaan kuren. Blijkbaar toch genoeg patat gegeten 😉 Jimmy voelt zich goed en heeft lekker leuke dingen gedaan in de herfstvakantie.
dinsdag 23 okotober
Een update van de afgelopen dagen (weken) -vorige week hebben we uitslag gekregen van Jimmy´s urine, welke Jimmy heeft ingeleverd bij het begin van de kuur. De waardes in de urine zijn stabiel. Dit houdt in dat de tumor niet extra actief is geworden ( hij zit er nog wel en scheidt ook nog steeds afvalstoffen af,maar dit is toch een mooie uitslag) Afgelopen vrijdag heeft Jimmy bloedgeprikt, de bloedwaardes waren ook mooi. Komende vrijdag moet Jimmy bloedprikken om zich te kwalificeren voor de kuur. Jimmy heeft al gezegd dat hij heel veel patat gaat eten, want het is ons opgevallen dat als Jimmy patat gegeten heeft zijn bloedwaardes enorm om hoog gaan 😀 (dit is er een in de catogerie: baat het niet.....) Afgelopen zaterdag is Davy samen met Elly naar AZ tegen NEC geweest. De uitslag was minder, maar Davy had enorm geluk dat hij mocht invallen voor een jongen die niet was opkomen dagen, zodat hij mee mocht als spelers escotte het veld op. Davy heeft een geweldige avond gehad !!! Deze week hebben de kinderen lekker vakantie.
Maandag 8 oktober
Vandaag weer een normale schooldag. Na een rustig weekend. Jimmy voelt zich goed. dus gelukkig verder weinig nieuws. Jimmy heeft wel Salland Centraal gehaald met de training van Tije ten Den . http://www.sallandcentraal.nl/article.php?action=showarticle&id=35962
vrijdag 5 oktober
vandaag de laatste dag van deze kuurweek. Jimmy was al mooi op tijd in Deventer. En de kuur liep ook probleemloos in. Echter toen Jimmy klaar was duurde het een poos voor dat Jimmy afgekoppeld werd en de naald er uitgehaald werd. Er was een spoed geval en die gaan begrijpelijk voor. Dus het duurde een poosje voor dat Roel de heparine in de vap kon spuiten en de naald er uit kon halen ( heparine is nodig om te voorkomen dat de vap verstopt raakt, en zorgt er voor dat over de maand de vap weer probleemloos aangeprikt kan worden ). Daarna was het nog even wachten op de dokter en toen kon Jimmy weer naar huis. Door de wacht tijd was Jimmy wat later thuis dan anders, maar nog mooi op tijd om vanmiddag naar school te kunnen.
donderdag 4 oktober
vandaag ging het goed. Het aanprikken en de chemo inlopen ging soepel. Broeder Peter had Jimmy vandaag jarig gemaakt. Jimmy´s kamer was versierd door Anke en iedereen die binnen kwam kreeg een kanjer koek, dus Jimmy was erg populair vandaag, Kim kwam zelfs twee keer binnen ( ze wou nog een koek) Jimmy was rond 12.15 weer thuis en is vanmiddag gewoon naar school geweest.
woensdag 3 oktober
Vandaag is Jimmy wat vroeger dan anders naar het ziekenhuis gegaan, omdat hij vanmiddag een voetbaltraining van Tije ten Den van Go Ahead Eagles zou krijgen. Hij had deze training gewonnen doordat hij eerste was in de EK pool op school afgelopen zomer. Jimmy was mooi op tijd in Deventer, 08.30 en daar ging alles super vlot en om 11.10 was Jimmy al weer thuis. En nog even snel naar school geweest Vanmiddag om ±14.00 is hij samen met Meneer Laurens en 3 andere jongens naar het Rohda veld gefietst en daar begonnen de training.Dit was erg leuk, de jongens mochten ook nog afwerken op Meneer Laurens, en ze mikte allemaal op de rechter kant ( Meneer Laurens heeft een teen aan zijn rechter voet gebroken) en dit waren dus allemaal doelpunten. De jongens hebben ongeveer een uurtje getrainend en de jongens hebben genoten. Er staan fotos op de fotopagina
dinsdag 2 oktober
Vandaag de eerste kuurdag in Deventer. Het ging vandaag lekker soepel, Geen bijzonderheden. Jimmy was snel aangeprikt en het spoelen etc ging ook lekker snel. Vandaag heeft Jimmy een theatergroep aan bed gehad.. De theatergroep bestond uit twee mensen welke een erg leuke voorstelling gaven. Hierdoor gaat de morgen net wat sneller voorbij. Jimmy was rond 12.10 weer thuis en is vanmiddag naar school geweest.
Maandag 1 oktober
Vandaag de eerste kuurdag. Dus weer naar Groningen. Jimmy moest er om 09.30 zijn. Rond 09.00 was Jimmy in Groningen, dan eerst langs de apotheek om de chemo op te halen, dit duurt altijd een poosje dus rond 09.20 was Jimmy op de poli. Hier ging alles lekker snel en rond 12.15 was Jimmy al weer klaar, op naar huis. Jimmy was rond 13.30 thuis en kon nog even naar school. verder geen bijzonderheden.
vrijdag 28 september
Vandaag moest Jimmy weer bloed prikken om te kijken of hij maandag weer mag kuren. Hij is vanmorgen alleen naar de prikzuster geweest. Vanmiddag belde de doktor met de uitslagen. Jimmy´s bloed is goed genoeg om weer te gaan kuren. Dus as maandag begint Jimmy weer met een week kuren.
vrijdag 21 september
Jimmy heeft vandaag weer bloed geprikt,vanmiddag gebeld door het ziekenhuis. Jimmy´s bloed is niet goed genoeg om aan de kuur te beginnen. Volgende week weer een poging, Met Jimmy gaat het verder gewoon goed, hij voelt zich lekker en doet gewoon zijn ding, Vanmiddag aan het eind van de middag zijn we met het gezin naar de apenheul geweest. Dit was een middag voor patienten en hun gezinnen van een aantal ziekenhuizen en instellingen in de buurt. Dit was erg leuk en gezellig.
zondag 16 september
we hebben een goed en leuk weekend gehad. Zaterdagmorgen moest Davy voetballen, de eerste competitie wedstrijd. Davy moest tegen Holten voetballen. Ze begonnen goed, echter door een snelle tegen aanval van Holten,kwamen ze eerst achter met 0-1. Echter ze trokken het snel recht, en met de rust stond Davy ruim voor en na de rust werd de goede lijn door getrokken en Davy heeft de wedstrijd gewonnen met 10-2. Een goed begin van de competitie dus. 's Avonds mocht Jimmy mee met een ballonvaart. Hij mocht mee met Teun, een jongen die hij kent van uit het ziekenhuis in Groningen. Teun kreeg deze ballonvaart aangeboden door de stichting beautiful-ballooning. Hij mocht iemand mee nemen en heeft Jimmy gekozen. Jimmy vond dit helemaal leuk en ook Sandra die ook meemocht vond het helemaal leuk. Zaterdagavond rond 18.00 uur moesten wij ons melden in Bentelo, vanwaar de ballonnen opstegen. We hebben kunnen zien hoe de ballon klaar geprepareerd werd, en daarna ging de de ballon met Jimmy Sandra Teun en de rest van de passagiers de lucht in. Vanuit Bentelo ging de ballon richting Hengelo/Oldenzaal. Na ongeveer 45 minuten is de ballon veilig geland in Oldenzaal. Daar werden Jimmy en Sandra gedoopt als Gravin en Jonkheer van Oldenzaal. Jimmy en Sandra vonden het geweldig en hebben enorm genoten. Het was echt een unieke ervaring.
vrijdag 14 september
het gaat goed met Jimmy. Hij voelt zich goed. Jimmy vindt het leuk in groep 8 en gaat met plezier naar school. Vandaag moest Jimmy bloed prikken. De waardes waren zoals verwacht, afweer en tromboos laag, hb goed. Verder geen bijzonderheden.
woensdag 5 september
vandaag was Jimmy´s verjaardag. Jimmy is 11 jaar geworden. Jimmy heeft een mobiel voor zijn verjaardag gekregen ( dit hadden wij hem vorig jaar in het ziekenhuis belooft, en hij heeft ons hier vaak aan helpen herinneren) Jimmy heeft een hele mooie dag gehad. Vanmorgen heeft hij zijn verjaardag op school gevierd, en vanmiddag lekker thuis met de visite. Jimmy heeft leuke en ook hele bijzondere kados gekregen. Zo heeft hij onder andere twee hele mooie fotos van gekregen, een van Harley en een van een oehoe ( Gerrit/ Charlotte bedankt !)
vrijdag 31 augustus
vandaag de laatste dag van deze kuur. Het ging vandaag soepel geen bijzonderheden en rond het middaguur was Jimmy weer thuis. Vanmiddag nog vakantie en dan maandag weer naar school !! Groep 8 Meneer Hans, here I come !!!
donderdag 30 augustus
Vandaag bij het aansluiten bleek in eens dat de VAP het niet deed, er kon geen vloeistof meer door. Dus de schrik sloeg ons om het hart. De verpleegkunde lukte het niet, dus dan komt de zaalarts er bij om het te proberen, en die lukte het ook niet, dus dan is de laatste mogelijkheid de kinderarts zelf. En toen het haar ook niet lukte, werd het wel wat minder.... De kinderarts bepaalde dat de naald er uit moest en dat Jimmy opnieuw aangeprikt moest worden. Toen dit gebeurt was, deed de vap het nog niet en toen werd ook de kinderarts wel iets paniekerig maar toen ze het een tweede keer probeerde met iets meer kracht ging het wel goed, Dat was een hele opluchting zowel voor ons als voor de arts. Achteraf bleek dat Jimmy gisteren zijn arm/schouder gestoten had bij het instappen en toen is de naals van de vap krom gegaan en daardoor liep de vap niet meer door en was er ook een wondje ontstaan waardoor de vap ook bij de nieuwe naald niet bij de eerste keer door spoelde . Maar toen de vap weer goed door liep, ging de kuur goed en waren er verder geen bijzonderheden.
woensdag 29 augustus
vandaag de derde kuur dag, en alles liep lekker door. geen bijzonderheden fo het moet zijn dat Sandra via het raam een zak snoep in de tas wou gooien, dit gaat goed als het raam niet opstaat, maar als het raam opstaat verdwijnt de zak snoep zo naar buiten en als je dan op de eerste verdieping zit........
dinsdag 28 augustus
vandaag de eerste dag in Deventer van deze kuur. Het ging alemaal lekker soepel, geen bijzonder. Dus geen piepende pompen oid, maar gewoon aansluiten en lopen. Rond het middag uur was Jimmy klaar en kon hij weer naar huis.
Maandag 27 augustus
Na de vakantie en een gezellig stoppelhaene weekend, was het vanmorgen weer een "normale" kuur maandag. Jimmy moest zich vanmorgen om 08.45 melden in Groningen. Voor die tijd moest er eerst chemo gehaald worden bij de ziekenhuis apotheek, echter die gaat pas om 08.30 openen en voor dat die eens opgestart zijn.... Echter net op tijd hadden we de chemo en konden we door naar de poli. Daar ging alles lekker soepel en waren er geen rare dingen. dus voor 12.00 uur was Jimmy klaar en kon de terug reis aanvaard worden. En kon Jimmy genieten van het mooie weer.
vrijdag 24 augustus
we hebben de laatste week van de vakantie gevierd. we hebben en lekker rustige week gehad. Afgelopen woensdag zijn we naar Gerrit geweest. Gerrit "vliegt" elke woensdag in Rijssen en hier zijn we naar toe geweest. Jimmy heeft Gerrit geholpen en vond dit wederom geweldig. Donderdag is de Stoppelhaene begonnen in het dorp. Met de school hebben wij mee gelopen, dit was wederom erg leuk en gezellig. Vanmorgen heeft Jimmy bloed geprikt. Jimmy´s bloed was goed, dus komende maandag gaat Jimmy weer kuren. Maar tot die tijd genieten we volop van het feest in het dorp.
zondag 19 augustus
weer eens een update. Afgelopen vrijdag zijn we terug gekomen van 1,5 week vakantie. We zijn eerst 4 dagen op n camping in Baarlo geweest, we hebben daar in een stacarvan gezeten. Het was lekker weer en we hebben ons daar prima vermaakt. Daarna zijn we door gegaan naar Cochem in Duitsland ( aan de Moezel). Hier hebben we een week in een huisje gezeten. Dit was prima de luxe. Ook hier hebben we mooi weer gehad. En hebben we volop genoten van de omgeving en elkaar. Voor het eerst in de "bergen", dit was een leuke gewaar wording. Met Jimmy is het de afgelopen tijd prima gegaan. Hij heeft ook lekker genoten. Afgelopen twee dagen hebben wij door gebracht in het zwembad ( wat moet je anders met dit weer......) We hebben nog een week vakantie samen welkewe lekker ongedwongen door brengen en afsluiten met de stoppelhaene. Oh ja, we(Davy en Tonny) zijn de vakantie begonnen met een bezoek aande training van AZ. Dit was erg leuk en Davy heeft enorm genoten en veel fotos gemaakt met zijn helden en heel veel handtekeningen gekregen.
vrijdag 3 augustus
vandaag de laatste dag van deze kuur. Vandaag is Davy mee geweest met Jimmy naar het ziekenhuis. Het ging vandaag gewoon soepel geen bijzonderheden. Liesbeth had de zaken goed voor elkaar vandaag. Jimmy voelt zich goed. we hebben ook de urine uitslagen van deze week gekregen. Deze zijn nog steeds stabiel, dit houdt in dat de tumor ook stabiel is. dus dat is goed nieuws
donderdag 2 augustus
Vandaag duurde het iets langer dan de vorige dagen. Het duurde een poosje voor Jimmy aangesloten was. Daarna liep eea gewoon weer lekker soepel. Vandaag kwam de Clini Clown Otje ook nog langs (normaal altijd op woensdag ) verder geen bijzonderheden. Jimmy voelt zich goed.
woensdag 1 augustus
ook vandaag geen bijzonderheden. Het ging lekker soepel. Ook in het ziekenhuis is het vakantie. Er zijn weinig patienten dus Jimmy had vandaag een twee persoons kamer voor zichzelf.( normaal heeft hij een eenpersoonskamer). Lizzy is vandaag mee geweest om Jimmy gezelschap te houden. Normaal moet zij naar school, maar omdat het vakantie was kon ze mee en kon ze ook zien waar Jimmy altijd moet kuren. Peter was vandaag de broeder die er voor Jimmy was, hierdoor (?) een goede snelle tijd.
dinsdag 31 juli
vandaag de eerste dag in Deventer. Het ging gewoon soepel geen bijzonderheden. Echter geen toptijden (sorry Heleen) verder geen nieuws. Het gaat met Jimmy lekker. Na thuis komst kan hij lekker zijn gang gaan. Hij kijkt veel olympische spelen.
Maandag 30 juli
vandaag de eerste kuur dag. Het begint al bijna routine te worden. Beginnen in Groningen en dan de rest van de week in Deventer. Het ging vandaag gewoon soepel, geen bijzonderheden. Bij binnen komst de medicijnen halen bij de apotheek (zowaar daar ook geen rare dingen) en dan door naar de poli, daar onderzocht en toen aangeprikt en het kuren kon beginnen. Dit liep ook allemaal soepel en rond 14.30 was Jimmy weer thuis.
zaterdag 28 juli
vandaag is Jimmy naar de training van Feyenoord geweest. We hadden een rustige zaterdag zonder verplichtingen en dus zijn Jimmy en papa met z'n tweetjes naar rotterdam geweest om de training van Feyenoord te bekijken. Het was mooi weer en leuk om de training te zien. Jimmy heeft na de training nog een aantal handtekeningen ge"jaagd"en met een aantal spelers op de foto geweest.
vrijdag 27 juli
weer eens een update. Jimmy heeft vandaag weer bloed geprikt en vanmiddag belde het ziekenhuis dat het bloed goed genoeg is om weer te gaan kuren, dus maandag start Jimmy weer met een kuur. Maar eens kijken hoe dat is zo in de vakantie..... Afgelopen zondag heeft Jimmy gevlogen op Teuge. Dit was aangeboden door de stichting Vogel Vrij. Jimmy heeft samen met een klasgenoot en zijn Juf gevlogen. Het was afgelopen zondag perfect weer en ze konden heel erg ver kijken Ze zijn via de veluwe naar het ijsselmeer en toen via Friesland naar Kampen/ Zwolle en toen over Raalte terug gevlogen. Een mooi rondje dus. Ze hebben alle drie enorm genoten. Zie ook de fotos op de fotopagina Verder gaat het prima met Jimmy.Hij heeft de eerste week van zijn vakantie enorm genoten van het mooie weer. De kids zijn twee dagen naar het zwembad in Heino geweest en hebben het daar prima naar hun zin gehad
Maandag 16 juli
Wij hebben op het moment weinig nieuws. En ook hier geld geen nieuws is goed nieuws. Met Jimmy gaat het goed, hij gaat lekker door. Deze week moeten de kinderen nog naar school en dan hebben ze (eindelijk) vakantie.
vrijdag 29 juni
vandaag al weer de laatste dag van de kuur. En ook vandaag ging het lekke vlot. Iets meer tijd nodig dan gisteren maar vandaag moest de VAP naald er ook uitgehaald worden, en daar is de doktor voor nodig dus dat duurt altijd iets langer. ( de rest van de week laat men de vap-naald altijd gewoon zitten bij Jimmy, dan hoeft hij niet elke dag aangeprikt te worden) Rond het middaguur was Jimmy weer in Raalte en kon nog net even smorgens naar school. Jimmy voelt zich prima
donderdag 28 juni
vandaag ging het allemaal geweldig vlot. Meteen bij aankomst aanprikken en meteen de infuuspompen aan, en vandaag gelukkig geen lucht in de pomp of andere rare dingen. Hierdoor was Jimmy om 11.15 weer in Raalte en kon hij nog lekker naar school. Jimmy voelt zich prima en lijkt weinig last van de kuur te hebben
woensdag 27 juni
vandaag de derde dag en de tweede dag in Deventer. Het ging vandaag gelukkig een stuk beter dan gisteren, Geen problemen met het aanprikken en met de pomp ging het vandaag ook beter dan gisteren, aan het einde nog wel wat lucht in de pomp, maar dat was gelukkig snel verholpen. Om 12.00 uur was Jimmy weer in Raalte en kon nog net even naar school. Jimmy voelt zich nog steeds prima
dinsdag 26 juni
vandaag de eerste dag van deze kuur in Deventer. Een en ander liep niet allemaal even soepel. Er waren geen "bekende" verpleegkundigen, en de aanwezige verpleegkundigen mochten/wilde niet aanprikken, dus moest er gewacht worden op de arts. Dit duurde even, daarna was het geluk ook niet met Jimmy. De infuuspompen liepen niet lekker door en piepte om de haverklap,dus dit schoot allemaal niet echt op. Om 11.35 was Jimmy pas klaar.... Daarna snel naar huis en naar school. Jimmy voelt zich prima en heeft na school ook lekker gespeeld.
Maandag 25 juni
vandaag de eerste dag van de kuur. De eerste dag is altijd in Groningen dus vanmorgen richting Groningen vertrokken. Daar aangekomen eerst naar de apotheek om de chemo op te halen. zowaar ging dat deze keer meteen goed en hadden ze direct de juiste hoeveelheid klaar liggen. Echter op de poli schoot eea niet echt op dus hier moest Jimmy een behoorlijke tijd wachten voor hij aan de buurt was. Toen hij aan de buurt was liep alles redelijk vlot door en rond 14.30 was Jimmy weer in Raalte, dus kon hij nog eventjes naar school toe...
vrijdag 22 juni
vandaag moest Jimmy weer bloed prikken om zich te
kwalificeren voor de volgende kuur. Vanmiddag gebeld door de doktor en
zijn bloedwaardes zijn deze week goed genoeg om maandag te starten met de kuur. Dus maandag weer richting Groningen en de rest van de week in Deventer
vrijdag 15 juni
vandaag moest Jimmy weer bloed prikken om zich te kwalificeren voor de volgende kuur. Vanmiddag gebeld door de doktor en zijn bloedwaardes zijn niet goed genoeg om maandag te starten. De kuur is dus een week uitgesteld. Jimmy voelt zich verder prima en verder geen bijzonderheden te melden
vrijdag 8 juni
vandaag heeft Jimmy weer bloed geprikt. de waardes waren prima, volgende week vrijdag moet Jimmy weer bloed prikken om te kijken of de waardes dan goed genoeg zijn om te gaan kuren. Vandaag heeft de oncoloog ook contact gehad met ons. Ze hebben Jimmy besproken in het team en er is besloten om gewoon door te gaan op de ingeslagen weg. Er is besloten om geen beenmergpunctie te doen. De uitslag hier van zou geen invloed hebben op de behandeling, dus, behalve informatief voegt het niks toe. En gezien de belasting voor Jimmy is besloten om het niet te doen. verder gaat het gewoon goed met Jimmy.
Maandag 4 juni
We hebben een rustige, normale week gehad. met Jimmy gaat het goed . Afgelopen zaterdag hebben we het voetbalseizoen afgesloten met een ouder kind toernooi. Zowel tegen Davy als tegen Jimmy hebben we allebei mee gedaan. En zoals het hoort hebben zowel het team van Davy als het team van Jimmy gewonnen tegen de ouders. Het was een gezellige dag met mooi weer.
Maandag 28 mei
We hebben met z´n allen een goed pinksterweekend gehad, met mooi weer. Zondagmiddag zijn we met z´n allen naar Ribs & Blues geweest. Het was prachtig weer dus het was volop genieten. Maandagmorgen ( eind van de ochtend) moest Davy voetballen. Hij had een toernooi in Heeten. Zijn team was ingedeeld in een zware poule. Maar de jongens hebben heel goed gevoetbalt en zijn verdienstelijk tweede geworden. twee maal winst en een verliespartij. s middags zijn we weer naar Ribs & Blues geweest. Wederom prachtig weer en wederom volop genieten.
zaterdag 26 mei
vandaag de laatste dag van deze kuur. En omdat het nu op een zaterdag is, konden Davy en Lizzy ook een keer mee.Zodat zij ook konden zien waar Jimmy de kuur heeft en hoe eea gaat. Ook vandaag liep de kuur soepel en rond het middaguur waren we weer terug in Raalte. Vanmiddag hebben we lekker gezwommen met zijn allen in het zwembad van Heino. verder geen bijzonderheden.
vrijdag 25 mei
vandaag de 4de dag van de kuur. Vandaag ging alles lekker soepel en rond 10.45 was jimmy al weer op school. Mooi op tijd om Davy te zien optreden tijdens het klassewerk. Davy´s optreden ging over de romeinen en ging goed. Vanmiddag had Jimmy een verjaardagsfeestje, en omdat er gezwommen ging worden was de VAP vanmorgen ontkoppeld en deze moet morgen dus opnieuw aangeprikt worden, dit is wat extra werk maar in het ziekenhuis van Deventer willen ze graag mee werken om Jimmy zo veel mogelijk "normaal" mee te laten doen met de rest van zijn klas. Omdat het zon mooi weer was zijn Davy en Lizzy vanmiddag ook naar het zwembad geweest en hebben zich daar prima vermaakt. Morgen de laatste dag van de kuur.
donderdag 24 mei
Vandaag de eerste kuur dag in Deventer, en alhoewel Peter de broeder van dienst was ging het niet geheel vlekkeloos. Jimmy had een happerende infuuspomp. Maar ondanks de haperende pomp was Jimmy rond 11.30 weer in Raalte en kon hij aansluiten bij de rest van zijn klas die reeds bezig was met de sportdag. Vanmorgen heeft de oncoloog ook de eerste indruk van de scan bekeken en dit zag er goed uit. De tumor is minder actief en is kleiner geworden. Dit is in de situatie van Jimmy wonderbaarlijk. De scan moet nu nog goed door de radioloog bekeken worden en daarna wordt de situatie verder bekeken en bepaald wat er verder moet gebeuren. Waarschijnlijk moet er nog een beenmergpunctie genomen worden om te kijken hoe dat er uit ziet. Dit omdat er ook actieve cellen in het beenmerg zat. Het is zeker nog geen genezig maar zeker een zeer positieve ontwikkeling en meer dan waar we op gerekend hadden.
woensdag 23 mei
vandaag de tweede dag van de kuur en de dag van de scan. De kuur liep vandaag een stuk soepeler dan gisteren en alles liep lekker door. Na de kuur moest Jimmy door naar de scan, hier zag hij wel tegen op, maar hij heeft de scan keurig doorstaan en heel goed stil gelegen. De twee dagen Groningen zitten er weer op en nu de laatste drie dagen van de kuur weer in Deventer. Hopelijk krijgen we deze week nog uitslag van de scan, maar dat ligt er even aan hoe snel de doktoren zijn.
dinsdag 22 mei
vandaag de eerste kuur dag en voorbereiding op de scan. Het liep vandaag niet zo soepel allemaal, er waren aardig wat wacht momentjes en ergenis momentjes gedurende dag. Echter Jimmy heeft het allemaal weer goed doorstaan. Het drankje welke zijn schildklier moet beschermen tegen de radioactieve stof die hij ingespoten heeft gekregen, heeft hij in een teug opgedronken ( dit is een heel vies drankje !!). Verder geen bijzonderheden. Morgen wederom naar Groningen voor de tweede kuur dag en de scan.
Maandag 21 mei
vanmorgen heeft Jimmy bloed geprikt vanmiddag hier van de uitslag gekregen. Jimmy´s bloed is goed genoeg om de kuur te starten. morgen rond 11.00 uur melden op de poli. Dan wordt de VAP aangeprikt en daarna wordt de vloeistof voor de scan ingespoten en daarna de kuur. Dus een nieuw record zit er morgen niet in.
Zondag 20 mei
afgelpen week hebben we verschillende leuke dingen gedaan Dinsdag heeft Gerrit een vogelschow op school gegeven, dit was erg geslaagd http://www.destentor.nl/regio/salland/11047446/Valkerij-geeft-demonstratie-aan-De-Rietkraag.ece Op hemelvaartsdag zijn we bij vrienden geweest. Dit was erg gezellig. De jongens hebben op een quad gereden en vonden dit, begrijpelijk, erg leuk Vrijdag zijn we ook bij vrienden geweest en dit was wederom gezellig. Zondag heeft Davy, nog als een verjaardagkado, een rondvlucht gemaakt vanaf vliegveld Teuge. Samen met Tante Erna en zijn vriend Melle heeft hij een rondvlucht gemaakt van een half uur. Alle drie kwamen ze erg enthousiast weer op de grond. Met Jimmy gaat het goed alhoewel hij wel last van de warmte heeft. Maandagmorgen moet Jimmy bloedprikken om zich te kwalificeren voor de kuur, welke dan start op dinsdag. Dinsdag krijgt Jimmy ook contrastvloeistof ingespoten voor de scan welke as woensdag geplanned staat.
zaterdag 12 mei
vandaag was weer voetbal zaterdag. Davy en Jimmy moesten de laatste wedstrijd van het seizoen spelen. Davy heeft verloren met 2-5. Echter de tweede helft van het seizoen hebben ze een stuk beter gevoetbalt dan de eerste en de jongens hebben veel bij geleerd. nu nog een toernooitje en de Rohda-dag en het seizoen zit er helemaal op. Jimmy's team had nog een theoretische kans om kampioen te worden, echter de nr 1 won hun wedstrijd,dus het hoogst haalbare was nu de tweede plaats. Jimmy's team ging voorvarend van start en kwam makkelijk op voorsprong. Bij de stand van 6-1 mocht Jimmy nog even mee voetballen. Hij ging er weer in als of hij nooit weg was geweest. Hij vloog er met veel enthousiasme in. Het was erg leuk om te zien hoe Jimmy's teamgenoten het deden. Het was meteen alle ballen op Jimmy. Bij de stand 8-1 kreeg ( en het was letterlijk zoals ik het schrijf)Rohda een penalty. welke Jimmy mocht nemen en wat de eindstand op 9-1 bracht. (er staan fotos op de fotopagina). Hierdoor is Jimmy's team als tweede geeindigd, en ze vierde ook een feestje net als Feyenoord.
vrijdag 11 mei
vandaag heeft Jimmy weer bloed geprikt. De bloedwaardes waren keurig en zoals te verwachten in de 2de week na de kuur. HB 6,9 Leukos 2,3 en trombos 40 verder geen bijzonderheden
dinsdag 8 mei
Vandaag hebben we contact
gehad met de oncoloog van Jimmy. De urine waardes van Jimmy blijven de
afgelopen maaanden op het zelfde nivo. Dit is wat we natuurlijk graag willen
horen.
Echter net als de
doktoren zijn wij ook erg benieuwd hoe het nu met de tumor is.
Daarom hebben we
afgesproken dat we tijdens de volgende kuur een scan gaan doen.
We beginnen dan op
dinsdag met de kuur, en tijdens dit bezoek aan Groningen krijgt Jimmy dan ook
radioactieve contrastvloeistof in gespoten. En dan de volgende dag gaat Jimmy
door de scanner, ook in Groningen, en heeft dan ook een kuurdag. We gaan beide
dagen op en neer, we blijven geen nacht over. De rest van de kuur doen we dan
weer in Deventer. En omdat we een dag later zijn gestart, moeten we dan door
tot en met zaterdag.
Verder geen bijzonderheden. Jimmy voelt zich goed
zondag 6 mei
afgelopen week zijn we een midweekje op vakantie geweest in Ophemert We hebben daar op een boerderij verbleven ( www.boerenbed.nl ) De kinderen hebben een geweldige week gehad. Ze hebben heel wat uren doorgebracht in de hooispeelschuur. Op woensdag zijn we een dagje naar de dierentuin geweest. Verder hebben we lekker rustig aan gedaan. Zaterdag was gewoon weer een voetbal zaterdag, Het team van Jimmy heeft gewonnen met 5-6 en Davy heeft gewonnen met 7-1. Beide teams hebben volgende week de laatste competitie wedstrijd. Met Jimmy gaat het goed, hij voelt zich goed. verder geen bijzonderheden
vrijdag 27 april
Vandaag de laatste dag van de kuur. De rekord poging is mislukt. Er waren vandaag allerlei problemen met de infuuspomp, waardoor het niet erg snel ging. Echter Jimmy vond het niet erg, hij vond het wel gezellig al die mensen rond zijn bed. Echter ondanks de vertraging is alles goed gegaan en nog voor 12 uur was Jimmy weer thuis. Jimmy voelt zich goed en heeft geen last gehad van deze kuur.
donderdag 26 april
vandaag dag 4 van de kuur. Het gaat nog steeds erg goed. De zusters in Deventer proberen om het record van Peter te verbeteren. Vandaag stond er een kraan van van Straten voor het raam van Jimmy, dus de kamer iets verbouwd en Jimmykon de hele morgen lekker de boel in de gaten houden. Dit helpt natuurlijk erg goed om de tijd snel voorbij te laten gaan. Verder geen bijzonderheden, jimmy voelt zich prima en gaat zodra hij thuis is meteen naar school
dinsdag 24 april
vandaag de eerste dag in Deventer. Het ging ook hier vandaag soepel en alles liep lekker door. Jimmy was net voor 12.00 uur weer in Raalte, hij heeft even thuis gegeten en is vanmiddag naar school geweest. Hij voelt zich prima.
Maandag 23 april
1ste dag van de kuur. Zoals gebruikelijk moest Jimmy de eerste dag van de kuur naar Groningen. Het was niet druk onderweg en we konden gewoon doorrijden dus we waren mooi op tijd in Groningen. Echter net als de vorige keer was de chemo nog niet klaar,dus weer wat op onthoud bij de apotheek. Maar toen deze "hobbel" genomen was ging het verder vandaag lekker soepel en Jimmy was rond 13.30 weer in Raalte en is toen meteen door gegaan naar School. Er was wat onduidelijkheid: Tijdens de vorige kuur heeft Jimmy minder chemo gekregen dan de kuren daarvoor, vandaar dat hij nu zich weer gekwalificeerd heeft ( zonder een week vertraging) Dit is gedaan omdat er niet te veel tijd tussen de kuren moest zitten.En te lang laag in de bloedwaarde te zitten is ook niet goed.
zondag 22 april
Gisteren hebben een drukke maar leuke zaterdag gehad. ´smorgens om 08.00 moest Davy afzwemmen voor zijn c-diploma, dus we moesten al vroeg op, om op tijd in het zwembad te zijn. Davy deed het heel goed en heeft nu ook zijn c-diploma. Daarna moest Davy door om te gaan voetballen. Het was een goede wedstrijd, die helaas verloren ging.Daarna hebben we Davy´s verjaardag gevierd. Dit was erg gezellig.
vrijdag 20 april
vanmorgen heeft Jimmy weer bloed geprikt, en aan het eind van de middag hebben we de uitslag gekregen. Het bloed van Jimmy is goed genoeg om aan de volgende kuur te beginnen, dus as maandag gaan we weer naar Groningen om daar te starteren met de kuur (poliklinisch) en dan de rest van de week dagelijks naar Deventer voor de kuur.
donderdag 19 april
vandaag een belangrijke en leuke dag. Vandaag is Davy 9 jaar geworden !! ( we vieren het verder as zaterdag), maar vandaag natuurlijk wel slingers, taart en kados. Ook voor Jimmy was het vandaag een belangrijke dag: als eerste moest hij vandaag zijn theorie verkeersexamen doen. en daarna had hij zijn spreekbeurt. De spreekbeurt ging over Uilen en als verrassing voor de klas kwam Gerrit ook nog langs met een drietal uilen om een kleine show te geven in de klas. Helemaal geweldig !!!! Jimmy genoot weer volop en ook de klas vond het geweldig. Als afsluiting van de dag hebben we met het gezin een pannekoek gegeten in het panne(n)koekenhuis. ook een paar fotos geplaatst op de fotopagina
vrijdag 13 april
vandaag heeft Jimmy weer bloedgeprikt. De waardes waren zoals verwacht wel iets achteruit ten opzichte van vorige week. Deze waardes hebben verder geen consequenties, maar zijn vooral om in zichtelijk te maken hoe de bloedwaardes zich in de loop van de weken gaan. Volgende week moet Jimmy weer bloedprikken en dan moeten de waardes voldoende zijn om de week daarna te gaan kuren. Bijna vergeten te melden: Met Jimmy gaat het nog steeds goed.
zaterdag 7 april
Afgelopen week een rustige week geweest met weinig bijzonderheden. Jimmy voelt zich prima en gaat lekker naar school en doet zijn ding afgelopen vrijdag heeft Jimmy bloed geprikt. Ze willen graag in de gaten houden hoe het bloed beeld zich ontwikkeld in de weken na de kuur. de waardes waren prima, maar meestal zijn ze de tweede week na de kuur op het dieptepunt. Komende vrijdag gaat Jimmy weer bloedprikken, maar eens kijken hoe de waardes dan zijn Iedereen een prettige pasen toe gewenst!!
zaterdag 31 maart
Vanmorgen moest Jimmy team thuis voetballen, Jimmy´s team heeft wederom gewonnen. Dit keer met 4-2. Het team van Jimmy staat er erg goed voor in de stand. Ook Davy´s team moest thuis voetballen. Davy moest vandaag keepen, dit ging hem goed af. Net als de rest van het team speelde hij een goede wedstrijd. Het goede spel resulteerde in een 8-1 overwinning. Er werd leuk gevoetbalt, je ziet dat ze steeds beter op elkaar ingespeeld raken. Jimmy is vandaag met Gerrit de Valkenier mee geweest naar het ecodrome. Jimmy mocht helpen bij de shows welke Gerrit daar gaf. Jimmy vond het helemaal geweldig en liep de hele middag te stralen.
vrijdag 30 maart
vandaag de laatste dag van de kuur. En het ging nog sneller dan de vorige dagen. Jimmy heeft een nieuw record gevestigd, om 10.38 was hij thuis en om 10.39 op school. Verder geen bijzonderheden, het gaat heel goed met Jimmy
donderdag 29 maart
Vandaag dag 4 van de kuur. We zijn vandaag iets eerder naar het ziekenhuis gegaan, omdat vandaag broeder Peter dienst had en Peter altijd op tijd begint. Direkt bij binnen komst aangesloten en lekker vlot alles doorlopen. Jimmy was rond 10.30 al weer klaar en we waren om 11.00 uur weer in Raalte, waar Jimmy meteen doorging naar school. Ook vandaag verder geen bijzonderheden en/of bijwerkingen. Jimmy voelt zich prima
woensdag 28 maart
Vandaag de derde dag van de kuur, al weer op de helft. Ook vandaag ging het lekker soepel. Geen bijzonderheden. Vanmorgen zijn de clini clowns langs geweest bij Jimmy. Deze zijn ongeveer een half uur bij Jimmy geweest. Op deze manier gaat de morgen lekker snel voorbij. Ook vandaag was Jimmy voor 12.00 uur weer thuis. En ook vandaag voelt Jimmy zich goed.
dinsdag 27 maart
vandaag de tweede dag van de kuur, en dus de eerste dag in Deventer. Ook vandaag liep alles soepel. En Jimmy was rond 12.00 uur weer thuis. En na thuis een broodje gegeten te hebben is hij vanmiddag lekker naar school gegaan. Ook de rest van de dag heeft Jimmy geen last gehad van de chemo en gaat hij lekker zijn gang
Maandag 26 maart
vandaag is Jimmy weer begonnen met de kuur. De eerste dag is altijd in Groningen, dus vanmorgen op tijd die kant op. Na iets vertraging bij de apotheek, er was wat onduidelijkheid over de dosering, maar daarna ging het allemaal lekker soepel en om 14.00 uur waren we weer thuis. Dus Jimmy kon nog een uurtje naar school. Verder geen bijzonderheden, Jimmy voelt zich goed.
vrijdag 23 maart
vandaag heeft Jimmy weer bloed geprikt. Aan het begin van de middag heeft de doktor uit Groningen gebeld met de mededeling dat het bloed goed genoeg is om de volgende kuur weer te starten, dus as maandag gaan we naar Groningen voor het start van de kuur en dan de rest van de week in Deventer. Verder geen bijzonderheden, met Jimmy gaat het goed, hij geniet volop van het mooie weer, net als Lizzy en Davy.
zaterdag 17 maart
Vandaag was het weer een voetbal zaterdag. Davy moest thuis voetballen, de start was niet erg goed, Davy kwam achter te staan met 0-2. Echter het team herstelde zich goed en wist uit eindelijk te winnen met 4-2. (met een goede voorzet van Davy waar de 2-2 uit kwam) Het team van Jimmy moest ook voetballen (tegen Rohda e4) het team van Jimmy heeft gelijk gespeeld met 2-2. Gisteren is Jimmy samen met Gerrit van Valkerij Rijsen ( die van de doe een wens dag) naar Go Ahead Eagles geweest. De adelaar van Gerrit, Harly, vliegt bij elke thuis wedstrijd van Go Ahead Eagles een paar rondjes, zowel in de business club als op het veld. En Jimmy mocht mee met Gerrit. Jimmy vond het helemaal geweldig dat hij mee mocht en heeft enorm genoten. Hij liep de hele tijd vlak bij Gerrit en vond Harly helemaal geweldig Na het optreden van Harly hebben we ook nog de wedstrijd gekeken. Op speciaal verzoek staan er op de foto pagina een foto van de afgebouwde lego auto.
vrijdag 16 maart
vandaag heeft Jimmy weer bloed geprikt om te bepalen of hij as week weer kan kuren. Jimmy bloed is nog niet goed genoeg. Zijn granulieten (oid) zijn niet hoog genoeg. de rest van de waardes zijn prima. Dus komende week nog niet kuren. volgende week vrijdag gaan we weer prikken om te kijken hoe het er dan voor staat. Verder gaat het prima met Jimmy. Hij is lekker in de weer en geniet volop van het mooie weer
zondag 11 maart
Een weekje geen berichten op de website, in ons geval is dat geen bericht goed bericht. Het gaat erg goed met Jimmy. Hij voelt zich prima. Gisteren was een normale voetbal zaterdag, Zowel Davy als het team Jimmy moesten voetballen. Jimmy´s team heeft dik gewonnen. Davy moest tegen de medekoploper, maar de tegenstander was net een maatje te groot en Davy heeft verloren. Gisteren heeft Jimmy na vele uren bouwen zijn technisch lego unimog(vrachtwagen) welke hij op zijn wensdag gekregen heeft, afgebouwd. Het ziet er erg indrukwekken uit en Jimmy is dan ook terecht trots op zijn bouw prestatie.
vrijdag 2 maart
vanmorgen heeft Jimmy bloed geprikt. Aan het eind van de middag heeft de dokter gebeld, De waardes waren allemaal netjes in orde HB 7.4trombo´s 59 leuco´s 2,8 dus helemaal goed en geen reden tot ongerustheid of transfusie Jimmy voelt zich ook prima. Gisteren is hij mee geweest als assistent coach naar de school handbal De resultaten van het jongensteam waren niet geweldig maar het was wel gezellig. Verder is hij de hele week erg druk geweest met zijn nieuwe technisch lego. Stukje bij beetje wordt het steeds meer een auto. verder geen nieuws
dinsdag 28 februari
the day after. De kinderen hebben vanmorgen lekker uitgeslapen. Blijkbaar waren ze toch wel vermoeid na de dag van gisteren. Jimmy heeft vandaag de hele dag gebouwd met zijn nieuwe lego doos. Het is een mooie maar toch ook wel moeilijke doos, hij zit heel geconcenteerd te bouwen. De andere twee hebben ook lekker gespeeld. Een lekkere vakantiedag dus. verder geen bijzonderheden
Maandag 27 februari
Vandaag hadden we "Doe een wens"dag. Vanmorgen werden we om 08.30 opgehaald met een grote witte limo. Waar we heen gingen was een verrassing, na een poosje rijden kwamen we in Rijssen, bij een valkenier. Bij de valkenier hebben we verschillende roofvogels van dichtbij gezien en zelfs op de hand gehad. Daarna zijn we door gereden naar Deventer, in het postiljon hotel was een kamer met heel veel lego, hier konden we naar hartelust aan het bouwen. Hier hebben we ons de hele middag uitstekend vermaakt. Als afsluiter kregen de kinderen van Lego een mooie doos Lego aangeboden, zodat ze thuis nog verder door konden bouwen. Aan het eind van de middag gingen we weer naar huis, tenminste dat dachten we. We gingen eerst nog naar Rohda, waar we opgewacht werden door het voetbal team van Jimmy. Samen met het team en begeleiders hebben we lekker patat gegeten. Daarna gingen we weer naar huis, waar de kinderen als afsluiter nog een aantal kados kregen. We hebben echt een leuke dag gehad met allemaal dingen die Jimmy echt leuk vond, de andere kinderen hebben zich ook goed vermaakt. Lizzy was al vrij snel groot werk met onze vrouwelijke chauffeur. En Davy vond het ook geweldig. Al met al hebben we een super dag gehad. Iedereen die hier aan mee heeft gewerkt ontzettend bedankt. ( in het fotobook staan een aantal fotos)
zaterdag 25 februari
vanmorgen moest Davy voetballen. Davy´s team heeft heel goed gevoetbalt en terecht gewonnen met 6-1. Wat in de zaalcompetitie al zichtbaar werd kwam er in het veld nog beter uit. de jongens speelden goed over en zagen elkaar staan. Het was erg leuk om naar te kijken. Aan het eind van de middag mochten de jongens zwemmen. Alle F en E pupillen van Rohda mochten zwemmen, dit is een jaarlijks terug keerend festijn en altijd erg gezellig Ook Jimmy heeft gezwommen en kon het goed volhouden en heeft, net als Davy, genoten in het zwembad. Zoals uit het bovenstaande al blijkt gaat het erg goed met Jimmy, Hij heeft geen last van de Chemo ( tot nu toe)
vrijdag 24 februari
De kuur zit er weer op! Vandaag ging het weer, net als gisteren, lekker vlot. alles liep lekker door en om 11.30 was Jimmy weer op school ! Jimmy voelt zich prima en heeft net als Davy en Lizzy lekker een week vakantie verder geen bijzonderheden
donderdag 23 februari
Vandaag ging het kuren goed. Rond 08.30 was Jimmy aanwezig in het ziekenhuis en meteen werd het infuus aangeprikt. Ook de rest van de ochtend ging lekker snel en soepel, hierdoor was Jimmy om 11.00 uur klaar en rond 11.30 was Jimmy weer op school. Ook vandaag heeft Jimmy geen last van de chemo gehad. Afgelopen dinsdag was gelukkig een uitzondering. verder geen bijzonderheden.
woensdag 22 februari
vandaag was een "normale" kuur dag. Weinig bijzonderheden, echter alles liep niet zo snel/soepel als het wel eens gegaan is, een kwartiertje wachten hier, een kwartiertje wachten daar. Gevolg dat Jimmy net is langer werk heeft en dus net na 12.00 uur weer thuis was. Dus geen school vandaag voor Jimmy(ook al omdat het woensdag is en dus ´smiddags geen school) Jimmy voelt zich vandaag gewoon weer goed en fit. Het was echt een ochtendje wat minder (gisteren) hopelijk gaat het de rest van de week ook gewoon zo.
dinsdag 21 februari
vanmorgen waren we om 07.00 uur al in het ziekenhuis in Deventer. Broeder Peter was speciaal voor Jimmy al vroeg aan het werk, zodat Jimmy op tijd weer op school kon zijn zodat hij Carnaval kon vieren, en smiddags kon Foekepotten. Zoals altijd met Peter ging het vanmorgen weer lekker soepel, zodat we om 09.00 uur al weer terug naar huis konden. De chemo viel vandaag niet zo lekker, Jimmy werd op de terug weg misselijk en ook op school voelde hij zich niet zo lekker. Tussen de middag heeft Jimmy anti-misselijkheids medicijn gehad, en geluk heeft dit geholpen zodat hij toch mee kon met het foekepotten. Jimmy heeft met een aantal vrienden eerst in het dorp gefoekepot en daarna is hij nog door de buurt geweest. De oogst was er ook naar, hij kwam thuis met een enorme tas met snoep. Davy en Lizzy hebben eerst gefoekepot in de buurt en zijn toen naar het dorp geweest en hebben de middag afgesloten in de Leeren Lampe. Ook zij kwamen thuis met een lekker tas vol snoep. Met Jimmy is het de middag goed gegaan en hij voelt zich weer prima.
Maandag 20 februari
vandaag de eerste kuurdag, we moesten rond 09.15 in het ziekenhuis in groningen zijn. Eerst langs de apotheek om de chemo op te halen. Echter deze wisten nergens van . Gelukkig was het wel op voorraad dus kon het recept snel klaar gemaakt worden. Daarna snel door naar de poli. Daar werd de VAP aangeprikt en na door de arts gezien te zijn kon de chemo beginnen. Dit ging allemaal mooi soepel dus rond 12.00 uur konden we weer naar huis. In de parkeergarage nog wat vertraging/file dus rond 13.30 waren we thuis en ging Jimmy nog even naar school. Verder geen bijzonderheden
vrijdag 17 februari
Vanmorgen heeft Jimmy weer bloedgeprikt. Vanmiddag de uitslag gekregen. Deze zijn goed, dus Jimmy kan as maandag beginnen met de kuur. Verder gaat het goed met Jimmy hij voelt zich prima. verder geen bijzonderheden we hebben een "normale" goede week gehad.
zaterdag 11 februari
vanmorgen moest Davy voetballen in de zaal. De eerste wedstrijd hebben ze gewonnen met 3-0 en de tweede wedstrijd was 0-0. Vanmiddag had Davy een kinderfeestje van Lucas, hij heeft hierbij gezwommen. Ook Lizzy had een kinderfeestje, Haar eigen. Deze moesten we nog steeds geven. Lizzy heeft een dansfeestje geven. Lizzy en haar vriendinnen hebben een dansmiddag gehad onder leiding van de dansmariekes in lettele. DIt was erg leuk en geslaagd.
vrijdag 10 februari
Jimmy heeft vanmorgen bloed geprikt. Hij had pech want het was erg druk dus moest hij een poosje wachten (normaal is hij altijd vrij vlot aan de buurt en dan is hij voor 08.45 weer op school) vandaag was het drukker dus hij was wat later op school. Vanmiddag hebben ze gebeld dat de bloed waardes niet goed genoeg zijn om te starten met de volgende kuur. De granolieten ( dit is zijn afweer) waren niet hoog genoeg. Dus de kuur is een week uitgesteld. Balen, want Jimmy voelt zich goed, dus we waren er van uit gegaan dat het wel door zou gaan. Dus even omschakelen. volgende week een nieuwe poging, alles schuift een week op en dan maar kijken of het dan wel goed is
donderdag 9 februari
Het gaat met ons goed. Ook wij genieten van het ijs. Afgelopen dinsdag hebben Davy en ook Jimmy geschaatst met de school op het kanaal. Jimmy vond dit zo leuk dat hij meteen de rest van de week ook aan het schaatsen is geslagen. Ook Davy en Lizzy kunnen zich goed redden op de gladde ijzers. Vrijdagmorgen moet Jimmy weer bloed prikken en als dit goed is beginnen we as maandag weer aan een kuur. Verder gelukkig geen bijzonderheden. er staan nieuwe fotos op de foto pagina
zaterdag 4 februari
vandaag genoten van het mooi winterweer. We zijn met z'n allen naar de vijver geweest. Deze was geheel dicht gevroren en er was een baan geveegd zodat er geschaatst kon worden. Lizzy en Davy hebben geschaatst Jimmy heeft zich met rondlopen/glijden etc vermaakt. Verder geen bijzonderheden. Met Jimmy gaat het goed.
woensdag 1 februari
vanmorgen heeft Jimmy weer bloedgeprikt. De uitslagen waren in orde. Jimmy´s HB was stabiel ( ten opzichte van de vorige keer) zijn trombo´s waren iets gezakt en zijn leukos waren gesteken. Al met al in orde en geen noodzaak om daar actie op te ondernemen. Jimmy voelt zich ook goed, verder geen bijzonderheden.
zondag 29 januari
We hebben een lekker weekend gehad. De zaterdagmorgen stond in het teken van de voetbal. Davy moet om 08.00 uur !!!!! al voetballen in de zaal van Luttenberg. De eerste wedstrijd was 0-0 en de tweede wedstrijd ging net verlorgen met 0-1. Echter beide wedstrijden werden wel goed gevoetbalt door het team van Davy. Het team van Jimmy moest buiten voetballen, de eerste wedstrijd van de voorjaarscompetitie. Het team van Jimmy voetbalde goed en won terecht met 5-0. ´s middags zijn we het dorp in geweest om te winkelen. Vandaag hebben de mannen Feyenoord - Ajax gekeken bij de buurman., Dit was natuurlijk helemaal goed. Dus we hebben het weekend goed afgesloten. Met Jimmy gaat het ondertussen gewoon lekker. Hij voelt zich goed en gaat lekker door.
woensdag 26 januari
Met Jimmy gaat het lekker. Hij heeft geen last gekregen van de chemo kuur. Hij gaat naar school en doet gewoon zijn ding. Vanmorgen hebben we bloed geprikt, De waardes waren in orde HB 6.6 Trombo´s 67 en leuko 1.9 allemaal wel iets gezakt door de chemo maar toch op een prima nivo, dus niks geen transfusies of iets dergelijks. verder geen bijzonderheden
zondag 22 januari
vandaag geen bijzonderheden. Met Jimmy gaat het goed. Hij heeft tot nu toe geen last van de chemo, hij gaat lekker door.
zaterdag 21 januari
Vandaag geen bijzonderheden. Vanmorgen is Jimmy naar de zaalvoetbal van zijn team geweest. Zijn team deed het redelijk. Een verloren met 2-1 en de andere gelijk met 2-2. Verder vandaag weinig gedaan. Lekkere rustige zaterdag.
vrijdag 20 januari
Ook vandaag ging het super vlot. (net als gisteren) Jimmy was om 11.00 uur weer in Raalte en is meteen weer doorgegaan naar school. Dus geen bijzonderheden te melden. Het gaat met Jimmy nog steeds goed.
Donderdag 19 januari
Vandaag ging het nog sneller dan gisteren 😀 Meteen bij binnenkomst om 08.35 werd Jimmy aangesloten en dit vlotte tempo werd de rest van de tijd vast gehouden door Peter. Om 10.35 was Jimmy klaar en konden we weer naar huis. Bij thuis komst is Jimmy meteen weer naar school gegaan. Hij voelt zich nog steeds goed en merkt (volgens eigen zeggen) niks van de chemo.
Woensdag 18 januari
Vandaag ging het lekker soepel. Direkt vanmorgen in het ziekenhuis ging het aanprikken al meteen een stuk sneller dan gisteren en ook de rest van de morgen ging lekker soepel. Jimmy was om 11.45 weer thuis ( in elk geval op de parkeerplaats) en ging in een streep naar school, zodat hij nog 45 min naar school kon. Dit geeft wel aan dat Jimmy zich lekker voelt. verder zijn er dan ook geen bijzonderheden.
Dinsdag 17 januari
Zou goed en soepel als het gisteren liep. Zo stroef en moeizaam ging het vandaag. Het begon er al mee dat de kamer welke Jimmy kreeg niet schoongemaakt was. Ook was het bed, een klein bed. Daarna was het wachten op de dokter om hem aan te koppelen. Dit duurde een poos. Toen kon de kuur pas beginnen. En na de kuur was het weer wachten op de dokter omhem af te koppelen en dit duurde ook weer een poos. Al met al geen lekker ochtend, en Jimmy was later thuis dan gisteren en toen moest hij naar Groningen. Dus Jimmy moest zich haasten om op tijd op school te zijn :-)
Maandag 16 januari
Vandaag weer begonnen met de chemo kuur. Net als de vorige keer de eerste dag in Groningen. Het ging vandaag super soepel en snel. Rond 12.45 was Jimmy al weer in Raalte, en toen in een streep door naar school :-) Verder geen bijzonderheden (gelukkig) Morgen en de rest van de week is de kuur in Deventer
Zondag 15 januari
vandaag geen bijzonderheden. Gewoon een lekkere zondag. Vanmorgen lekker rustig aangedaan en vanmiddag op bezoek bij vrienden. Op verschillende sites zijn fotos te zien van de wedstrijd van afgelopen vrijdag: http://www.fotogeerars.nl/home http://www.ga-eagles.nl/site/nieuws/gokids/3728/pupil-van-de-wedstrijd-ga-eagles---fc-volendam--13-01-12-.html
En ook in de "Hand in Hand" het clubblad van de supportersvereniging van Feyenoord staat een stukje over Jimmy, dat hij Pupil van de week bij Feyenoord-Twente is geweest.
zaterdag 14 januari
Vandaag weer een update: Gisteren heeft Jimmy bloed geprikt om te bepalen of hij goed genoeg is voor de volgende kuur. De waardes van Jimmy waren goed ( HB 6.9 leukos 2,8 en trombos 127). Dit houdt in dat Jimmy maandag weer een chemo kuur krijgt. Dit gaat net als de vorige keer, de eerste dag in Groningen en dan de rest van de week in Deventer. Gisteren, vrijdag de 13de, is Jimmy naar Go Ahead Eagles - Volendam geweest. Hij is daar pupil van de week geweest. Jimmy moest zich rond 19.00 uur melden, daarna mocht hij mee naar de business lounge. Daar heeft hij kennis gemaakt met de adelaar die altijd voor de wedstrijd in het stadion vliegt. De adelaar heeft bij Jimmy op de arm gezeten. Daarna kreeg hij van Joop Gall, de trainer van Go Ahead Eagles, een shirt welke was gesigneerd door alle spelers. Daarna mocht Jimmy naar de kleedkamers om daar te kijken. Hij heeft daar ook Paul Bosveld ontmoet, Paul Bosveld is assisten trainer bij Go Ahead Eagles. Van Paul Bosveld heeft hij een shirt van Gill Swerts(speler van Feyenoord) gekregen. Daarna ging Jimmy het veld op om de warmingup te doen met de wisselspelers. Ook kreeg hij ook nog een bal van Go Ahead Eagles. Bij het begin van de wedstrijd mocht Jimmy met de scheidsrechter het veld op lopen. Toen de wedstrijd begon ging Jimmy naar de tribune waar ook de rest van zijn klas zat (die waren ook uitgenodigd door Go Ahead Eagles) Jimmy heeft enorm veel plezier gehad met zijn klas. De wedstrijd werd door Go Ahead Eagles gewonnen door 5-0. Al met al was het een geweldige avond, welke enorm goed geregeld was door Go Ahead Eagles , waar Jimmy enorm van genoten heeft ( zie ook de fotos in de foto pagina)
Dinsdag 10 januari
Gisteren is de school weer begonnen, De kerst vakantie is afgelopen. Met Jimmy gaat het goed dus hij is, net als de Davy en Lizzy, gewoon weer naar school gegaan. De kinderen hadden er na twee weken weer zin in. De afgelopen twee dagen zijn gewoon en normaal verlopen. Verder geen bijzonderheden.
Zaterdag 7 januari
Vandaag bij de Thomas van de Groep Memorial in Spakenburg geweest. Dit was een wedstrijd tussen IJsselmeervogels en Feyenoord. Tijdens deze wedstrijd waren gezinnen welke getroffen waren door kinderkanker de eregasten. We werden ontvangen in de sporthal met een drankje. Voor de wedstrijd kwamen de wisselspelers van Feyenoord ook nog even de sporthal in. Dit was erg leuk, vooral om dat ze onze tafel uit zochten om aan te gaan zitten. Dus zaten we eens tegen over Gill Swerts en naast Stefan de Vrij. Iets verder op ons bankje zat Jean Paul van Gastel. Hij zat alleen dus maar even een praatje met hem gemaakt 😎 De wedstrijd was niet altijd van een hoog nivo, maar wel leuk. Feyenoord heeft gewonnen met 4-2. Na de wedstrijd was er nog een hapje en drankje in de sporthal, dus al met al goed georganiseerd. En we hebben een leuke middag gehad. Met Jimmy gaat het ondertussen nog steeds goed. Gisteren hebben we contact gehad met onze oncoloog. Afgesproken dat Jimmy as vrijdag 13 januari weer gaat bloedprikken en als de waardes goed zijn dan gaat de volgende kuur maandag 16 januari beginnen. (er staan ook nieuwe fotos in het fotoboek)
donderdag 5 januari
met Jimmy gaat het nog steeds goed. Hij heeft, tot nu toe, geen last van de laatste chemo kuur. Ondanks het slechte weer vermaken de kinderen zich goed tijdens de vakantie de afgelopen twee dagen hebben ze, samen met hun nichtjes, gelogeerd bij Oma en Elly in Wijhe verder geen bijzonderheden
Maandag 2 januari
We hebben een goede jaarwisseling gehad. Oud en Nieuw hebben we thuis/bij de buren gevierd. En op nieuwjaarsdag zijn we bij vrienden geweest. Beide was erg gezellig. Vanmorgen heeft Jimmy bloedgeprikt. De uitslag hiervan was goed, HB en leuko´s waren iets hoger dan de vorige keer De trombose waren wel wat gezakt, maar nog steeds op redelijk nivo. Dus dat was prima. Jimmy voelt zich ook nog steeds prima, dus gelukkig verder geen nieuws
zaterdag 31 december
Wij wensen iedereen een hele fijne jaarwisseling en heel veel goeds voor 2012 !
Donderdag 29 december
Vanavond zijn we naar het circus in Deventer geweest. Dit was voor ons de eerste keer dat we naar het circus zijn geweest. Het was erg leuk en de kinderen hebben genoten. Vooral de dieren vonden ze erg leuk. Verder gaat het nog steeds goed met Jimmy. verder geen bijzonderheden.
woensdag 28 december
We zijn de kerstdagen goed doorgekomen. Eerste kerstdag hebben we gegeten bij Oma en tweede kerstdag hebben we ge"gourmet" met het gezin. ( dus net als andere jaren) Vandaag is Jimmy voor controle naar het ziekenhuis in Deventer geweest. Zijn bloedwaardes waren wel iets gezakt ( hb 6.1 en trombose 212) maar nog steeds keurig op nivo. Verder gaat het ook goed met Jimmy dus gelukkig weinig te melden
zondag 25 december
wij wensen iedereen super gezellige en goede kerstdagen
geniet van elkaars aanwezigheid
zaterdag 24 december
Gisteren, vrijdag 23 december, is de kuur ook prima gegaan. Alles liep net als de vorige dagen mooi vlot, moest ook wel want Jimmy had ´s middags een feestje van vrienden van hem, waar hij wel heel graag naar toe wou. De doktor en broeder in het ziekenhuis wisten dit ook en hebben mede er voor gezorgt dat Jimmy voor 12.00 uur weer in Raalte was, zodat hij prima op tijd voor het feestje was. Jimmy heeft de hele middag lekker gezwommen. Vandaag, zaterdag, hebben we een rustige dag voor kerst gehad. Jimmy was wel iets vermoeider, maar verder gaat het prima met hem. nog niks geen problemen oid. Verder geen nieuws.
donderdag 22 december
de kuur gaat prima. Jimmy heeft tot nu toe geen last van deze kuur en ook de zaken in het deventer ziekenhuis gaan prima. Er wordt goed mee gedacht en Jimmy hoeft weinig tot niet te wachten. Helemaal perfect dus. Jimmy is rond 11.00/11.30 altijd al weer in Raalte zodat hij smiddags nog naar school kan :-) verder geen bijzonderheden
Dinsdag 20 December
Vandaag moest Jimmy kuren in Deventer. Voordat Jimmy vertrok naar het ziekenhuis had hij thuis de pillen met chemo al geslikt, zodat in het ziekenhuis meteen begonnen kon worden met infuus kuur. Echter in het ziekenhuis was nog discussie over de te volgen protocool ( ze hadden daar nog het oude protocool, van afgelopen vrijdag) Dus moest er eerst met Groningen overlegt worden. Dit duurde even maar toen kon Jimmy dan toch beginnen met de kuur. Dit ging verder allemaal mooi vlot en rond het middag uur was Jimmy weer in Raalte, zodat hij vanmiddag gewoon naar school kon. Jimmy heeft tot nu toe geen last van deze kuur en gaat lekker door.
Maandag 19 december
Vandaag de eerste dag van de "onderhouds" chemo kuur. Jimmy moest zich al vroeg melden in Groningen. Dus het was vroeg vertrekken. Bij aankomst eerst langs de apotheek om de chemo op te halen (!?) daarna door naar de poli, daar werd Jimmy meteen aangeprikt. Na als eerste de chemo in pil vorm geslikt te hebben, moest Jimmy een uur wachten voor de andere chemo via het infuus kon inlopen. Hierna moest Jimmy nog een half uur spoelen en toen zat de eerste dag er weer op en rond 13.00 uur kon de terug reis weer aangevangen worden. En rond 14.00 uur was Jimmy weer in Raalte en ging hij in een rechte streep naar school, zodat hij daar nog kon vertellen over zijn Feyenoord avontuur van gisteren. Jimmy voelt nog niks van de eerste dag chemo, dus dit gaat goed. Morgen voor de zelfde hoeveelheid chemo naar Deventer, maar we hebben de "pilletjes-chemo" al mee naar huis gekregen dus deze kan Jimmy eerst thuis slikken en dan in het uur wachten benut kan worden om naar het ziekenhuis te rijden. Nog wat links met fotos en een filmpje van gisteren: http://www.feyenoord.nl/pages/newsdetail/S1/10010000039506-999-10010000000003.aspx http://www.fr12.nl/nieuws/nieuws/dump/6838-feyenoord--fc-twente-18122011-uitslag-32-.html http://www.fr12.nl/nieuws/16787-fotoverslag-feyenoord--fc-twente-online.html
zondag 18 december
Vandaag was Jimmy wedstrijdmascotte bij Feyenoord-FC Twente. Vanmorgen om 10.30 zijn we vertrokken richting Rotterdam, met een beetje vertraging (we moesten terug om de voetbalschoenen op te halen 😎) hebben we een goede reis gehad. Om 12.30 waren we in Rotterdam. Nadat wij eerst de spelersbus van FC Twente hebben zien aankomen hebben wij ons gemeld bij ons contactpersoon en mocht Jimmy samen met Davy en papa naar de kleedkamers. Jimmy kreeg een Feyenoord tenue aan en moest toen even wachten tot de spelers de kleedkamer uit kwamen om hun een hand te geven en succes te wensen. Daarna mocht Jimmy ook het veld op,om samen met de wisselspelers de warming up te doen. Hij heeft rondootje gedaan met de wisselspelers, en ook hij moest in het midden als hij de bal verspeelde 🙂. Na de warming up ging Jimmy met de spelers mee naar binnen om samen met de scheidsrechter ( en met de bal in de handen, nee hij mocht de bal niet houden.)als eerste het veld weer te betreden met alle spelers achter hem aan. Daarna werd er opgesteld op het veld en kon de wedstrijd beginnen. Jimmy moest toen het veld af en mocht op de tribune plaats nemen om de wedstrijd te gaan kijken. We waren net op tijd om de eerste goal van Feyenoord te zien. Gelukkig konden we de andere twee goals van Feyenoord goed zien ( en ook die twee van FC Twente). De uitslag maakte de dag helemaal goed en af !!! Op de terug weg hebben we nog een McDonalds gedaan om de dag lekker af te sluiten. Jimmy heeft de hele tijd en vooral tijdens de warming up enorm zitten stalen. Hij heeft echt een topdag gehad !!!!!! (er staan fotos op de fotopagina)
zaterdag 17 december
Vandaag moest Davy voetballen in de zaal, de eerste wedstrijd hebben ze gewonnen met 2-0 en de tweede wedstrijd verloren met 3-0. Jimmy's team moest ook voetballen ( Jimmy heeft gekeken) ze hebben beide wedstrijden gelijkgespeeld ( 1-1 tegen Wijhe en 0-0 tegen Lettele) verder weinig bijzonderheden vandaag morgen meer
vrijdag 16 december
Vandaag moest Jimmy bloedprikken om zich te kwalificeren voor de kuur van maandag. Aan het eind van de middag heeft de oncoloog gebeld met het bericht dat Jimmy´s bloedwaardes goed genoeg zijn voor de kuur. Dus as maandg gaan we naar groningen om daar te beginnen met de chemo kuur. verder geen bijzonderheden
Donderdag 15 december
Vandaag was Lizzy´s grote dag. Lizzy is vandaag 6 jaar geworden. Ze was er al een hele tijd erg mee bezig, maar vandaag was het dan eindelijk zo ver. Jarig !!!! Vanmorgen direkt na dat ze wakker was zat ze al in ons bed te stralen en met een big smile te wachten op haar kados. Op school mocht ze natuurlijk ook trakteren en ook daar zat/stond ze te stralen. Vanmiddag was er verjaardagsvisite ( gisteren was er ook al een gedeelte geweest) en net als gisteren was het gezellig en was Lizzy echt jarig. Iets later dan anders ging Lizzy slapen en was er een einde gekomen aan haar verjaardag ( ze moet nu weer heeeeel veel nachtjes slapen voor ze jarig is) Met Jimmy gaat het nog steeds prima.
dinsdag 13 december
met Jimmy gaat het goed. Geen nieuws van zijn kant ( gelukkig ?!) Lizzy is nog steeds erg verkouden,maar verder geen verhooging oid meer. de verkoudheid heeft haar niet tegen gehouden om haar derde plaatje met zwemmen te halen !! verder geen nieuws
Zaterdag 10 december
Vandaag een rustige zaterdag gehad. Vanmorgen samen met Davy een kestboom gehaald. Vanmiddag moest Davy in de zaalvoetballen, hier zijn we met z´n allen naar toe geweest. ( Lizzy is weer redelijk fit) Het voetballen van Davy ging goed. Ze hebben beide wedstrijden gewonnen ( een met 2-1 en de andere met 1-0 ( tegen Raalte !!)) Verder was het een rustige gezellige zaterdag. Afgelopen vrijdag heeft de dokter uit Deventer gebeld en heeft gemeld dat Jimmy in het Deventer ziekenhuis de 4 dagen van de chemo kuur kan volgen ( dus dag 1 in Groningen en dan de andere 4 in Deventer) We zijn hier erg blij mee dit scheelt veel reis tijd.
Vrijdag 9 december
De afgelopen dagen zijn rustig verlopen. Met de boys gaat het goed, Lizzy is gisteren avond ziek geworden (griepje) en vandaag thuis geweest. verder geen nieuws
Dinsdag 6 december
We hebben een goed gesprek gehad met de Oncoloog in Groningen. We hebben besloten om de "onderhoudskuur" te gaan doen. Dit houdt in dat Jimmy eens in de maand 5 dagen ploklinisch Chemo krijgt om de tumor zo veel mogelijk onder controle te houden.. De planning is nu om de eerste kuur 19 december te laten starten. Mits Jimmy zich hier lichamelijk voor kwalificeerd ( of zijn bloedwaardes dan goed genoeg zijn om te starten) Er wordt nog onderzocht of het mogelijk is om een deel van de kuur in het Deventer ziekenhuis te doen. (de eerste dag in Groningen en de rest van de 4 dagen dan in Deventer) Met Jimmy gaat het goed. Hij gaat lekker naar school en doet zijn ding
zondag 4 december
vandaag geen bijzonderheden of nieuws gewoon een door de weekse zondag
zaterdag 3 december
Vandaag weinig bijzonderheden. Jimmy heeft vanmiddag zijn voetbalteam in de zaal gekeken. De zaalcompetitie is vandaag begonnen voor Jimmy´s team. Het begin, de eerste wedstrijd was goed en werd omgezet in winst de tweede wedstrijd werd helaas verloren. Vanavond hebben we sinterklaas gevierd bij Oma in Lettele. Dit was erg gezellig. Sint en Piet hadden goed hun best gedaan voor de kids en ons. Er was zelfs nog een extra levering aan de merel DANK U SINTERKLAASJE
vrijdag 2 december
Vandaag was Sinterklaas op school. Dit ging met de nodige spanning gepaard, maar te horen aan de gloedvolle reacties tijdens het middag eten was het een goede en leuke ochtend. ´s Middags hadden de jongens levend stratego. Gelukkig was het mooi weer en hebben ze een leuke middag gehad. Rond het middaguur zijn we gebeld door de oncoloog. Jimmy is niet gekwalificeerd voor de MIBG behandeling in Amsterdam. Op de scan was zichtbaar dat de interne organen van Jimmy de contrast vloeistof beter opneemt dan de tumor gevolg hiervan is dit dan ook gebeurt met de MiBG behandeling en dat de interne organen een te grote dosis straling krijgen. Blijft er over de poli-clinische behandeling in Groningen, hierbij krijgt Jimmy 5 dagen( achter elkaar) in de maand ploiklinisch chemo toegediend om de tumor onder controle te houden. As dinsdag hebben wij een gesprek in Groningen om eea door te spreken
Donderdag 1 December
Vanmorgen is Jimmy gewoon naar school geweest en vanmiddag heeft Jimmy een bloedtransfusie gehad in het ziekenhuis van Deventer. Dit ging voorspoedig. Geen rare dingen of lange wachttijden, weer prima geregeld. Rond 19.00 uur was Jimmy weer thuis. Met een gezonde kleur op zijn wangen. Helemaal klaar voor het Sinterklaasfeest op school morgen. De laatste hand aan de surprise zijn vanavond gelegd, dus het feest kan morgen los barsten. Ze hebben er alle drie veel zin in, nu hopen dat het morgen droog is, dat maakt het allemaal net iets leuker
Woensdag 30 november
Jimmy heeft gisteren een iets mindere dag gehad, we hadden het idee dat zijn bloedwaardes aan de lage kant waren/zijn. Om dit te checken heeft Jimmy vanmorgen bloedgeprikt. Hiervan hebben we vanmiddag de uitslag gekregen, en dit bevestigde ons vermoeden. De hb was 4.4 en de trombose was 10 (dit zijn beide lage waardes). Jimmy krijgt morgen een bloedtransfusie om hem te ondersteunen zodat hij zich weer iets fitter en energieker voelt ( echter Jimmy heeft vandaag wel weer een goede dag gehad) Verder geen bijzonderheden
Maandag 28 november
Vandaag is het nieuws op school verteld. De kinderen vonden het wel spannend, maar eea is goed gegaan. Smiddags had Jimmy een voorstelling in het hoftheater. Hij vond het een leuke voorstelling. verder weinig nieuws
Zaterdag 26 november
Vanmorgen met zijn allen naar de voetbal geweest. Davy moest thuis voetballen en ook Jimmy´s team moest thuis. Davy´s team voetbalde leuk, helaas kon dit niet in punten omgezet worden, ze hebben verloren met 1-4. Jimmy´s team voetbalde op het veld naast Davy, dus dat konden we ook mooi in de gaten houden. Jimmy´s team heeft gewonnen met 8-3, dit was een mooie afsluiter van de najaarscompetitie. Jimmy´s team begint volgende week al aan de zaal competitie. verder hebben we rustig aan gedaan vandaag. geen bijzonderheden. Iedereen ontzettend bedankt voor alle warme reacties, dit doet ons goed
Vrijdag 25 november
Vandaag was de afsluiting van een zeer spannende week voor ons.
Helaas was de afsluiting niet zoals wij gehoopt hadden.
De twee chemo kuren hebben niks gedaan..........
Er wordt gekeken of Jimmy geschikt is om een MIBG (bestaling van binnen uit ) behandeling in Amsterdam te ondergaan
dit is afhankelijk van een aantal factoren (de aard van de tumor de plaats en hoe Jimmy verder lichamelijk is)
Dit wordt de komende week onderzocht en dit horen wij volgende week vrijdag
Dit is niet het bericht wat wij wilden horen, en we zijn ook zwaar aangeslagen hierdoor. Het is als kijken naar een voetbal wedstrijd waarin niet de beste en diegene die het hardste vecht wint.
Donderdag 24 november
Vandaag geen nieuws. Jimmy is gewoon naar school geweest en het gaat een stuk beter met hem dan gisteren. Heeft een stuk minder last van de punctie dan gisteren. verder geen bijzonderheden.
Woensdag 23 november
Dag twee van de onderzoeken. Jimmy had vanmorgen veel last van de punctie van gisteren. De plekken deden hem behoorlijk zeer. Hierdoor wist hij niet goed wat hij moest, zitten liggen lopen alles deed hem eigenlijk zeer. Erg vervelend. Aan het eind van de ochtend moest er een infuus aangeprikt worden, om vloeistof voor de ct scan te kunnen inspuiten. Dit kan niet via de VAP omdat deze vloeistof een behoorlijk hoeveelheid is welke met snel ingespoten moet worden en als dat via de VAP moet, loopt men de kans dat men de VAP "er uit spuit". Het infuus dat geprikt moet worden, moet dan ook met een grote naald. Dit lukte niet echt goed bij Jimmy. Hij moest drie keer geprikt worden voor ze een ader hadden die het deed ( beide handen en toen in de arm, en die zat ook nog niet lekker volgens Jimmy) De scans gingen goed en Jimmy heeft heel keurig stil gelegen. Daarna het infuus er uit en toen snel weer naar huis. Rond 18.00 uur was Jimmy weer in Raalte Vrijdag krijgen we de uitslagen van de onderzoeken.
dinsdag 22 november
eerste dag van de onderzoeken: Jimmy moest zich vanmorgen om 11.00 uur melden. We waren keurig op tijd in Groningen, was wel mistig maar het was goed te doen. Echter zo keurig op tijd wij waren, zo lang duurde het voordat we aan de beurt waren. we moesten wel 1,5 uur !! wachten. Daarna gezien door de doktor en toen snel door naar de punctie, Jimmy kreeg een roesje en toen de punctie. Daarna rustig wakker worden en toen door naar de radiologie afdeling om daar de vloeistof voor morgen ingespoten te krijgen. Dit is een radioactieve vloeistof en ter bescherming van de schildklier van Jimmy moest hij eerst een jodium drankje drinken. Echter bikkel als hij is, in een keer achter over zonder te mopperen. En onverdund!! toen hij het drankje op had, melde hij dat het de vorige keer verdund was met ranja en dat toch wel lekkerder was....... Toen het drankje op was kon de vloeistof ingespoten worden en dit ging ook probleemloos. Hierna kon Jimmy naar de afdeling, wederom in kamer 10. En kon Jimmy eindelijk eten, hij moest nuchter blijven voor de punctie.... Verder ging de dag soepel en is het morgen wachten tot Jimmy ´s middags aan de beurt is voor de scans.
Maandag 21 november
Jimmy heeft een goede dag gehad, hij is gewoon naar school geweest. Voor dat hij naar school is geweest heeft Jimmy nog bloed geprikt, dit omdat Jimmy morgen naar Groningen moet , Hij heeft dan dinsdag en woensdag onderzoeken.
Dinsdag een punctie en radioactieve vloeistof inspuiten en dan woensdag een MiBG scan en een ct scan. Omdat hij een punctie krijgt leek het ons wel belangrijk dat ze wisten hoe hoog ( of hoe laag) zijn trombo´s waren zodat ze eventueel nog trombo´s konden geven voor de punctie. Zijn trombo´s zijn laag (2) maar het was volgens de doctor niet nodig dat hij eerst trombo´s krijgt, dus Jimmy hoeft niet eerder te komen dan geplanned.
Vrijdag krijgen we de uitslagen van de onderzoeken. Hier van is afhankelijk hoe eea verder gaat.
Aan de hand van de scans kunnen ze zien of de twee kuren voldoende hebben gedaan en we dus op deze manier door kunnen. het wordt dus een spannende week.....
zondag 20 november
vandaag moest het team van Jimmy de vlaggenparade bij het eerste van Rohda verzorgen. En in de rust Latjetrap ( alle E teams van Rohda doen dit een wedstrijd en aan het einde van het seizoen wordt gekeken wie dit het beste kan) We zijn met het hele gezin naar de voetbal geweest. Het was koud en mistig maar Jimmy heeft een leuke middag gehad. Het team van Jimmy heeft in totaal 30maal de lat geraakt Met als afsluiting patat met het hele team. Ik zet een aantal fotos op de fotopagina, de fotos zijn niet wazig het was gewoon mistig ! Met Jimmy gaat het verder goed, wel laag in de trombose. verder geen bijzonderheden
zaterdag 19 november
vandaag moest Davy´s team een vriendschappelijke wedstrijd voetballen. Ze zitten met een oneven aantal in de competitie dus waren ze anders vrij geweest. Gelukkig voor de jongens was er wel een wedstrijd. Ze moesten in Nijverdal tegen DES voetballen. Davy en zijn team hebben met 7-1 gewonnen. Het was een leuke wedstrijd om te zien. Jimmy´s team moest ook in Nijverdal voetballen, bij SSVN. Jimmy´s team heeft helaas verloren met 2-1 Jimmy is wat verkouden en volgens ons en aan de blauwe plekken te zien zit hij laag in de tromboos. Verder gaat het goed met hem. Vanmidddag op pad geweest voor Sinterklaas. verder geen nieuws
vrijdag 18 november
vandaag geen nieuws. Het gaat nog steeds goed met Jimmy
donderdag 17 november
Vandaag weinig nieuws. Het gaat met Jimmy goed. Hij heeft meer energie en eetlust dan de vorige dagen. Dit komt, denken wij, door de bloedtransfusie. Wel is Jimmy verkouden geworden, niet raar want daar hebben veel mensen op het moment last van. Dit is op het moment geen zorgwekkende toestand. verder geen bijzonderheden
woensdag 16 november
Vandaag heeft Jimmy een bloedtransfusie gehad in het ziekenhuis van Deventer. Jimmy is vanmorgen eerst naar school geweest en is meteen smiddags naar het ziekenhuis gegaan. Daar liep alles prima, alles was goed geregeld. Jimmy was vlot aangeprikt en toen moest het bloed 4 uur lang lopen. Dus dat is vooral de tijd doorkomen. Hierna werd Jimmy vlot afgekoppeld en kon hij weer naar huis. Al met al ging het mooi vlot en was alles goed geregeld. Met Jimmy gaat het prima en hij voelt zich ook goed verder geen nieuws
dinsdag 15 november
Vandaag moest Jimmy bloedprikken om zijn bloedwaardes te bepalen. Zijn HB was te laag, deze was 4,8 en onder de 5 is een bloedtransfusie, dus Jimmy moet een bloedtransfusie. In overleg met Jimmy gaat dit morgenmiddag gebeuren. Zo mist hij het minste van de school. Dus morgenmiddag gaat Jimmy naar het ziekenhuis in Deventer om daar het bloed te ontvangen. Verder gaat het goed met Jimmy. Hij voelt zich prima Verder geen nieuws
Maandag 14 november
ook vandaag geen bijzonderheden. Met Jimmy gaat het nog steeds goed. Hij is vandaag "gewoon" naar school geweest. verder geen nieuws
zondag 13 november
vandaag niks geen bijzonderheden.Met Jimmy gaat het nog steeds goed. Hij heeft vandaag lekker gespeeld en zelfs nog een rondje geskeelerd. verder geen nieuws.
zaterdag 12 november
Ook vandaag heeft Jimmy een goede dag gehad. Hij heeft vandaag bij zijn voetbalteam gekeken.Helaas kon zijn team de goede lijn van de afgelopen weken niet volhouden en heeft verloren met 0-4. Davy moest bij Overwetering voetballen en heeft gelijk gespeeld met 2-2. De wedstrijd ging redelijk gelijk op,maar helaas kon Rohda niet alle punten mee nemen naar Raalte. Verder geen bijzonderheden vandaag.Jimmy is still going strong.
vrijdag 11 november
Het gaat goed met Jimmy. Hij is vandaag gewoon naar school geweest en dit ging goed, verder geen bijzonderheden. Morgen meer
donderdag 10 november
WeerThuis!!! Jimmy is vanavond weer thuis gekomen. De tweede kuur heeft Jimmy goed afgesloten. Om18.50 was de kuur klaar en mochten we weer naar Raalte. Ook de laatste dag is goed gegaan. Doordat Jimmy alleen op de 4 persoonskamer lag, heeft Jimmy vandaag gevoetbalt op de kamer. Op de fotopagina een aantal fotos van Jimmy´s presentatie van de bingo
woensdag 9 november
Ook vandaag gaat het goed met Jimmy. Doordat hij nu (de laatste twee dagen van de kuur) alleen een uur per dag chemo krijgt, kan hij de rest van de dag van de kamer af. Hier maakt Jimmy goed gebruik van en struint de hele afdeling over. Vanmiddag heeft Jimmy geholpen met het presenteren van de bingo. Hij deed dit heel erg goed. Morgen de laatste dag van de kuur en dan weer lekker naar huis.
dinsdag 8 november
Ook vandaag heeft Jimmy een goede dag gehad. Hij heeft weer zijn standaard dagprogramma afgewerkt. Vandaag was het einde van de 7 dagen chemo, nu heeft hij drie dagen andere chemo. Deze chemo is een uur per dag.Vanavond om 19.30 was deze chemo ingelopen en is Jimmy van het infuus afgekoppeld. Hij kon dus van bed en van de kamer af, Dit heeft hij dus ook meteen gedaan. Lekker weer een stukje lopen. Vandaag zijn opa en Annechien geweest. Jimmy heeft Uno gespeeld met Annechien. En de uitslag was
8-1
Maandag 7 november
Ook vandaag heeft Jimmy een goede dag gehad. Vanmorgen heeft hij langer geslapen dan de andere dagen. Maar om 09.00 uur zat hij weer fris op te letten bij zijn les aan bed. De rest van de dag ging het goed met Jimmy. De zaalarts die langs kwam melde al aan haar collega "Dit is Jimmy, bij hem zien we uiterlijk niet dat hij chemo krijgt." Verder zijn ze druk bezig met het plannen van de verschilende onderzoeken welke Jimmy na deze kuur moet krijgen om te zien wat de eerste twee kuren gedaan hebben. Dit plannen valt nog niet mee omdat er verschillende onderzoeken(scans en punctie) moeten plaats vinden en dit zo veel mogelijk kort op elkaar moet plaats vinden om de verblijf tijd in groningen zo kort mogelijk te houden. Vanavond is Jimmy nog jurylid geweest bij een kwis in het ziekenhuis. Omdat hij niet van bed mag, hebben ze hem gebeld voor de uitslag. Jimmy vond dat helemaal geweldig en zo was het een gezellig leuke afsluiting van weer een prima kuur dag.
zondag 6 november
Het gaat met Jimmy nog steeds erg goed. Hij voelt zich nog steeds prima en heeft ook nog steeds een goede eetlust. Vanavond heeft hij nadat hij al sla had gehad, met smaak nog een bord patat welke de broeder had mee genomen op zitten eten. Verder weinig nieuws en dat is natuurlijk alleen maar positief. Op de foto pagina een foto van de donderpartij met broeder Bart van gisteren en een foto zoals jimmy de dagen doorbrengt.
zaterdag 5 november
ook vandaag gaat het goed met Jimmy. Hij heeft nog steeds geen last van de chemo en gaat lekker door. Vanmorgen moest Davy voetballen. Het ging beter dan vorige week,maar helaas hebben ze weer verloren (0-5). Davy voetbalde een leuke wedstrijd, echter hij maakte wel een overtreding waar hij een donker rode kaart voor verdiende. volgens een van de ouders langs de lijn was dit genetisch bepaald. En volgens Davy was hij iets te laat.... Het team van Jimmy moest tegen de koploper en na een spannende wedstrijd hebben ze gewonnen met 5-1. Ze staan nu tweede op een punt van de koploper. In Groningen gaat het nog steeds goed. Jimmy heeft een goede dag gehad. Hij heeft zelfs een poos gedonderjaagd met verpleger Bart.
vrijdag 4 november
dag vier van de kuur. En het gaat nog steeds geweldig met Jimmy. Hij voelt zich nog steeds goed. Vandaag dus weinig te melden ( gelukkig) morgen een uitgebreider verhaal
donderdag 3 november
derde kuur dag still going strong. Ook deze derde kuur dag gaat het nog steeds erg goed met Jimmy. Vanmorgen was Jimmy eerder wakker dan de eerder dagen, omdat zijn buurman klaar werd gemaakt voor een operatie die om 08.00 uur moest beginnen. Echter de buurman had tegenslag en daardoor ging de operatie om 08.00 uur niet door. Door deze tegenslag had de verpleging extra werk en dit ging ten koste van de aandacht voor Jimmy ( Jimmy is op het moment natuurlijk een patient die weinig aandacht nodig heeft, hij voelt zich goed en red zich prima) Hierdoor waren de ochtend controles pas rond 10.30 Vanmorgen heeft Jimmy ook ge"skyped" met zijn klas. Jimmy vond dit geweldig en te oordelen aan de reacties uit de klas was het aan die kant ook geslaagd. Verder was het een "normale" dag met les aan bed (dit gaat erg goed en Jimmy werkt hier ook goed en hard aan mee), spelletjes en computeren. Jimmy´s eetlust is ook nog steeds prima. op naar dag 4.
woensdag 2 november
de 2de kuur dag ook vandaag geen bijzonderheden. Jimmy heeft nog geen negatieve reactie op de chemo. Het is vooral de dag doorkomen. Vanmorgen om 09.00 uur had Jimmy al de ziekenhuisjuf aan bed. Verder vandaag geen rare dingen. we zijn de dag doorgekomen met de pc/spelletjes en huiswerk. Verder was de brandweer in het ziekenhuis om op de ziekenhuiszender te laten zien wat de brandweer allemaal doet. Dit vond Jimmy erg leuk/interessant om te zien. Na hun tv optreden hebben ze ook nog een rondje langs de bedden gedaan en ook Jimmy is met een bezoek vereerdt. Hij vond dit erg leuk.
dinsdag 1 november
eerste kuur dag. vandaag moesten wij ons om 10.00 uur melden op de poli. We waren mooi op tijd maar pas rond 11.00 uur aan de beurt, na eerst door de oncoloog gezien te zijn kon het infuus aan de vap geprikt worden. Dit ging allemaal erg vlot. echter er was nog geen plek op de afdeling dus de kuur werd gestart op de poli. Na een uur konden we dan toch naar de afdeling. We mochten weer naar onze vertrouwde kamer 10. Echter wel op een niet zon prettige plek ( aan de gang kant en niet aan het raam) Echter aan het eind van de middag werd het meisje dat aan het raam lag ontslagen en konden wij onze vertrouwde plek aan het raam weer innemen. Met Jimmy gaat het ondertussen goed, hij heeft nog nergens last van. En heeft nog steeds een goede eetlust.
Maandag 31 oktober
vandaag weer bloed geprikt, en we hadden om 15.00 uur al de uitslag de bloed uitslag was goed, dus Jimmy begint morgen( dinsdag) aan zijn tweede kuur we moeten ons om 10.00 uur melden en dan beginnen we aan de volgende 10 daagse kuur.
zondag 30 oktober
afgelopen weekend. We hebben een lekker en rustig weekend gehad, Zaterdag morgen stond in het teken van de voetbal, Jimmy´s team moest in Marienheem voetballen en Jimmy heeft ze aangemoedigd, dit heeft resultaat opgeleverd: Jimmy´s team heeft gewonnen met 4-1 Davy moest in Wijhe voetballen en dit ging niet erg goed en ze hebben dan ook verloren. Davy had smiddags een verjaardag en heeft zich daar prima vermaakt. Verder hebben we een rustig weekend gehad. Morgen weer bloedprikken en dan maar weer afwachten wat ons de week gaat brengen.
vrijdag 28 oktober
vandaag bloedprikken. Jimmy was vanmorgen om 09.00 uur bij het priklab in Raalte. Het prikken ging niet echt vlot, maar uit eindelijk waren de benodigde buisjes dan toch gevuld. vandaag had Davy de hele dag een voetbaldag, vanmiddag hebben we daar gekeken. Aan het eind van de middag hadden wij nog niks gehoord van uit Groningen, dus hebben wij er zelf maar naar toe gebeld om te vragen hoe de uitslag is. De uitslag van het bloed was verbeterd ten op zichte van afgelopen dinsdag maar nog niet voldoende om te beginnen aan de volgende kuur. afgesproken is dat Jimmy maandag opnieuw bloed gaat prikken en als de waardes dan voldoende gestegen zijn, begint de 2de kuur dinsdag of woensdag. Dus er zit verbetering in, maar we zijn er nog niet. KIJK TIP: vanavond om 22.30 is er bij Hart van Nederland op SBS6 een item over Neuroblastoom en wat Villa Joep, de stichting die geld inzameld ter bestrijding van Neuroblastoom, vindt over allerlei stichtingen die geld inzamelen om de families van patienten te ondersteunen die naar USA gaan voor het laatste traject van de behandeling.
woensdag 26 oktober
vandaag weinig nieuws. Lekker een rustig dagje thuis Jimmy voelt zich goed en heeft eern lekker rustig dagje thuis gehad.
dinsdag 25 oktober
weer thuis !!!. Jimmy is vanavond weer thuis gekomen. De bloedwaardes waren nog niet voldoende om aan de volgende kuur te beginnen, maar Jimmy is fit genoeg om naar huis te gaan, dus is Jimmy weer thuis Vandaag was een rustige dag in het ziekenhuis, Jimmy is vanmorgen niet naar school geweest ( hij had ook recht op herfstvakantie vond hij) Vanmiddag wel. Verder stond de hele dag eigenlijk in het teken van wachten op de uitslag van de bloedwaardes. Vanmorgen om 09.00 uur was hij al geprikt, maar vanmiddag om 17.15 kregen we pas de uitslag. Zoals al gemeld:De bloedwaardes waren niet voldoende om aan de volgende kuur te beginnen. echter omdat Jimmy zich verder fit voelt is besloten om Jimmy naar huis te laten gaan en daar het herstel verder af te wachten ( en hopen dat de koorts niet terug komt zonder de antibiotica..) Vrijdag moet Jimmy weer bloedprikken en dan wordt bepaald hoe verder.
Maandag 24 oktober
vandaag weinig nieuws. Jimmy heeft een goede dag gehad. Hij is twee keer naar de ziekenhuis school geweest (samen met een andere jongen van de afdeling). Tussen door heeft hij ook nog Monopolie gespeeld en de rest van de dag vult hij met Wii-en. Morgen wordt er bloedgeprikt om te bepalen of de kuur kan beginnen. verder weinig te melden, hopelijk morgen meer.. ps er staan fotos van Ernst en Bobbie op de fotopagina
zondag 23 oktober
Jimmy heeft een wisselende dag gehad. Hij heeft een goede nacht gehad, ondanks al het geluid van infuuspompen en de komst van een vierde kamergenoot midden in de nacht. Vanmorgen had Jimmy er niet veel zin in, de verveling sloeg toe (wat goed te begrijpen is, hij voelt zich goed maar moet toch in het ziekenhuis blijven.......) Echter aan het eind van de ochtend ging het beter, hij ging samen met zijn ziekenhuismaatje Teun een spelletje doen en heeft lekker een pannekoek ( of is het pannenkoek) gegeten. Vanmiddag waren Ernst en Bobbie in het ziekenhuis voor een optreden, Jimmy is daar gezellig naar toe geweest. Na het optreden is Bobbie nog bij Jimmy op de kamer geweest. (de fotos volgen nog......) Hierna heeft Jimmy samen met Mama lekker patat gegeten. De dag begon moeizaam maar al met al was het toch een leuke, gezellige dag. Lichamelijk gaat het goed met Jimmy, hij voelt zich goed. echter vanmorgen is er bloedgeprikt en hier uit bleek dat zijn waardes nog niet goed genoeg zijn voor de volgende kuur. Dinsdag wordt er opnieuw gekeken hoe zijn bloedwaardes zijn om te bepalen of woensdag de kuur kan beginnen.
zaterdag 22 oktober
vandaag heeft Jimmy ook een goede dag gehad. Vannacht heeft Jimmy wel hoofdpijn ghead, echter na een paracetamol was dit ook weer over en kon hij rustig verder slapen. Vandaag overdag heeft hij geen last gehad van hoofdpijn en heeft hij een goede dag gehad. Omdat hij verder "niks bijzonders heeft" is Jimmy een mobiele patient en mocht hij van de afdeling af, en hebben we dus verschillende rondjes door het ziekenhuis gemaakt. De koorts is nog steeds weg. verder geen bijzonderheden.
vrijdag 21 oktober
Jimmy heeft een rustige nacht gehad, goed geslapen en geen pijn gehad. Vanmorgen had jimmy nog wel iets verhoging maar geen koorts meer. De rest van de dag ging het steeds beter met Jimmy. Jimmy krijgt nog wel antibiotica maar zit niet aan het infuus vast en is daardoor mobiel en omdat hij zich goed voelt struint hij de hele afdeling over..... Er is wel een bacterie in Jimmy´s bloed gevonden,maar ze weten nog niet precies welke, en afhankelijk daarvan wordt bepaald hoelang de antibiotica kuur gaat duren. Daarnaast is het eigenlijk afwachten hoe snel de bloedwaardes van Jimmy zo hersteld zijn dat de tweede chemo kuur kan starten. De verwachting is dat het een in het andere gaat overlopen. verder vandaag de standaard handelingen zoals de VAP pleister vervangen, bloed prikken, dit keer uit de arm, doordat Jimmy zich goed voelt helpt hij daar waar mogelijk mee en andere dingen ondergaat hij als een grote vent. Zoals het bloedprikken uit de arm , hij liep vrolijk mee naar de prikkamer en toen de tweede zuster kwam om eventueel te moeten helpen waren de busjes al gevuld met bloed en liep Jimmy vrolijk de prikkamer weer uit....
donderdag 20 oktober
Jimmy heeft een wisselende dag gehad. Vanmorgen was hij niet echt fit, echter nadat hij een paracetamol had gehad ging het beter. Ook heeft hij vanmorgen trombo´s (bloedplaatjes gehad) Hij had namelijk een waarde van nul (0). Toen vanmiddag de paracetamol was uitgewerkt had hij weer veel pijn en nadat hij opnieuw een paracetamol gekregen had, duurde het lang voordat deze zijn werk ging doen. Toen deze werkte ging het beter met Jimmy. Tussen door heeft Jimmy ook nog een bloedtransfusie gehad. Jimmy krijgt ook antibiotica om de oorzaak van de koorts te bestrijden. het is nu afwachten hoe snel de antibiotica zijn werk doet.
woensdag 19 oktober
Jimmy is opgenomen in het ziekenhuis in groningen met koorts. Jimmy was de hele dag al niet zo fit, vanmorgen wel gewoon naar school geweest. Vanmiddag veel op de bank gelegen. Na het eten kreeg hij verhoging en na een uurtje weer gemeten en toen had hij boven de 38.5, en dan gaat het protocol in werking: Dienstdoende oncoloog bellen en overleggen wat we moeten doen. Na overleg met de oncoloog besloten om naar groningen te gaan. Verhoging hoeft niet altijd opname te betekenen, maar in combinatie met lage bloedwaardes wel. Jimmy´s bloedwaardes zijn laag, dus we moesten ons melden bij een arts. De arts heeft Jimmy onderzocht, en bloed afgenomen. En toen is besloten om Jimmy op te nemen. Jimmy is op onze "eigen" afdeling, M2, opgenomen op de zelfde kamer als de vorige keer. Het vervolg is nog niet helemaal duidelijk. Zodra daar meer van bekend is, melden we dat.
dinsdag 18 oktober
Vandaag moest Jimmy bloedprikken om te bepalen of hij zich kwalificeerde voor de 2de kuur. Dit bloedprikken kon gelukkig gewoon in raalte noord, even snel voor dat de school begon. Vanmiddag heeft het ziekenhuis gebeld met de uitslag, de bloedwaardes waren niet goed genoeg om morgen te beginnen met de 2de kuur. ( dit verbaast ons niet, want Jimmy ziet erg wit en heeft een stuk minder energie dan anders. Ook heeft hij veel blauwe plekken en bloedneuzen, hoewel hij vandaag geen bloedneus heeft gehad.) de kuur is nu uitgesteld naar volgende week. As maandag moet Jimmy op nieuw bloedprikken en als zijn waardes dan goed zijn dan begint de 2de kuur volgende week dinsdag ( de 25ste)
zaterdag 15 oktober
Vandaag een leuke zaterdag gehad. Vanmorgen moest Davy thuis voetballen en het team van Jimmy ook (op het veld er naast. ) Jimmy is meegeweest om voetbal te kijken van zijn eigen team. Jimmy's team heeft gewonnen met 5-3. Davy heeft verloren.... Vanmiddag hadden zowel Jimmy als Lizzy een verjaardagsfeestje. En te oordelen aan hun enthousiaste verhalen hebben ze allebei een leuke middag gehad. Verder geen bijzonderheden.
vrijdag 14 november
Vandaag moest Jimmy voor controle naar het ziekenhuis in Deventer. Hij moest kennis maken "zijn" dokter in Deventer. De dokter die hij de vorige keer heeft gehad in Deventer is met pensioen gegaan, dus hij heeft een nieuwe dokter. Naast het kennis maken en controle moest ook zijn bloedbeeld gecontroleerd worden. Jimmy´s bloedwaarden waren aan de lage kant, vooral de trombo´s. Zijn andere bloedwaardes waren ook iets wat verlaagd,maar na overleg met Groningen is er besloten om geen bloedtransfusie te doen. Dat zijn trombo´s aan de lage kant waren hadden wij ook reeds gemerkt, Jimmy heeft een aantal blauwe plekken en had gisteren ook al een spontane bloedneus. verder gaat het heel goed met Jimmy. Vandaag heeft Jimmy samen met zijn klas opgetreden op school en dat ging erg goed.
woensdag 12 oktober
dinsdag 11 oktober
Met Jimmy gaat het nog steeds goed, dus gelukkig geen nieuws op dit vlak. Lizzy heeft vandaag met zwemles haar tweede plaatje gehaald. Ze kwam helemaal trots weer thuis. verder geen bijzonderheden aan de Merel
Maandag 10 oktober
Jimmy is vandaag gewoon naar school geweest. Hij heeft nog steeds weinig last van de chemo kuur. Wel is iets sneller vermoeid. Vandaag heeft hij een injectie gehad om te helpen om zijn bloedwaardes sneller weer op nivo te krijgen. Dit heeft een verpleegster van de thuiszorg gedaan. DIt ging prima. verder geen nieuws.
zondag 9 oktober
Vandaag een rustige regenachtige zondag geen bijzonderheden. Met Jimmy gaat het nog steeds goed. Morgen gaat Jimmy gewoon weer naar school. Jimmy moet preventief antibiotica slikken. Dit is geen enkel probleem voor Jimmy. Hij houdt zelf bij wanneer hij wat moet slikken en zonder dat wij hem hoeven te helpen herinneren slikt hij gewoon de antibiotica. verder geen nieuws
zaterdag 8 oktober
Vandaag een redelijk rustige zaterdag. Davy moest vanmorgen al vroeg vertrekken naar twello omdaar tegen de plaatselijke sv te voetballen. Davy moest om 7.55 al vertrekken. Echter toen ze in twello aankwamen bleek dat de wedstrijd niet door ging😥 dus ze konden weer zonder te voetballen terug.... Jimmy mag niet voetballen ivm zijn bloedwaardes, te veel kans op bloedingen..... Echter Jimmy´s team heeft wel gewonnen van de koploper 3-5!!! Verder konden we vandaag wel merken dat de kids weer aan elkaar moesten wennen. Ze hebben lekker gespeeld,maar het ging niet altijd even soepel. ps Jimmy voelt zich nog steeds goed
vrijdag 7 oktober
Jimmy is weer thuis!!!! Vandaag was de laatste dag in het ziekenhuis ( voor deze kuur dan). Jimmy heeft zich goed vermaakt, zijn buurvriend was, jammer genoeg voor Jimmy, al vroeg vertrokken, dus vandaag moest hij zich weer "zelf" vermaken, dit is goed gelukt. Vandaag moest hij nog wel onderzocht worden door de kaakchirurg. Dit is een preventief onderzoek om te zien hoe zijn mond er nu uitziet. mochten er in de loop van de kuren wel problemen ontstaan met slijmvliezen/tandvlees etc. Dit zag er ook allemaal prima uit. Om 17.00 uur was Jimmy klaar met het kuren en kon hij los gekoppeld worden van het infuus. Dit ging ook allemaal vlot en probleemloos. En net op het moment dat we weg wilde, kreeg Jimmy patat aangeboden van een vader van een van de ander patienten, dus dat moest eerst nog even verorbert worden. Maar hierna konden we toch echt weg. En nu verder: vrijdag 14 oktober moeten we bloed prikken en als dat er goed uitziet begin van die week erop weer bloed prikken en zijn die waardes goed dan beginnen we 19 oktober met de 2de kuur. Dit als alles goed gaat
donderdag 6 oktober
ene laatste kuurdag Ook deze kuurdag is Jimmy goed doorgekomen. Jimmy heeft samen met Teun, zijn buurjongen er een gezellig dag van gemaakt. Samen met de moeders hebben ze Monopolie gespeeld. Een tafel tussen de bedden en dan op de bedrand zittend spelen. De boys vonden het erg gezellig. Tussen door heeft Jimmy ook gewoon school gehad. Vanmorgen nog gewoon aan bed, vanmiddag heeft Jimmy gekeken bij de ziekenhuisschool. Als alles volgens de planning gaat, is Jimmy morgen om 17.00 uur klaar met zijn eerste kuur. Als dan alles goed is mogen we daarna naar huis toe...... verder geen nieuws
woensdag 5 oktober
kuurdag 8 Ook vandaag gaagt het prima met Jimmy. Hij is aan de derde en laatste ingredient van zijn chemo coktail begonnen. Dit "ingredient" krijgt hij de laatste drie dagen van de kuur en loopt er in een uurtje in. In een uur tijd krijgt hij dan een liter chemo toegedient.... Het is dus even afwachten hoe hij daar op reageert, maar tot nu toe gaat het goed. Behalve dat uurtje krijgt hij donderdag en vrijdag geen chemo toegediend en dus mag hij van de kamer af. Het is de bedoeling dat hij morgen "gewoon" naar de ziekenhuisschool gaat ipv de juf aan bed. Ook in Raalte loopt alles normaal, dus eigenlijk niks te melden 😉
dinsdag 4 oktober
kuurdag 7 Het gaat nog steeds goed dus eigenlijk niks bijzonders te melden dus vandaag een kort berichtje. In Raalte gaat de dagelijkse gang van zaken ook gewoon door. Davy en Lizzy gaan gewoon school en daar is vandaag de kinderboekenweek afgetrapt. Te horen aan de verhalen thuis was dit erg leuk. Verder geen bijzonderheden.
Maandag 3 oktober
Ook vandaag had Jimmy een goede dag. Dus het dagboek valt een beetje in herhaling. Omdat Jimmy zich goed voelt, valt het voor hem niet mee om de hele dag op bed te moeten blijven. Maar met spelletjes, pc en tv kom je een heel eind. Gelukkig voor Jimmy, heeft hij een nieuwe buurjongen ( op het bed naast hem gekregen) waar hij een klik mee heeft en waar mee af en toe een spelletje kan doen en lekker mee kan ouwehoeren. Ook heeft Jimmy dagelijks gewoon school aan bed, dus zijn educatie gaat gewoon door. Vandaag is Jimmy´s oncoloog ook langst geweest, en met haar overgehad dat Jimmy nog zo fit is, vergeleken met de vorige keer. Volgens haar heeft dit voor een groot deel met Jimmy´s basis conditie te maken. Hij is nu een stuk fitter aan het begin van de kuren dan 6 jaar geleden. Dus we "genieten" van elke goede kuur dag. En op naar de volgende
zondag 2 oktober
Jimmy heeft vanacht weer goed geslapen en zelfs uitgeslapen (tot 8.00 uur) Hij sliep nog toen Sandra vanmorgen bij Jimmy kwam. Vanmorgen had Jimmy iets minder eet lust maar dat was vanmiddag/vanavond weer over en heeft hij weer goed gegeten. Vandaag waren we met z´n vijfen in Groningen. Dit was gezellig. Jimmy heeft vandaag lekker zitten ouwehoeren met de broeder, die hem vandaag verzorgde. Gisteren al gemeld dat Davy gewonnen had met de voetbal, zijn weekend werd nog beter want zijn club AZ heeft ook weer gewonnen en is trotse koploper. Dus zijn voetbal weekend kan niet meer stuk.... Verder geen nieuws
zaterdag 1 oktober
Ook vandaag gelukkig weinig bijzonders. Jimmy is nog steeds goed te pas en heeft geen last van de chemo! Jimmy had goed geslapen en was vanmorgen goed te pas we hebben de ochtend en middag doorgebracht met spelletjes en computeren (angry birds, zowel jimmy als papa zijn verslaafd (bedankt Leo), om beurten proberen het level te halen ). Vanmiddag zijn Juf Linda, Juf Monique en Meester Laurens op bezoek geweest. Dit was erg gezellig. Jimmy heeft gewoon met het spelletje "wie is het" . Aan het eind van de middag zijn Davy en Lizzy samen met Mama gekomen. We logeren vannacht met z´n allen in het Ronald McDonaldhuis En dan de belangrijke zaken van de zaterdag 😎 Davy heeft gewonnenmet 4-0 (eerste winst deze competitie) dus helemaal blij en trots En Jimmy´s team heeft ook gewonnen 4-2, dus ook wat dat betreft is de zaterdag helemaal goed. Verder geen nieuws
vrijdag 30 september
Ook vandaag eigenlijk weinig bijzonders. Jimmy heeft goed geslapen (in elk geval beter dan de nacht ervoor). Vanmorgen is Jimmy creatief op bed geweest. Hij is aan het verven geweest, de ziekenhuis bieb bestaat 90 jaar en daar zijn ze voor aan het verven geweest. Dit was erg leuk, eerst een gewoon schilderij, en toen op allerlei bakjes (er is van alles voor handen in het ziekenhuis waar je op kunt schilderen. Aan het eind van de ochtend heeft Jimmy ook nog even op de hometrainer gezeten om toch een beetje in beweging te blijven. Vanmiddag is de ziekenhuisjuf langst geweest. verder weinig bijzonders. De verveling begint wel een beetje toe te slaan, maar verder heeft Jimmy nergens last van. Iedereen ontzettend bedankt voor alle reacties, kaartjes etc die wij ontvangen hebben, Het doet ons erg goed dat we zoveel meegeleefd wordt. BEDANKT !!!
donderdag 29 september
2de dag van de chemo. Het gaat geweldig goed met Jimmy. Hij heeft nergens last van, totaal nog niet misselijk of andere sympthonen van de chemo. De eetlust is ook nog steeds goed. verder is vandaag de schooljufrouw van het ziekenhuis bij Jimmy geweest, verder geen bijzonderheden uit een zonnig groningen(zie de foto welke Jimmy vanuit zijn bed heeft gemaakt) ( en laten we dat maar zo houden :-)
woensdag 28 september
Vandaag is de chemo begonnen !! Eerst moest Jimmy nog spoelen ( dit is een vocht infuus) en om 12.00 uur werd de eerste chemo aangesloten. Deze was er om 13.00 uur klaar. Om 18.00 is de tweede chemo aangesloten en deze loopt nu 8 dagen continue door. Tussen door moet Jimmy ook nog allerlei medicijnen slikken ter voorkoming dat hij "ziek" wordt ( preventief antibiotica (bactrimel, voor de liefhebbers/kenners en ervaringsdeskundigen) ter voorkoming van longontsteking) Dit heeft Jimmy keurig opgedronken, volgens hem een stuk minder vies dan het drankje bij de scan, dus viel hem heel erg mee. Jimmy heeft vandaag ook zijn kanjerketting gekregen ( de vorig keer bestond deze nog niet (ze begonnen er net mee toen Jimmy is ontslagen). Omdat hij allerlei onderzoeken/scans/puncties etc gehad heeft, heeft hij al allerlei kralen aan zijn ketting (dit zullen er helaas nog wel meer worden) voor meer info over de kanjerketting: www.kanjerketting.nl Verder is er vandaag weinig gebeurt en is het vooral de dag door komen. Jimmy heeft gelukkig nog weinig tot geen last van de chemo. we hebben nu wel een kamer in het Ronald McDonald huis gekregen dus Sandra hoeft niet meer in het ziekenhuis te slapen.
dinsdag 27 september
Jimmy heeft redelijk geslapen, volgens hem was het te warm op de kamer.... Vanmorgen heeft Jimmy huiswerk gemaakt in afwachting van het moment dat hij geopereerd zou worden. De planning was dat hij om 14.00 uur aan de beurt zou zijn, maar zo waar was hij eerder aan de beurt . De operatie is allemaal goed gegaan, en de VAP is Jimmy´s rechterkant geplaatst. Na de operatie moest Jimmy even goed wakker worden en hij had ook honger, maar toen hij goed wakker was en gegeten had, was Jimmy weer goed te pas. Sandra heeft geen kamer in het Ronald McDonald huis, geen plek, dus vanacht moet Sandra bij Jimmy op de kamer slapen. Hopelijk is er snel plek in het Ronald McDonald huis, want dat slaapt toch wel een stuk rustiger. We hebben vandaag ook ge-skyped met Jimmy, de geluidskwaliteit is nog niet helemaal geweldig, maar dat je elkaar kunt zien is toch ook wel leuk en voegt toch wel iets toe. verder geen bijzonderheden. Morgen gaat de chemo beginnen. Wel spannend, hoe Jimmy hier op gaat reageren.
Maandag 26 september
vandaag ons weer gemeld in het ziekenhuis. Jimmy mocht eerst naar school en na schooltijd zijn we direkt naar Groningen gegaan. Om 16.30 stonden we in de hal om ons "in te checken" , dit ging allemaal mooi snel ( de baliemedewerkster moest wel naar een andere PC want ze had net uitgelogd en was bijna de deur uit 🙂). Daarna konden we door naar de afdeling. Toen we op de afdeling kwamen, liepen we meteen de anasthesist tegen het lijf en konden we meteen de pre operatieve controle doen. Vrij snel daarna kwamen ook de assistent-chirurg en de oncoloog. Dus rond 18.00 was alles klaar, Er was helaas geen plek in het Ronald McDonald huis, dus Sandra verblijft vanacht in het hotel tegen over het ziekenhuis (dit hotel heeft een aantal kamers speciaal voor ´t ziekenhuis) Hopelijk is er de rest van de dagen wel ruimte in het Ronald MCDonald huis....) Jimmy verblijft op het moment op een 4 persoons kamer met nog 2 andere kinderen. Morgen staat de operatie om de VAP te plaatsen geplanned, Jimmy is om 14.00 uur in geplanned, maar dit zal wel later worden. Gezien het tijdstip van de operatie is besloten om de chemo kuur op woensdag te gaan starten. Jimmy´s adres is: UMCG, afdeling M2, postbus 11120, 9700 CC Groningen. Davy en Lizzy´s adres is: Merel 86 8103BW Raalte 😉
zondag 25 september
We hebben een goed weekend gehad, met lekker weer. Zaterdagmorgen moesten de beide jongens voetballen. Davy moest naar Helios en heeft met 5-3 verloren, maar het voetbal was al een stuk beter dan de vorige twee weken. Jimmy moest naar Hulzense boys en hij heeft verloren met 8-0, verder geen commentaar..... Zaterdag middag zijn we het dorp in geweest, daar was Street live ( straat theater) Dit was erg gezellig en leuk. Zondagmiddag zijn we naar de film geweest. De Smurfen. Maandag gaat Jimmy eerst de hele dag school en dan om 15.15 gaan we naar Groningen. We moesten ons eerst om 11.00 uur melden, maar omdat er maandag toch niks gebeurt hebben we overlegt dat we aan het einde van de middag mochten komen. Dinsdag wordt Jimmy geopereerd en wordt de VAP geplaatst (we hebben nog geen tijden wanneer dit gaat gebeuren) En dan begint dinsdagavond of woensdag de chemo.
dinsdag 20 september
vandaag weer een dagje ziekenhuis. We moesten ons al vroeg melden in het ziekenhuis dus al vroeg op pad. We hadden gelukkig geen op onthoud onderweg, dus we waren keurig op tijd op de poli. Daar moest Jimmy eerst een infuus aangeprikt worden. Dit lukte niet erg goed. en pas na twee keer zat het infuus er in. Toen moest Jimmy door de CT scan, dit ging allemaal goed en voorspoedig. Daarna hadden we een gesprek met de oncoloog. In dit gesprek bevestigde zij dat Jimmy behandeld gaat worden door middel van Chemo therapie. Jimmy gaat eerst twee kuren krijgen en dan wordt gekeken hoe de tumor reageert en hoe Jimmy reageert op de chemo. elke kuur gaat 10 dagen duren. In totaal moet Jimmy 4 tot 6 kuren krijgen en daarna ook nog een final kuur met beenmerg terug plaatsing. De beenmerg zal tussen de kuren door "geoogst worden" en na al deze kuren zal hij ook bestraald moeten worden. ( de opzet van de kuren lijkt erg op de vorige keer, echter de "coktail van de chemo" is wel anders dan de vorige keer en daardoor duurt elke kuur ook langer dan de vorige keer ( 5 dagen toen en nu 10 dagen)) Na het gesprek met de oncoloog, moest Jimmy naar de operatie afdeling. Na een gesprek met de anesthesist ging Jimmynaaroperatie ruimte. Bij het onder narcose brengen bleek dat het infuus niet goed zat..... Balen !!! Dus toen moest Jimmy via een kapje onder narcose gebracht worden. Hierna afscheid van Jimmy genomen en na drie kwartier was Jimmy terug op deuitslaap zaal. De biopt van de tumor en de punctie van het beenmerg was goed gelukt. ( de beenmergpunctie is aan beide kanten (links en rechts) in zijn bekken genomen) Na drie kwartier op de uitslaap kamer kwam Jimmy weer bij en mocht hij naar de recoverzaal en hier heeft Jimmy drie boterhammen gegeten en daarna mochten wij naar huis. Volgende week dinsdag wordt de vap geplaatst en daarna begint meteen de eerste kuur.....
Maandag 19 september
Vandaag gebeld door de oncoloog. Morgen moeten wij ons om 08.30 melden in het ziekenhuis in Groningen. Jimmy moet dan door de CT scan, en aan het begin van de middag wordt er een biopt van de tumor genomen en een beenmerg punctie gedaan. Dit gebeurt onder narcose. Morgen hebben wij ook een gesprek met de oncoloog om het behandelplan door te spreken. De oncoloog heeft ons vandaag verteld dat er voor gekozen is om Jimmy te behandelen via chemotherapie. De chemo wordt wel zo samengesteld dat er de minste kans is op blijven de schade aan zijn organenen. Bepaalde chemo´s welke hij vorige keer heeft gehad en waarvan bekend is dat zij bij veel toediening schade kunnen veroorzaken worden vervangen door andere chemo´s. Morgen horen we dan ook wanneer de kuren gaan beginnnen. Dit is nog afhankelijk van wanneer de VAP (Venous Access Port, dit is een inwendige aanprikplek voor het infuus, waardoor de chemo wordt toegediend en ook bloed afgenomen kan worden) geplaatst kan worden. De verwachting is nu dat er volgende week met kuren gestart zal worden.
zondag 18 september
We hebben een rustig weekend gehad. Zaterdag moesten de beide jongens voetballen. Ze moesten allebei thuis en om de zelfde tijd voetballen. Sandra heeft bij Davy gekeken en ik, Tonny, bij Jimmy. (anders om dan vorige week). En Lizzy heeft beide wedstrijden gekeken, ze moesten naast elkaar voetballen,dus zij kon lekker heen en weer lopen tussen papa en mama. Davy heeft verloren met 9-1, maar het ging al een stuk beter dan vorige week. Jimmy heeft gewonnen met 4-0 en het voetballen ging goed ( in de fotopagina wat fotos van de voetbal) Verder hebben we dit weekend een loge gehad, Flip de Beer heeft het hele weekend bij Lizzy gelogeerd. Dit was erg gezellig. Verder geen bijzonderheden.
vrijdag 16 september
Vandaag zijn we gebeld door de oncoloog. As dinsdag moet Jimmy weer naar het ziekenhuis toe. Als eerste moet hij een CT scan ( dit duurt gelukkig niet zo lang, dus is niet zon zware belasting voor Jimmy, hij hoeft niet zo lang stil te liggen) daarna wordt er een biopt van zijn tumor genomen en wordt er een beenmergpunctie gedaan bij Jimmy. De tijden zijn nog niet bekend, dus dat is allemaal nog onzeker. Ook is nog niet bekend of Jimmy moet blijven ( wij en hij hopen van niet.....) Ook het behandelplan is nog steeds niet bekend. De specialisten zijn nog in overleg om te kijken wat het beste is voor Jimmy. Er zijn niet veel kinderen die een neuroblastoom krijgen, van diegene halen het er niet zo veel en van diegene die het halen zijn er nog minder die het terug krijgen, dus er zijn geen standaard protocollen voor. Er moet dus gepuzzeld worden wat het beste in Jimmy´s situatie past. Met Jimmy gaat het ondertussen prima. Gisteren is hij met zijn klas en groep 8 naar de technische universiteit Twenete geweest. Om kinderen vroeg te interesseren voor techniek. Jimmy heeft een top dag gehad. ´s avonds heeft hij lekker getrained en vandaag is hij ook gewoon naar school geweest en zijn normale dingen gedaan. hopelijk horen we maandag meer.
woensdag 14 september
Scan, uitslag en weer thuis. Vandaag was de dag van de scan. Jimmy heeft vanacht goed geslapen in het ziekenhuis, hij heeft eerst gisteren avond nog een poos voetbal gekeken en heeft vanacht goed geslapen. Toen wij vanmorgen bij Jimmy kwamen zat hij lekker op zijn bed met zijn nitendo te spelen. Rond 09.00 uur zijn we naar beneden gegaan om ons te melden voor de scan. De eerste scan duurde 18 minuten en dit was een scan van het hele lichaam. daarna werd er een 3d scan van zijn buik gemaakt, deze duurde 30 minuten, gelukkig mocht Jimmy toen nog wel praten en konden we zo de tijd doden. Daarna moest er nog een scan van 30 minuten van zijn hoofd gemaakt worden. Dit valt niet mee want dan mag je ook niet praten en moet je dus 30 minuten doodstil liggen...... na de scans is er een echo gemaakt van de hals(slag)aders om te kijken hoe deze er uit zien, voor een eventueel later te plaatsen VAP. Rond 12.30 waren we weer op de afdeling en begon het lange wachten op de uitslag, deze tijd hebben we gedood met spelletjes, TV etc. Rond 16.15 kwam de oncoloog met de uitslag. Zij heeft bevestigd dat de Neuroblastoom weer terug is, maar gelukkig zit het alleen in de bult op zijn schedel en is het niet verder uitgezaaid ( dit is het beste van het slechtste zeg maar) en nu verder? Hier moeten de specialisten nog over overleggen. Alleen opereren en de tumor verwijderen is geen optie ( daar is de kanker te agresief voor) En een zelfde chemokuur aanpak als de vorig keer, is waarschijnlijk ook geen optie omdat dit een te zware aanslag is op zijn organen (omdat deze de vorige keer natuulijk ook al zwaar op de donder hebben gehad) Dus waarschijnlijk gaat het een combi worden van bestraling/radioactieve behandeling en een vorm van chemo. Maar het definitieve plan van aanpak moet nog bepaald worden. komende vrijdag worden gebeld door de oncoloog om de verder stappen door te spreken. Waarschijnlijk moet Jimmy volgende week nog een paar dagen naar het ziekenhuis voor een biopt van de tumor en een punctie van zijn beenmerg. we hebben nog een lange weg te gaan, maar gelukkig krijgen we nog de kans om deze reis te starten. En we weten met welke bikkel we op stap gaan....
Na het gesprek, konden we gelukkig weer naar huis, dus snel de tas ingepakt, spullen in de auto, naar het ronald mcdonald huis, daar de kamer opruimen en uitchecken en toen met zijn drieen naar Raalte.
dinsdag 13 september
Vandaag de eerste dag in het ziekenhuis. vanmorgen rond 09.30 waren we in het ziekenhuis in groningen. We hebben ons gemeld op de afdeling ons "ingecheked" Het voelde bijna weer helemaal vertrouwd. Jimmy kreeg op beide handen een pleister met verdofingszalf om zonder problemen het infuus te kunnen aan prikken. Toen het infuus aangeprikt moest worden waren beide handen niet echt geschikt en kon het beter op de zijkant van zijn hand (daar waar geen verdovingszalf zat) Maar Jimmy gaf geen kick en het prikken ging prima. Na het middag eten moest Jimmy de contastvloeistof in gespoten krijgen. Omdat dit radioactief is, moest Jimmy eerste een drankje drinken zodat zijn schildklier verzadigd is, zodat de radioactiviteit niet in zijn schildklier gaat zitten. Aan Jimmy's gezicht te zien was dit een heel vies drankje 🤒 Maar hij heeft het keurig opgedronken en na een kwartier wachten kon de vloeistof ingespoten worden. Dit ging ook prima en toen waren we klaar....... We zijn terug gegaan naar de afdeling en hebben ons daar de rest van de dag vermaakt, met de pc nitendo spelletjes en gewoon dom wachten. Rond 18.00 uur hebben wij (Sandra en Tonny) ons in gecheckt in het Ronald MCDonald huis. ( dit is een geheel nieuw huis, sinds de vorige keer en ziet er top uit) Verder is er niks gebeurt/gedaan Morgen om 09.00 uur hebben we scan( gelukkig lekker vroeg, dit vergroot de kans dat we morgen ook een uitslag krijgen.....) de rest van de dag staan nog een aantal onderzoeken op het programma dus dan gebeurt er hopelijk meer en gaat de dag wat sneller.
Iedereen ontzettend bedankt voor alle berichtjes, sms-jes, kaartjes, de warme woorden, de hand op de schouder etc. Dit doet ons zeer veel deugd.
zaterdag 10 september
vandaag was weer een oudeweste voetbal zaterdag. Beide jongens hadden hun eerste wedstrijd van het seizoen. Davy moest naar Bathmen om tegen ABS te voetballen en Jimmy moest naar Lemele om tegen de plaatselijke vv te voetballen. Sandra is met Jimmy mee geweest. Jimmy heeft verloren met 8-3. Jimmy stond in de eerste helft in de achterhoede, dit is niet echt zijn plek. de tweede helft voetbalde Jimmy op het middenveld, hij vind dit een leukere plek en het voetballen gaat daar ook beter. Maar helaas leverde het geen overwinning op. Tonny en Lizzy zijn met Davy mee geweest naar ABS. Davy's eerste competitie wedstrijd was geen goede en ze hebben dan ook dik verloren, maar wel het is Davy's elftal nog wel gelukt om 2 doelpunten te maken. De rest van de zaterdag hebben we lekker rond het huis aangerommeld, en niet veel bijzonders gedaan. Vanavond hebben Jimmy en Lizzy nog lekker geskeelerd, en Davy nog een heel stuk gefietst. verder geen bijzonderheden.
woensdag 7 september
hallo, vandaag the day after....... Vanmorgen het slechte nieuws op school verteld..... voor de rest eigenlijk een woensdag als alle woensdagen, maar toch heel anders..
voor de mensen die het niet meer precies weten hoe het was of voor diegene die ons toen nog niet kende: een kleine terug blik naar 6 jaar geleden:
Op dinsdag 26 juli 2005 zijn we met Jimmy naar de huisarts gegaan omdat hij er veel pijn in zijn rug had. De huisarts vond het raar dat een kind rugpijn had en stuurde ons de volgende dag door naar het ziekenhuis in Deventer. Hier is hij woensdag 27 juli opgenomen. Op vrijdag 29 juli is Jimmy door de scanner gegaan en 's middags kregen we te horen dat er op de scan plekken te zijn waren die er niet hoorden te zitten en dat ze aan kanker dachten. Maandag 1 augustus is Jimmy opgenomen in het Academisch ziekenhuis in Groningen (UMCG) Na een aantal onderzoeken kregen wij hier op vrijdag 5 augustus de diagnose gesteld: Neuroblastoom. Dit is een bepaalde vorm van kanker. Jimmy had een aantal tumoren in zijn lichaam. Jimmy is behandeld met chemokuren. Eerst 6 reguliere kuren en daarna een definitie, alles vernietingende 7de kuur. Na deze 7de kuur is een beenmergtransplantatie gedaan. Hij heeft hierbij zijn eigen beenmerg terug gekregen omdat de kuur dusdanig zwaar is dat zijn lichaam dit niet zelf kan aanmaken. Voor deze transplantatie zijn uit zijn bloed stamcellen gehaald en ingevroren. Doordat het zijn eigen cellen zijn is er de minste kans op afstoting en het meeste kans op succes. Jimmy heeft alle 7 kuren met ups en downs doorstaan en heel hard gevochten en bij tijd en wijle erg diep moeten gaan maar op 14 februari 2006 zaten de kuren er op en mocht Jimmy definitief naar huis. (tijdens de kuren hebben we de weken ziekenhuis afgewisseld met weken thuis) De afgelopen jaren is Jimmy steeds onder controle gebleven, eerst elke maand, daarna elke drie maanden, toen elke half jaar. We hadden reeds een afspraak staan voor 14 september voor de laatste controle. Het was dan 5 jaar geleden dat Jimmy was uitbehandeld......
dinsdag 6 september
hallo, daar gaan we weer. Vandaag gehoord dat Jimmy´s urine niet goed is, dit houdt in dat de kanker terug is..... Jimmy had al een poosje een bult op zijn hoofd zonder dat hij wist hoe hij daar aan kwam, tijdens de tweede week van de vakantie kreeg hij erg last van hoofdpijn. Daarop hebben wij een afspraak gemaakt bij de huisarts en die stuurde ons door naar Groningen. Woensdag 30 augustus zijn we naar Groningen geweest. Hier is Jimmy onderzocht, bloed onderzoek en een rontgen foto van zijn schedel. Dit was goed, echter de neuroblastoom, welke Jimmy 6 jaar geleden ook had, laat afvalstoffen achter in de urine. De urine moest in het lab onderzocht worden en hiervan hebben wij vandaag de uitslag gekregen welke niet goed was. Jimmy moet nu komende dinsdag opgenomen worden en krijgt hij vloeistof toe gediend, dit moet 24 uur in zijn lichaam zitten en gaat dan woensdag door de scan, Hier na weten we meer we houden jullie op de hoogte via de site. Jimmy is op het moment niet ziek en gaat ook gewoon naar school.
|
|
![](images/1x1pix_trans_2.gif) |
|
|
|